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[宝宝生病]

天下父母心

楼主: liuqefang
2007267 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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看到棒棒妈妈的不幸已很久了,可来这个网站是第1 次,也许是我在逃避,因为我不愿意看到"婴儿痉挛症"这几个字,更不能接受"癫痫的癌症"这一说.我觉得快崩溃了,因为我和你的遭遇一样,不同的是我是一位父亲,你是一位母亲.


我的儿子比棒棒大,近两岁,出生后我们和天下的父母一样幸福,只有生了孩子的人能体会到这一点,8个月后孩子还不会翻身使我心存疑上网寻找答案,当"脑瘫"两个字进入我眼里后,我竟然发现孩子至少有十个症状与其相似,当然我不会信(其实现在才知道是不敢相信)因为他出生后评分9分,月子里虽随患“上感”,但并未高烧.,因此,铅中毒、缺钙是我们期的解释,当这一切都被否定后,一份CT报告如惊天之雷“大脑额叶轻度萎缩”!这里只有“轻度”2字是我最大的安慰。从此,每天公交上来回3小时,医院病房3小时,按摩、针炙、输液.......,因为不想让别人知道,所以看病就象做贼,一切都是背着单位进行的,出门手机也不敢开,却又不知道谁打了手机,会不会挨批,虽然这样,我们并未放弃希望,因为孩子的眼神让我相信,他会好的,这样的生活坚持了3个月,孩子出现了“点头”症状,且感觉智力不如以前,又一次的脑电图为他做出了“婴儿痉挛症”的结论。接连两个晚上,网上关于这几个字的内容几乎浏览完了,结论基本都是智力严重滞后,生活不能自理,预后差等字眼。真的这样吧,这就是我和孩子的命运吗,不可能,我没做过一次亏心的事,这事不会轮到我。况且在医院里同病房的家长总说这孩子看起来没病,一定有办法!一定有,当跑遍了兰州几乎所有的医院后,我的心惊了,接下来的日子先是与妻子抱头痛哭, 随之而来的就是因为心情不好、因为忙不过来而逐渐增多的家庭矛盾和吵架 。孩子仍在断断续续的治疗,主要以抗癫痫为主,但希望犹如渐渐淡去的落日,每当夜深人静的时候,只有在楼道里点燃一支烟来压制揪心的痛,流了多少泪只有哪一亮一熄的烟头知道。曾多少次想辞去工作专门照顾孩子,因为要工作我们就身不由已,我们给孩子的太少了,可这行吗,这是给孩子继续治疗的后盾啊,我不能去抢啊?我怎样才算合格的父亲呢?短短的两年斯间,还发生了另外两件不幸,我生母于去年10月份突然过世,岳父于12月份过世,妻子为独生女,岳母70多岁,身患多病,现与我们一起生活,由于一时找不到保姆,孩子于两个月前送到老家我弟家 ........我说不下去了,我也说不完了,孩子再有两个月就两岁了,现在的情况是会翻身,不会爬,不会座,自从癫痫发作以来,智力好象再没进步,而与他同龄的孩子已经会提着奶瓶打奶了,到现在为至,孩子的病情只有我们家人知道,我们不敢在别人跟前谈孩子的事,甚至不敢看别人家的孩子一眼,因为我们不想看到如此大的差距......。

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11
七级宝宝 |
可敬的好爸爸!老天会保佑你们一家的![em01][em01][em01][em01][em01][em01][em01]
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12
四级宝宝 |
说不出话来...楼主,为了孩子,珍重...老天自有他的安排的,孩子会好起来的,当孩子好起来的那一天,你收获的是别人想象不到的快乐与满足,我们期待你展露笑言的那一天...
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liuqefang (楼主)
13
一级宝宝 |

没想到昨晚发了贴,今天早晨就有10个回贴,每看一个贴,我都觉得有一股气流从下往上窜,似乎要把眼泪的开关打开,可我强忍住了,因为我是男人.

大家说得对,是该公开的时候了,原来没给别人说,是希望孩子好起来,现在我已不能再独自承受了,公开后其码不会被人再误解我工作不卖力,我会在假期理直气壮地说"不,我不能加班,我要照顾孩子"

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14
十一级宝宝 |
[em01]祝宝宝早日康复!
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十一级宝宝 |
LZ保重啊!!!你们是孩子的后盾啊!不告诉单位 怕大家都知道宝宝的事吧 怕身边的人投来同情的目光?哎 没有办法 你这样影响工作 迟早领导会找你谈话 的 小心啊
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四级宝宝 |

楼主,你们夫妇要正视孩子的病,这没什么怕让人知道的.这一点对孩子很重要.孩子都是父母的心头肉,首先自己要坚强才能让孩子坚强地面对不幸.六年前,我带着患视网膜母细胞瘤的女儿在广州做了眼球摘除术,你也知道失去眼睛对一个女孩子意味着什么,随后就是化疗,装义眼,这其中女儿还上了幼儿园.女儿失去的是眼睛,但没失去快乐,我们一家跟病魔整整斗了一年,女儿还是被夺走了,走时还不到三岁.现在女儿离开我已经差不多三年了,虽然每想起女儿还会泪满面,但我不遗憾,因为与女儿相伴的日子我们是满怀希望且快乐的.

带女儿住院时曾与一个九岁的脑瘫女孩同病房,当时那女孩的智力跟同龄的孩子是一样的,可以练习走路,她妈妈告诉我女儿是重度脑瘫,能有今天都是含辛茹苦教育训练的结果.,这个妈妈在我们南宁创办一个专门收治不同程度的脑瘫患儿的"安琪之家".我不知道楼主所在的兰州有没有这样的机构来帮助这样的患儿,"安琪之家"里有的孩子都可以弹琴,读书认字,可以下楼,可以自己吃饭等等.(这都是在电视里看到的,当地媒体曾跟踪报道"安琪之家"几次)当然这得根据孩子的病情来定.不知道楼主的孩子是什么程度的,你不防看看:http://www.2000888.com/hudong/lue/bbs/articleshow.asp?id=70790

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17
四级宝宝 |

这是"安琪之家"的网址:http://bbs.gxnews.com.cn/group/?g=12

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18
十四级宝宝 |

难受啊

当了妈,就看不得这样的事。楼主是爸爸,当爸的心情,我可能体会不到。我想不会比当妈的好过,也许压力更大。好爸爸,要坚强啊

宝宝和棒棒一样,都会好起来的。但是一定要积极治疗啊。

和大多数人的看法一样,我也认为不要在隐瞒,你们需要大家的帮助啊。你周围的人和我们一样,知道了不会有任何不好的想法的,大家都爱孩子,其实世界充满了爱

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八级宝宝 |
[em05][em05][em05][em01][em01][em01]
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20
七级宝宝 |
[em05]
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