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[宝宝生病]

天下父母心

楼主: liuqefang
1985267 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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看到棒棒妈妈的不幸已很久了,可来这个网站是第1 次,也许是我在逃避,因为我不愿意看到"婴儿痉挛症"这几个字,更不能接受"癫痫的癌症"这一说.我觉得快崩溃了,因为我和你的遭遇一样,不同的是我是一位父亲,你是一位母亲.


我的儿子比棒棒大,近两岁,出生后我们和天下的父母一样幸福,只有生了孩子的人能体会到这一点,8个月后孩子还不会翻身使我心存疑上网寻找答案,当"脑瘫"两个字进入我眼里后,我竟然发现孩子至少有十个症状与其相似,当然我不会信(其实现在才知道是不敢相信)因为他出生后评分9分,月子里虽随患“上感”,但并未高烧.,因此,铅中毒、缺钙是我们期的解释,当这一切都被否定后,一份CT报告如惊天之雷“大脑额叶轻度萎缩”!这里只有“轻度”2字是我最大的安慰。从此,每天公交上来回3小时,医院病房3小时,按摩、针炙、输液.......,因为不想让别人知道,所以看病就象做贼,一切都是背着单位进行的,出门手机也不敢开,却又不知道谁打了手机,会不会挨批,虽然这样,我们并未放弃希望,因为孩子的眼神让我相信,他会好的,这样的生活坚持了3个月,孩子出现了“点头”症状,且感觉智力不如以前,又一次的脑电图为他做出了“婴儿痉挛症”的结论。接连两个晚上,网上关于这几个字的内容几乎浏览完了,结论基本都是智力严重滞后,生活不能自理,预后差等字眼。真的这样吧,这就是我和孩子的命运吗,不可能,我没做过一次亏心的事,这事不会轮到我。况且在医院里同病房的家长总说这孩子看起来没病,一定有办法!一定有,当跑遍了兰州几乎所有的医院后,我的心惊了,接下来的日子先是与妻子抱头痛哭, 随之而来的就是因为心情不好、因为忙不过来而逐渐增多的家庭矛盾和吵架 。孩子仍在断断续续的治疗,主要以抗癫痫为主,但希望犹如渐渐淡去的落日,每当夜深人静的时候,只有在楼道里点燃一支烟来压制揪心的痛,流了多少泪只有哪一亮一熄的烟头知道。曾多少次想辞去工作专门照顾孩子,因为要工作我们就身不由已,我们给孩子的太少了,可这行吗,这是给孩子继续治疗的后盾啊,我不能去抢啊?我怎样才算合格的父亲呢?短短的两年斯间,还发生了另外两件不幸,我生母于去年10月份突然过世,岳父于12月份过世,妻子为独生女,岳母70多岁,身患多病,现与我们一起生活,由于一时找不到保姆,孩子于两个月前送到老家我弟家 ........我说不下去了,我也说不完了,孩子再有两个月就两岁了,现在的情况是会翻身,不会爬,不会座,自从癫痫发作以来,智力好象再没进步,而与他同龄的孩子已经会提着奶瓶打奶了,到现在为至,孩子的病情只有我们家人知道,我们不敢在别人跟前谈孩子的事,甚至不敢看别人家的孩子一眼,因为我们不想看到如此大的差距......。

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21
十级宝宝 |
可怜的孩子,期盼可以快有治疗这种病的好办法.可以让病中的孩子早日康复,辛苦奔波的父母早些有期盼.
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22
禁止发言 |
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liuqefang (楼主)
23
一级宝宝 |

谢谢15楼的关心,刚发现病时,我们也在本地"脑瘫中心"做按摩、pt(一种物理疗法)等康复训练,别人大多是在医院附近租房,而我们每天要坐车3个多小时,往返一次大半天就过去了,由于家庭特殊,没有一个亲戚能帮上忙,所以坚持了四个月后,终因人手不够而停止,后来在家自已做,现在自已也不能为孩子做了,因这我一直怀疑自己是否是合格的爸爸。

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24
十级宝宝 |
LZ坚强一点,既然孩子的病已经是事实就不要在瞒了。不要怕,只有爸爸妈妈坚强了宝宝才有希望。去面对现实给宝宝进行康复治疗,让宝宝知道不管别人怎么看,爸爸妈妈永远觉得他最棒,爸爸妈妈永远最爱他。我相信宝宝会越来越好的,祝福!
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25
十级宝宝 |

真不知道该说些什么,做些什么,很为棒棒和LZ家的宝宝心疼。

不管怎么样,爸爸妈妈还是要把孩子当成健康的孩子一样对待,即便外人会有异样的目光,在爸爸妈妈心目中,一定要有孩子会好的信念,积极寻找医治办法。

LZ还是找机会把宝宝接回来吧,在父母身边,对孩子是最好的了。

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26
五级宝宝 |
[em05][em01]
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27
十三级宝宝 | 备孕中 |
以下是引用liuqefang在2006-06-10 15:48:33的发言:

谢谢15楼的关心,刚发现病时,我们也在本地"脑瘫中心"做按摩、pt(一种物理疗法)等康复训练,别人大多是在医院附近租房,而我们每天要坐车3个多小时,往返一次大半天就过去了,由于家庭特殊,没有一个亲戚能帮上忙,所以坚持了四个月后,终因人手不够而停止,后来在家自已做,现在自已也不能为孩子做了,因这我一直怀疑自己是否是合格的爸爸。


你是一位非常合格的爸爸。你们夫妻俩的压力太大了,除了相互支持外,得到外人的理解和帮助会更好,我相信好人还是很多的,不要把所有的压力都往自己身上扛。铁打的人也会垮的。


但愿所有的宝宝都会健康平安!

[em01]
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28
三级宝宝 |

LZ应该更积极一些,早一些对孩子进行治疗,以后他可以恢复的好些,拖得越晚,孩子康复的几率就小了。通过治疗和一些有效的训练和特殊的教育方法,他们甚至可以比正常的孩子更聪明。学会基本的生活自立,

我03年在厦门鼓浪屿为一些脑瘫和自闭症的小朋友做义工,和他们接触了半个月,深深被他们的家长所感动,因为他们没有放弃他们的孩子,而这些小朋友一样是聪明可爱的。我亲见一个七岁有脑瘫的小男孩,虽然孩子的爸爸放弃了他,离开了他和他的妈妈,但是他有一个伟大的妈妈,在妈妈的培养下,居然已经会做初中数学,认识两千多个字,自己能够走路虽然走得不是太稳。

另外我觉得你们应该乐观一些,LZ为了宝宝一定要坚强,千万不能放弃,你们是宝宝唯一可以依靠的人。他需要你们更多的关爱和呵护,也许这是上天对你的考验。

快点把宝宝接回来吧。

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29
天使宝宝 |
[em04][em04]
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30
十三级宝宝 |

希望你们的努力真的能够感动上苍。在这里只能为你们默默祈祷了。

[em01][em01][em01]
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