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[唐氏筛查]

说说唐筛和所谓的唐氏儿以及医疗制度

楼主: 粽子1115
3388428 楼主
谢赞,祝宝宝宫内健康成长!
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万恶的唐筛可以如此推广!
唐筛,不用解释,大家都晓得了嘛。而且应该有不少宝妈为此泪奔,沮丧。真没搞懂,如此没准确性的筛查为啥还要全国范围内应用。站在优生的角度上来讲,我们不反对筛查,但是能不能搞个准确点的筛查,不要一半或者大多数宝妈经受这样的心里折磨!我真的怀疑,天朝搞这个东西就是为了创收,然后通过高危的人去做羊穿再创收!

为什么这么说呢?我觉得无创DNA不错,虽然它只对18,13,21三体负责,但是已经足够了,唐筛不也只对这三对染色体筛查么?而无创DNA的准确性高的多,又没风险,只是抽血,为什么不大力推广呢?不要说是因为费用太高,如果像羊穿一样列入生育范围内,那会惠泽广大宝妈的。况且,你看看那些唐筛高危的宝妈,有多少会吝啬那个钱去做进一步检查呢?我想,不推广无创DNA是利益的关系,而不是站在孕妇的角度上去考虑的,这一点,我对这个ZF有点失望。至于羊穿,既然包括进了医保范围,为什么国家不要求每个人都做呢?如果真是风险性非常非常小的话。

宝妈的忧心忡忡啊!
另外,我想大部分的宝妈在怀孕开始或者怀孕之前是不会想到自己会生个畸形或者糖宝宝之类的吧,这种概率真的很低。可是为什么一怀上了,遇到了唐筛这个坎,就开始担心了呢?那完全是医生用唐筛这个不准的测试去吓唬广大宝妈,医生把各种可能性都给你说了,但是大部分医生不会客观的根据你的情况来分析,所以医生只顾把各种可能告诉你,他们免责了,剩下就是你整体惶恐不安了。所以我们的担心不是客观的,而是来自于外来的环境,各种恐吓。 把一些极小概率的事情扩大化!

其实想想,我们身边有这么多唐氏儿吗?有那么多畸形儿吗?

我看网上很多人在说,唐氏儿是卵细胞或者精子在受精时那一瞬间发生的,很偶然,跟夫妻双方身体健康与否没关系。所以任何一对夫妇都有可能。对于这个可能性,学过概率的人都不会否认。但是我们不禁会问,这世上正常人占绝对多数,说明发生不正常的概率很小,或者可不可以这样理解,要发生不正常的染色体组合,通常情况下是不容易出现的,如果要出现,会不会是有某种因素更容易诱发?所以我们是不是不应该拿唐氏儿的出生率是1/600来说事?至少对一对生活习惯良好,无遗传史,双方健康的夫妇来说1/600不适用? 因为医院的宣传单或者网上的知识只是片面的强调这个几率为1/600,并没有去看这基数600里面有多少是完全健康的夫妇,或者又有多少是有不良生活习惯,例如长期酗酒(我表姐生的就是唐氏儿,她老公一直就是酗酒,所以当时医生也称他酒精儿。)。

关于唐氏儿:
唐氏儿真有这么可怕么?我说了,我表姐的娃娃就是个唐氏儿,现在25岁了。我们一路看到他成长,全家人对他都非常关心。没有任何人歧视他。所以当我查出唐氏高危,医生说有可能是唐氏儿的时候,我父母包括我老公全部反对做羊穿,并且一致认为顺其自然,即使是我们也不会堕胎,所以没有必要还冒风险去做羊穿。可能大家不是很理解。正因为我们身边有这样的例子,我们才觉得没那么可怕,唐氏儿一样的可以生存下去,只要家长耐心的教导。当然,我不了解那些有很多并发症的唐氏儿的情况,我说的是身体没太多严重并发症的唐氏儿。

关于唐氏儿堕胎
我不知道大家怎么看的,只是在我看来还是很难接受。所以我在等无创DNA的时候,会那么痛苦。如果堕胎仅仅是我一个人遭罪,那我认了,就是自己过这个坎,受点罪嘛。但是不是,堕胎是我们授予医生的权利,杀死我们的宝宝。我不觉得这根杀人有什么区别。可是在天朝就这么堂而皇之了。甚至于如果你不剁掉,医生乃至社会都会对你谴责。我不任何这是所谓的文明,真正的文明是有容乃大,包容所有生命,而不是只接纳正常的生命。

我最绝望的时候,看过一些海外的帖子,其中印象深刻的是一个加拿大的母亲,在得知腹中宝宝确诊为唐氏儿之后,决定留下她的宝宝。而医生在听了她的建议之后并不是白眼或者惊讶,而是很平常的接受了,紧接着她的后期产检,医生为她安排了社工,告知如何对唐氏儿早期干预,在她的孩子出生当日,政府就派理疗师及心理医生开始介入,照顾这个唐氏儿。她的孩子目前已经3岁了,是个很讨人喜欢的小公主。这个妈妈也是中国人,但是她自己也说了,如果在中国这个国度,她未必有这么大的决心留住孩子。这就是国度不同,文明程度不同。


啰嗦了这么多,不是想抱怨我们的国家怎么样,医疗制度怎么样。只是把我在为腹中宝宝是不是唐氏儿担心,焦虑,接近崩溃的日子中所思考的描述出来。希望对有同样忧虑的宝妈一些帮助。也许我说的不够客观,但是心里想的总是想让每个宝妈都相信自己的宝宝是健康的,不要被外界的环境影响,影响了自己的心情也影响了宝宝!


真心的祝愿所有宝妈和宝宝都一切顺利,包括我自己,呵呵!实在不想看到太多的宝妈为了这种那种可能性而担心焦虑!

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十一级宝宝 | | 来自WAP
我也在等无创结果 希望我们的宝宝都健康平安!
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八级宝宝 | | 来自WAP
顶楼主!虽然我也做了无创 但心里很相信宝宝 只是花钱买安心
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十级宝宝 | | 来自WAP
楼主自己其实也很矛盾,一边提倡像那个妈妈一样接受唐氏儿,一边又为唐筛结果不佳忧心不已。如果真能接受唐氏儿,那唐筛结果如何都不会影响你的孕期心情。说到底,谁都不会那么豁达,留下需要勇气,放弃需要理性。我觉得生命的痛苦是因为有了自我意识之后才产生的,在毫无自我意识的胚胎期因为这种原因放弃,谈不上对生命不尊重吧?唐筛毕竟能帮助作出一定筛选,就国内的条件来说,还是有用的。当然,衷心祝愿亲顺利闯关无创,生个健康宝宝!!!
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九级宝宝 | 备孕中 | | 来自WAP
我也在担心中,早些年都没有这个项目,早期临界。老公说不羊穿,难道辛苦跟宝宝一路走了几个月,如果不好真要放弃吗?我真接受不了,这个真有那么准确吗?为什么很多高危出来又没有事。我真心不想羊穿,我们这里没有无创,今天拿复查结果,我准备换家医院抽血检查,
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十三级宝宝 | | 来自WAP
照楼主这么说我都不敢去做唐筛了,到时候花钱买担心
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八级宝宝 | | 来自WAP
唐儿是什么意思?不太明白,听着也害怕,医生说我不用做唐筛说没用,你就是高危做不做都一样,真的很害怕,预约了nt,但是又说这个很唐筛差不多,我也迷糊了
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十四级宝宝 | | 来自WAP
puccaoo 发表于 2014-06-03 16:03
<br/>其实早唐nt比较准确的,可惜国内还没有官方推广。<br/>另外,唐氏宝宝确实也是条生命,也是自己的宝宝,可是国内的大环境下,能有社工帮你吗?以后一辈子受歧视,还有做爸妈的心理压力。<br/>该做的还是要做的,如果就是超级乐观认为自己一定不会有那个万一那就不做了呗,毕竟几率确实是非常小的。
同意。
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十级宝宝 | 备孕中 | | 来自WAP
顶一个!!!楼主!!!!
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十二级宝宝 | 备孕中 | | 来自WAP
楼主太片面了。因为你只站在你个人的立场来看这个问题。而国家立场来看这个问题需要考虑更多因素,有更多的制约条件,不是简单的是非问题。<br/>首先来说唐氏儿的去留问题,其实这个问题不是唐筛检查的问题。各种检查其实只是给父母们一个知情权,决定权完全在父母手里。若是无论如何都要留下孩子,是可以拒绝唐筛类的一切检查的,并无强制性在里面。所以,这是两个问题,不是一个问题不能混为一谈把帽子扣在唐筛上面。我个人对唐氏儿的去留没有一边倒的看法,每个国家每个家庭,包括每个唐氏儿并发症的严重程度不同,不能足一而论没有标准答案。唐氏儿的堕胎属于医学需要范围,我认为尊重个人的选择。比起唐氏引产,我更心痛性别选择的堕胎。一个连性别选择堕胎都控制不了的国家来谈医学需要堕胎的必要性,你不会觉得步子迈得有点大么?<br/>然后说检查方式。我不得不说,无创DNA,真的很贵。是的,我说他很贵,贵在性价比,没有普适性。无创算是新技术,医院极少有这个项目,基本都是医院勾结生物公司在做。而这项检查的成本,真的不低,本来耗材就贵,加上各方玩儿命挣钱,到了我们手里,就很贵了。你别说两三千比起孩子来不算钱,那是你在唐筛高危下的心态,别说几千块了,砸锅卖铁也得做对吧。成都算二线城市吧,2012年人均月收入3100,一个花掉一个月收入的检查,便宜吗?这是在大城市,中国有几个大城市?人均月收入够做一个检查吗?让一个家庭花掉几个月的收入去做一个相对低概率的筛查,然后告诉人家你没事儿,坑爹不?无创被叫停,并不是技术上的原因,主要还是新技术,市场不规范,国家需要制度来监管,暂时停了。我不知道我们国家对这项技术有没有知识产权,如果需要依赖进口,那价格会长期居高。比较好的发展预期是多数公立医院开展此项目,国家予以补贴,补贴到跟唐筛一个价则可以普遍推广,高出一倍以上则为父母提供选择的可能。还记得不久前那个四手四脚的孩子么?中国还有很多产妇没有钱没有概念要去做产检,这才是做为一个国家更着急要解决的问题。<br/>至于羊穿,不多说了,你高危你都不愿意做,更何况做为一个普适性筛查性的检查。风险较低和基本无风险是两个等级,不在一个讨论层面上。<br/>最后,我不认为唐筛是个赚钱项目,搞不好国家还有补贴在里面。即使挣钱,利润也就还好吧,比起目前的无创,不知道差几条街。<br/>国家有国家的高度,我认为国家目前的做法是“好钢用在刀刃儿上”,无太大不妥。
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粽子1115 (楼主)
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六级宝宝 | 备孕中 |
那时~花开 发表于 2014-6-4 07:28
<br/>我也在担心中,早些年都没有这个项目,早期临界。老公说不羊穿,难道辛苦跟宝宝一路走了几个月,如果不好真 ...
<br/><br/>宝妈放心,有那么多唐氏儿么?你看看你身边有多少是唐氏儿!
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