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[唐氏筛查]

说说唐筛和所谓的唐氏儿以及医疗制度

楼主: 粽子1115
3388928 楼主
谢赞,祝宝宝宫内健康成长!
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万恶的唐筛可以如此推广!
唐筛,不用解释,大家都晓得了嘛。而且应该有不少宝妈为此泪奔,沮丧。真没搞懂,如此没准确性的筛查为啥还要全国范围内应用。站在优生的角度上来讲,我们不反对筛查,但是能不能搞个准确点的筛查,不要一半或者大多数宝妈经受这样的心里折磨!我真的怀疑,天朝搞这个东西就是为了创收,然后通过高危的人去做羊穿再创收!

为什么这么说呢?我觉得无创DNA不错,虽然它只对18,13,21三体负责,但是已经足够了,唐筛不也只对这三对染色体筛查么?而无创DNA的准确性高的多,又没风险,只是抽血,为什么不大力推广呢?不要说是因为费用太高,如果像羊穿一样列入生育范围内,那会惠泽广大宝妈的。况且,你看看那些唐筛高危的宝妈,有多少会吝啬那个钱去做进一步检查呢?我想,不推广无创DNA是利益的关系,而不是站在孕妇的角度上去考虑的,这一点,我对这个ZF有点失望。至于羊穿,既然包括进了医保范围,为什么国家不要求每个人都做呢?如果真是风险性非常非常小的话。

宝妈的忧心忡忡啊!
另外,我想大部分的宝妈在怀孕开始或者怀孕之前是不会想到自己会生个畸形或者糖宝宝之类的吧,这种概率真的很低。可是为什么一怀上了,遇到了唐筛这个坎,就开始担心了呢?那完全是医生用唐筛这个不准的测试去吓唬广大宝妈,医生把各种可能性都给你说了,但是大部分医生不会客观的根据你的情况来分析,所以医生只顾把各种可能告诉你,他们免责了,剩下就是你整体惶恐不安了。所以我们的担心不是客观的,而是来自于外来的环境,各种恐吓。 把一些极小概率的事情扩大化!

其实想想,我们身边有这么多唐氏儿吗?有那么多畸形儿吗?

我看网上很多人在说,唐氏儿是卵细胞或者精子在受精时那一瞬间发生的,很偶然,跟夫妻双方身体健康与否没关系。所以任何一对夫妇都有可能。对于这个可能性,学过概率的人都不会否认。但是我们不禁会问,这世上正常人占绝对多数,说明发生不正常的概率很小,或者可不可以这样理解,要发生不正常的染色体组合,通常情况下是不容易出现的,如果要出现,会不会是有某种因素更容易诱发?所以我们是不是不应该拿唐氏儿的出生率是1/600来说事?至少对一对生活习惯良好,无遗传史,双方健康的夫妇来说1/600不适用? 因为医院的宣传单或者网上的知识只是片面的强调这个几率为1/600,并没有去看这基数600里面有多少是完全健康的夫妇,或者又有多少是有不良生活习惯,例如长期酗酒(我表姐生的就是唐氏儿,她老公一直就是酗酒,所以当时医生也称他酒精儿。)。

关于唐氏儿:
唐氏儿真有这么可怕么?我说了,我表姐的娃娃就是个唐氏儿,现在25岁了。我们一路看到他成长,全家人对他都非常关心。没有任何人歧视他。所以当我查出唐氏高危,医生说有可能是唐氏儿的时候,我父母包括我老公全部反对做羊穿,并且一致认为顺其自然,即使是我们也不会堕胎,所以没有必要还冒风险去做羊穿。可能大家不是很理解。正因为我们身边有这样的例子,我们才觉得没那么可怕,唐氏儿一样的可以生存下去,只要家长耐心的教导。当然,我不了解那些有很多并发症的唐氏儿的情况,我说的是身体没太多严重并发症的唐氏儿。

关于唐氏儿堕胎
我不知道大家怎么看的,只是在我看来还是很难接受。所以我在等无创DNA的时候,会那么痛苦。如果堕胎仅仅是我一个人遭罪,那我认了,就是自己过这个坎,受点罪嘛。但是不是,堕胎是我们授予医生的权利,杀死我们的宝宝。我不觉得这根杀人有什么区别。可是在天朝就这么堂而皇之了。甚至于如果你不剁掉,医生乃至社会都会对你谴责。我不任何这是所谓的文明,真正的文明是有容乃大,包容所有生命,而不是只接纳正常的生命。

我最绝望的时候,看过一些海外的帖子,其中印象深刻的是一个加拿大的母亲,在得知腹中宝宝确诊为唐氏儿之后,决定留下她的宝宝。而医生在听了她的建议之后并不是白眼或者惊讶,而是很平常的接受了,紧接着她的后期产检,医生为她安排了社工,告知如何对唐氏儿早期干预,在她的孩子出生当日,政府就派理疗师及心理医生开始介入,照顾这个唐氏儿。她的孩子目前已经3岁了,是个很讨人喜欢的小公主。这个妈妈也是中国人,但是她自己也说了,如果在中国这个国度,她未必有这么大的决心留住孩子。这就是国度不同,文明程度不同。


啰嗦了这么多,不是想抱怨我们的国家怎么样,医疗制度怎么样。只是把我在为腹中宝宝是不是唐氏儿担心,焦虑,接近崩溃的日子中所思考的描述出来。希望对有同样忧虑的宝妈一些帮助。也许我说的不够客观,但是心里想的总是想让每个宝妈都相信自己的宝宝是健康的,不要被外界的环境影响,影响了自己的心情也影响了宝宝!


真心的祝愿所有宝妈和宝宝都一切顺利,包括我自己,呵呵!实在不想看到太多的宝妈为了这种那种可能性而担心焦虑!

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粽子1115 (楼主)
21
六级宝宝 | 备孕中 |
maplepattis 发表于 2014-6-4 11:53
<br/>楼主太片面了。因为你只站在你个人的立场来看这个问题。而国家立场来看这个问题需要考虑更多因素,有更多的 ...
<br/><br/>是的,唐筛高危确实会让很多人不吝惜花钱去做无创。宝妈也说无创贵了,不适合普及。可是唐筛造成那么多人假高危,绝对部分高危的人都做了羊穿或者无创,要么就是冒风险,要么就是任无创崽。不也认了这个贵么?所以更多的人是做了唐筛165大洋,再做无创2000+RMB。一样的烧钱。不是说唐筛就不会烧钱了!
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22
十五级宝宝 | 备孕中 | | 来自WAP
宝妈你说出了我们这些高危妈妈的心声,我也做了羊穿,等待结果的过程真的太痛苦,太煎熬了。我相信与这种煎熬的等待相比,谁都会更愿意花几千块去做DNA。
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23
十二级宝宝 | 备孕中 | | 来自WAP
粽子1115 发表于 2014-06-04 15:51
<br/><br/><br/>是的,唐筛高危确实会让很多人不吝惜花钱去做无创。宝妈也说无创贵了,不适合普及。可是唐筛造成那么多人假高危,绝对部分高危的人都做了羊穿或者无创,要么就是冒风险,要么就是任无创崽。不也认了这个贵么?所以更多的人是做了唐筛165大洋,再做无创2000+RMB。一样的烧钱。不是说唐筛就不会烧钱了!
但是唐筛免去了绝大部分人花这个钱的必要。<br/>高危比你想的要少的多,你觉得多是因为你特别关注这方面的信息,而且低危的一般就没当个事儿不会特别提出来,高危的会散布更多信息。这个叫啥理论来着…对不起啊脑子真不够用了。<br/>因为没有数据支持,我们假设高危低危各一半,各为N个孕妇,如果全部做无创,总花费就是4000N,如果高危做唐筛+无创,低危做唐筛,总花费就是2000N+168*2N=2336N。你说以国家的立场,算哪笔帐?<br/>所以我说,你的观点没有错,但是是站在你的立场的。有许多孕妇,因为检出结果不一样,就会持有不同的观点,甚至检出结果一样,个人条件和价值观差异。观点也不一样。即使同样是你,现在你的观点是,妈蛋,不如直接做无创。等过几天结果出来发现啥事儿没有,也许你的观点就会变成愤怒,靠,花这么多钱担心了一个月就告诉我啥事儿没有,唐氏几率这么低,早知道就不做了,国家就该取消这个检查!或者过几天无创的结果告诉你高危1:2(呸呸呸,坏的不灵好的灵),你又会想,国家为啥不直接推羊穿!是不是这个理呢?我想你在做唐筛之前也是了解无创的,其实当时你就有选择权,很多妈妈直接做了无创。但你为什么没有这么做?是不是当时的心境和立场不一样呢?<br/>换成国家立场,你我他都是要均衡考虑的,人口基数多大啊!要考虑的可不是咱们今天能说的完的,不能看个案,国家立场的观点自然不一样啊,国家需要的是用高性价比的方法提高人口质量。<br/>目前唐筛最严重的问题是1/2000的漏检率。不过和羊穿1/2000之一的流产率比起来,大体也是可以接受的。<br/>最后宽慰一下宝妈,高危那个几率算个P!早期流产率20%(不含大多数生化妊娠),中期流产率2%,晚期妊娠意外我没有看到过数据,就算没有吧(也是危险期),这都22%的失败率了,高危的那个1%是不是一点都不可怕?踏实吃饭安心睡觉,没事儿!<br/>
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24
八级宝宝 | | 来自WAP
宝妈,你现在几周?<br/><br/>我24周了,23周确诊21三体,除了娘家不知道唐氏儿具体是怎样,叫我生下来。<br/><br/>认识的朋友没有支持我生的,包括我老公和夫家。<br/><br/>难道养育一个唐宝宝真有那么难吗?难道他不是个生命体吗?<br/><br/>作为一个唐宝宝准妈妈,真的太羡慕美国妈妈得到的优待,例如西尔斯。而天朝准妈妈得到的,除了大把花钱做检查,还要被迫接受一纸手术单!和周遭所谓的开导!<br/>
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粽子1115 (楼主)
25
六级宝宝 | 备孕中 |
五角梅花开 发表于 2014-6-5 17:09
<br/>宝妈,你现在几周?
<br/>
<br/>我24周了,23周确诊21三体,除了娘家不知道唐氏儿具体是怎样,叫我生下来。
<br/><br/>抱抱宝妈。知道宝妈的难处!
<br/>我当时唐筛高危,家里人反对做羊穿,父母和老公都不建议说把孩子引产。自己的父母是觉得这么大月份引产对孕妇身体很不好,怕对以后生育有影响。所以我才拖到了28周才做无创DNA,还好,做出来无异常。
<br/>我远房亲戚表姐的儿子是个唐氏儿,现在25岁了。身体还好,就是视力不行,听力不行(需要带助听器),其他的还好,生活可以自理。可能跟他小时候读了几年特殊学校有关系吧。我们所有亲戚对他都很好,没有把他当个残疾来看。
<br/>
<br/>不敢跟你任何建议,但是无论什么决定都希望宝妈摆正心态。好好照顾自己。
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粽子1115 (楼主)
26
六级宝宝 | 备孕中 |
haho 发表于 2014-6-4 09:35
<br/>唐儿是什么意思?不太明白,听着也害怕,医生说我不用做唐筛说没用,你就是高危做不做都一样,真的很害怕, ...
<br/><br/>你是高龄产妇么? NT据说是11-13周做,需要医生的技术。不然会有比较大的误差。但是如果NT做的准确,那准确性要比唐筛高。
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27
八级宝宝 | | 来自WAP
粽子1115 发表于 2014-06-05 17:31
<br/><br/><br/>你是高龄产妇么? NT据说是11-13周做,需要医生的技术。不然会有比较大的误差。但是如果NT做的准确,那准确性要比唐筛高。
是高龄,我预约了,希望顺利
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28
九级宝宝 | 备孕中 | | 来自WAP
夏`微冫京﹏ 发表于 2014-06-03 15:52
<br/>支持楼主的说法,而且不可理喻的是,我唐筛出来21三体是1:460,我以为挺好,都低风险,结果播种网好多人看了说我临界风险点,还得查,把我担心好几天,很害怕,后来给我产检的医生说没事我才放下心来,现在一度觉得早知道不做唐筛了,花钱买不安心!
宝妈能否告知afp和hcg数值呢,我的风险值跟你的差不多,想参考一下
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29
十二级宝宝 | 备孕达人(大宝) | | 来自疯狂造人
我今天接到电话中唐中风险,很担心,我都不知道怎么办了
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