关于血管瘤，六个月女宝四次看医生，听听他们怎么说的

joselynhuang

发表于 2013-6-21 16:30 |举报

5413787 楼主直达楼

谢赞，祝宝宝宫内健康成长!

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 宝宝刚生下来的时候，就发现脸上有几处红红的，当时以为小宝宝脸上有点东西没什么过几天就没了，医生也没说什么。回家之后，因为家里有人是医生，说是脸上的东西像血管瘤，这才开始觉得不对。上网查了很多东西，基本确定。女孩子长这个在脸上，当妈的能不着急吗？怕越长越大，更怕是有什么内在的疾病。大概20天的时候，发现左膝盖上也长了一个，而且不断变大，到一个月的时候长的大约是刚发现时的两倍了。百天的时候剪头发，才看到后枕部也是一大片红色。
 发几张脸部的图，多处。左眼睑，两侧鼻翼，眉心，还是比较明显的，情绪激动时更红，不突出皮肤，鼻翼边界分明，其它不分明。
 左膝大约是成年男子的中指指甲盖大，边界分明，略突出表面，色鲜红，草莓状。
 后枕部一大片，约鸡蛋大，边界不清，时深时淡，暗红，跟脸部相似。
 只贴了脸部的照片
 
 下面讲讲几次看医生的结果，给有需要的人参考一下。
 第一次，南京皮研所，理疗科（网上查询血管瘤挂此科）42天。面诊疑似血管瘤，做b超确认。脸部建议观察。腿部当时生长较快，当天医生叫做浅层x射线，告知要三周做一次，先做做看。做完以后基本不会生长，等待其自然消退，时间可长可短，长的要到十岁。又说做完以后这块皮肤永远不能暴晒。犹豫之后，没有做。
 第二次，南京市儿童医院，烧整科主任，沈卫民。面诊，没有做其它检查，确诊浅表血管瘤。估计医生见长得夸张的太多了，当时就说我们这个没什么。回去观察，沈主任说，鼻翼是血管畸形，估计退不掉，等三岁以后打激光。其它都可以退。
 第三次，上海九院。网上说是这块的权威，人没去，让朋友带的照片去。医生说脸部是鲜红斑痣，退不掉，大点做激光。膝盖能退。建议观察。
 第四次，南京儿童医院，烧整科副主任崔杰（找了关系，听说这一块比沈主任更权威）结论：眼睑眉心后枕部都是新生儿斑痣，学龄前后自然褪。膝盖草莓状血管瘤，百分之百可以退。鼻翼鲜红斑痣，这个部位很少见，估计退不掉，七八岁以后激光。
 
 比较一下几位医生和我自己在网上看的，自己判断除鼻翼外应该都可以消掉。现在六个月，眼睑和眉心已经不明显。膝盖略大一点，颜色无变化。鼻翼跟原来差不多。准备耐心等待。平时注意防晒，膝盖处注意不能碰破。现在想想，不明显长大已经很好了，虽然鼻翼消不掉，不过大点再去激光，面积毕竟不算太大，就算有点疤也还好，崔杰说留疤可能性很小。女孩子涂个遮瑕来点粉什么的也看不大出来。跟最初的焦心比起来，心态好多了。
 另外，虽然说三岁以前没记忆，我还是不想这么小给她打激光。网上很多人说越早治疗越好，不排除有广告嫌疑。照多位医生的诊断，只要不是长得很快的（隔几天明显大了的那种），都可以观察，看看会不会自然消退。即便是说的鼻翼的鲜红斑痣，也有一点点的消退或是变得不明显的可能。所以，我打算等到她上学了，或者有一天她自己认为不好看想去做的时候再去。
 两个月开始吃了心得安，吃到四个月。看了网上很多人说有用，我家的没有效果。问了儿童医院的沈主任，他的意思是如果长得很快很大的可以吃看效果。崔杰的意思吃这个还不如现在就激光。
 另外，皮研所的医生上来就叫做x射线，我觉得不负责任。看过的其它医生都说，这么小的孩子让她吃射线干什么！！！而且这种方法多数医院都不做了，会有物质永远留在体内。而且虽然当时膝盖上长的快，但是我们没经验不知道，但有经验的医生一看就知，这种就是前三个月长得很快，跟血管发育有关。后面很就慢了，然后半岁后进入消退期。皮研所的医生难道这都不知道？？严重怀疑为了赚钱，当时说一起做好估计要4000。而且做了也还是等它自己慢慢消，可能十年，这跟不做有什么区别？
 零零碎碎说这种多，也算是个记录吧，主要是想把不同医生的诊断给大家看看，有需要的家长可以看看，交流一下。最后再强调一下，不是长得很快的，不严重影响功能和美观的，不要轻易给小宝宝做治疗。

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小懒和黄龙

11 楼

十级宝宝 | 发表于 2013-6-24 13:40

我小时候刚出生也得过，我老妈是带我去冷冻，长在头上头发里

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syzdhka

12 楼

天使宝宝 | 发表于 2013-6-24 15:01

哇哦，跟楼主有好多相同之处，
 我家也是多发性血管瘤，一共三处，额头，脖颈，大腿，
 我是南京本地人，但是只看了南儿。沈卫民和崔杰都看过。相对来说，我觉得沈主任更加耐心些。
 我家是吃了4个月不到的普萘洛尔，额头和大腿的完全消失。
 现在只有脖颈处，也消退大半。但由于原始面积过大（大于一枚1元硬币），深度较深，所以可能难以完全退掉。想大些做激光，或者浅表手术。
 
 至于消退原因，不能说一定是药物作用。但是药物起到了促进作用。大腿和额头处的，是一个月就消失了。（当初医生是说，吃药对于涨势凶猛的瘤效果最明显）。
 
 我家娃现在16个月多了，我对这个病也算有些了解了。久病成医嘛。
 相对来说，我自己觉得：这个病的治疗方法和恢复速度，个体差异也较大。
 和我家一起吃药的，有同样效果很明显的，也有不是很见效的。
 另外我家曾经住院一天（脖颈处想开刀的），看过很多做手术的（激光的未见过），那些就不是浅表的血管瘤了。效果也各有差异，有的疤痕浅，有的疤痕很大。这个就不用我解释了。
 
 最后想说说，对于尽早治疗还是迟点治疗，我的想法是，这东西也还是看人。
 如果能够顺利自然退掉的宝宝，那么即使完全不治疗，也退掉了。那最好。可是能够完全自然退掉的概率是50%不到。
 对于后期未能退掉的（我看到有个9岁的女孩），长了好大的血管瘤，再治疗，那么手术难度和痛苦程度，肯定也比当初一点点时候来的大得多。
 而如果涨势不猛，位置隐蔽，且也不是太大的话，那就可以说慢慢观察再说。
 
 至于我看有些宝妈说什么同位素的，我也觉得不是太可靠。同位素是利用放射元素进行治疗。我总觉得也不是调好。特别是血管畸形（例如楼主家宝宝的鼻翼），只能通过手术或激光的方式治疗。
 
 以上是我的个人经验，借楼主的帖子，希望给有同样困扰的妈妈，一点参考。

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