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[屁股护理]

请你们体谅理解胆道闭锁群体的父母和帖子!谢谢!

楼主: 曾经有你bb
发表于 2011-6-5 15:31 |举报
6518593 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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我从来不知道播种网的存在!


       只是因为胆道闭锁才听说,才来到这里!


 


       有些妈妈说:因为胆道闭锁,以后不想来播种网了!


 


       我看到这句话,我心很痛很想笑!


       知道为什么吗?


 


       你们有谁真正能体会和理解胆道闭锁家庭的生活?


       你们有谁能真正体会这样的群体的父母的心灵和生活是多么狼狈和痛?


       你们有谁能真正体会,天天看着孩子高烧不退,常年住在医院里长大,最后医院都无法治疗发烧,孩子千疮百孔。孩子受尽了折磨还活不了,今天能看到孩子,也许明天孩子就没有了!而且孩子还会非常痛苦的离开,而自己亲眼目睹着孩子痛苦身亡却挽回不了他!你们知道这是何等感受??


 


       你们当然无法体会和理解,哪怕是你们竭尽所能的去想象那种滋味,也是天壤之别的感受,你们无法真正的体会!因为你们的孩子健康的活着!你们幸福的快乐着!怎么能体会?


       这个胆道闭锁,就是一个卑鄙无耻的杀人犯!让孩子活着就是痛苦,父母的心被放进搅碎机里天天搅拌着!钱天天的往医院里扔,好不容易赚回来的几个月的工资一共也就是4-5千,孩子只要发烧一次,就花的一干二净,辛苦赚来的工资还没有教水电费就换来了医院的发票!孩子的肚子一天比一天大,大的和要生的孕妇肚子一样,我没有半点夸张和虚假,孩子的体型就和青蛙一样,肚子大大的,四肢就是皮包骨。有的男孩蛋蛋会大的和QQ聊天窗口一样大!女孩的huiyin部也是很大很大,就好像塞了一个大橘子一样!不能走,不能坐,不能站,常年都是躺在床上!每天都有孩子被闭锁害死的,有4个月的,有6个月的,有8个月的。有一岁的,有1岁半的,有两岁的,还有3岁的 5岁的天天死去!为什么?知道为什么会有这么多孩子天天死去吗?知道为什么会有这么多孩子患胆道闭锁吗?就是因为社会不知道,国家不知道,国家不重视!国家没有针对闭锁而去研究,没有研究如何预防!孕期不管做什么检查都不到,只有等孩子出生快满月了才知道! 


       你们说看到闭锁的头痛心痛难受,抑郁了!


       呵呵呵!


       笑死我了!简直太好笑了!


       你们只是像在看故事一样,就抑郁了?!!那可想而知我们这样的家庭父母是怎样心痛和发疯!想到明天就可能抱不到吻不到孩子,连尸体都摸不到的日子很心有多累有多痛!


       你居然说你看了就抑郁很久!那我们怎么办?那我们岂不是真的要疯了?那我们岂不是不用活了?呵呵呵呵呵呵!


       你以为我们闭锁家族的父母喜欢来这里吗?


       你以为我们闭锁的家长闲得无聊没事干来这里吗?


       播种网是干什么的?播种网是以什么为中心的?


       你们是不是忘了?


       播种网是以孩子为中心的!


       来这里的人都是为了孩子!


       而我们闭锁家长都是为了那么一点点奢望来这个论坛求助的,希望能拉住孩子生命!


 


 


       是!胆道闭锁的情况,的确给你们带来负面情绪和顾虑!让你们心里不畅快了!但是,我麻烦你们大发慈悲,请你们为我们这个可怜的父母和孩子想想,我们比你们更不容易!我们活得过得比你们看到闭锁帖子时的心情沉重N亿万倍,心痛N亿万倍!


      


       都是做父母的,都是做母亲的!都是有孩子的!都是孩子看过病,看过孩子难受的样子!都是体会过孩子生病时,自己的心是怎样痛的!眼泪是怎样流的!难道就不能体谅我们吗?难道我们就不是妈妈?我们的孩子生病就不痛?我们的孩子患病不比你们孩子痛N亿万倍吗?


      


       希望你们不要歧视冷漠胆道闭锁家庭!我们很可怜!


       谢谢大家!



 

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曾经有你bb (楼主)
11
七级宝宝 | 发表于 2011-6-5 16:42

谢谢你们同情与理解!谢谢5楼的朋友帮助宣传!我非常感谢!

你们说的没错!我的确是敏感!我很敏感!可是,我怎么能不敏感呢!

因为我们活的很苦很累,基本都是日日夜夜落泪!孩子在的妈妈是因为害怕孩子马上离开而哭,孩子的不在的妈妈是天天想孩子而哭!

无论那个妈妈是有意还是无意,说的没错!但是说的我们这个群体家长心里很痛!

我还是很高兴你们这么有爱心!谢谢你们!

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12
十级宝宝 | 发表于 2011-6-5 17:02

曾经有你妈妈 那位妈妈肯定不会是漠视 如果真漠视 她会抑郁吗?真的漠视只会看看 然后再笑一笑吧 我看了之后也是很心痛受这种病折磨的孩子和家长 希望国家早日重视可怜的宝宝们

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13
十级宝宝 | 发表于 2011-6-5 17:12

希望这个病能早日得到重视,希望不要再有这么令人伤心的事发生em25 em25 em25 

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14
十五级宝宝 | 发表于 2011-6-5 17:18

我觉得不来播种网不如去尽能力去帮助这些需要帮助的孩子!

知道了就不要漠视。

知道了就可以提醒要做妈妈的人,注意一些,不是我们不听不看不说,我们不希望的事情就不会发生的。

我将壮壮的帖子转去人人网的时候,我就说,人人都会有孩子,人人都要做父母,能帮忙的尽量帮忙。

人生本来不平坦,要有一颗坚韧的心去面对。

我们付出一点努力,说不准有一个孩子,一个妈妈,一个家庭,就被拯救。

希望天下的宝宝都健康!没有孩子,没有妈妈,没有一个家庭忍受这种太过疼痛的折磨。

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15
十一级宝宝 | 发表于 2011-6-5 17:46

我也是最近才只知道这个可怕的名字,

 那些被它折磨的可怜宝宝的父母经历着我们无法体会的痛苦。

愿播种网是这些家长的希望。给宝宝带来新生命的港湾。

em25 em25 em25 

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16
十一级宝宝 | 发表于 2011-6-5 18:03
原帖由 autopig 于 2011-6-5 16:08 发表 理解楼主 但也理解那个妈妈 她看了是为你和那些孩子心痛,一心痛一难过就会影响肚子里的孩子啊,所以暂时不来了,我看了她的原帖,真的不觉得她有什么地方做错了,大家也看看吧。http://bbs.bozhong.com/viewthread.php?tid=3386616&page=1#pid23274213   楼主也不要对别人的话过于敏感和在意了,谢谢你对胆道闭锁知识的宣传,我以前没有听说过,我会告诉我身边的朋友。祝你的宝宝早日回来
同感!em25
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17
五级宝宝 | 发表于 2011-6-5 18:18

em25 祈求宝宝平平安安 楼主不要生气 我很理解你的心情 那些没素质的人你可以无视的 都是父母 孩子就是我们的命 无论孩子怎么样 都不要放弃 孩子很坚强的 楼主加油  加油

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18
天使宝宝 | 发表于 2011-6-5 19:04

楼主,你 的宝宝都已经走了这么久了,你还沉浸在悲痛中,过去悲伤就让他过去吧,不要再去想了,怀着好的心情去迎接你的下一个宝宝吧。我们都会祝福你的。

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曾经有你bb (楼主)
19
七级宝宝 | 发表于 2011-6-5 21:01

我不是没有走出了,走出了难道就不能宣传疾病,就不能说出闭锁其他父母的心声吗?

我只是想竭尽所能的去宣传!让大家了解是世上有这么这么一个残忍的病 是如何残害别人幸福家庭的!

谢谢你们理解和体谅我体谅每一个苦难的家长!谢谢你们爱心人士帮助壮壮肝移植!谢谢你们为我孩子祈祷!谢谢!

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20
天使宝宝 | 发表于 2011-6-5 21:30

上播种网才知道这个可怕的病,小靖新恢复了是来这里听到的最好的消息,壮壮一定也可以!做了妈的人看不得宝宝受苦,所以她不来了,希望有人尽快发明有效治疗这个病的治疗方案~

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