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[屁股护理]

请你们体谅理解胆道闭锁群体的父母和帖子!谢谢!

楼主: 曾经有你bb
发表于 2011-6-5 15:31 |举报
6521893 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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我从来不知道播种网的存在!


       只是因为胆道闭锁才听说,才来到这里!


 


       有些妈妈说:因为胆道闭锁,以后不想来播种网了!


 


       我看到这句话,我心很痛很想笑!


       知道为什么吗?


 


       你们有谁真正能体会和理解胆道闭锁家庭的生活?


       你们有谁能真正体会这样的群体的父母的心灵和生活是多么狼狈和痛?


       你们有谁能真正体会,天天看着孩子高烧不退,常年住在医院里长大,最后医院都无法治疗发烧,孩子千疮百孔。孩子受尽了折磨还活不了,今天能看到孩子,也许明天孩子就没有了!而且孩子还会非常痛苦的离开,而自己亲眼目睹着孩子痛苦身亡却挽回不了他!你们知道这是何等感受??


 


       你们当然无法体会和理解,哪怕是你们竭尽所能的去想象那种滋味,也是天壤之别的感受,你们无法真正的体会!因为你们的孩子健康的活着!你们幸福的快乐着!怎么能体会?


       这个胆道闭锁,就是一个卑鄙无耻的杀人犯!让孩子活着就是痛苦,父母的心被放进搅碎机里天天搅拌着!钱天天的往医院里扔,好不容易赚回来的几个月的工资一共也就是4-5千,孩子只要发烧一次,就花的一干二净,辛苦赚来的工资还没有教水电费就换来了医院的发票!孩子的肚子一天比一天大,大的和要生的孕妇肚子一样,我没有半点夸张和虚假,孩子的体型就和青蛙一样,肚子大大的,四肢就是皮包骨。有的男孩蛋蛋会大的和QQ聊天窗口一样大!女孩的huiyin部也是很大很大,就好像塞了一个大橘子一样!不能走,不能坐,不能站,常年都是躺在床上!每天都有孩子被闭锁害死的,有4个月的,有6个月的,有8个月的。有一岁的,有1岁半的,有两岁的,还有3岁的 5岁的天天死去!为什么?知道为什么会有这么多孩子天天死去吗?知道为什么会有这么多孩子患胆道闭锁吗?就是因为社会不知道,国家不知道,国家不重视!国家没有针对闭锁而去研究,没有研究如何预防!孕期不管做什么检查都不到,只有等孩子出生快满月了才知道! 


       你们说看到闭锁的头痛心痛难受,抑郁了!


       呵呵呵!


       笑死我了!简直太好笑了!


       你们只是像在看故事一样,就抑郁了?!!那可想而知我们这样的家庭父母是怎样心痛和发疯!想到明天就可能抱不到吻不到孩子,连尸体都摸不到的日子很心有多累有多痛!


       你居然说你看了就抑郁很久!那我们怎么办?那我们岂不是真的要疯了?那我们岂不是不用活了?呵呵呵呵呵呵!


       你以为我们闭锁家族的父母喜欢来这里吗?


       你以为我们闭锁的家长闲得无聊没事干来这里吗?


       播种网是干什么的?播种网是以什么为中心的?


       你们是不是忘了?


       播种网是以孩子为中心的!


       来这里的人都是为了孩子!


       而我们闭锁家长都是为了那么一点点奢望来这个论坛求助的,希望能拉住孩子生命!


 


 


       是!胆道闭锁的情况,的确给你们带来负面情绪和顾虑!让你们心里不畅快了!但是,我麻烦你们大发慈悲,请你们为我们这个可怜的父母和孩子想想,我们比你们更不容易!我们活得过得比你们看到闭锁帖子时的心情沉重N亿万倍,心痛N亿万倍!


      


       都是做父母的,都是做母亲的!都是有孩子的!都是孩子看过病,看过孩子难受的样子!都是体会过孩子生病时,自己的心是怎样痛的!眼泪是怎样流的!难道就不能体谅我们吗?难道我们就不是妈妈?我们的孩子生病就不痛?我们的孩子患病不比你们孩子痛N亿万倍吗?


      


       希望你们不要歧视冷漠胆道闭锁家庭!我们很可怜!


       谢谢大家!



 

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21
十五级宝宝 | 发表于 2011-6-5 21:58

我也是来播种网才知道这个病的,所以我能理解得这个病宝宝的父母们。。。

每个当妈的都疼自己的宝,看到那么小的娃受那么大的罪,真的是于心不忍啊。。。

希望已经离开的宝宝们早日回来,更希望得这个病的宝宝们全都康复。。。

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22
禁止发言 | 发表于 2011-6-6 00:35
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23
十级宝宝 | 发表于 2011-6-6 01:21

只有当了妈妈的女人才真的知道当妈的心那种疼,理解楼主,这样的疼,不是当事人,是没有办法感受到的,心疼,为宝宝心疼,为妈妈心疼,楼主加油,讨厌那种站到说话不腰疼的人。

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24
十六级宝宝 | 发表于 2011-6-6 01:54

看了心里很心疼,眼泪都啪啦啪啦往下掉~~~~~

希望宝宝们都不再受到这种病痛,赶快好起来吧!!!!!!

em25 

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25
十四级宝宝 | 发表于 2011-6-6 08:21

愿天下虽有的宝宝都要健康平安的呆在父母身边

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26
六级宝宝 | 发表于 2011-6-6 11:02

em25 em25 em25 

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27
十六级宝宝 | 发表于 2011-6-6 11:35

這位媽媽你太偏激了吧?我看了那個帖子沒覺得那位准媽媽有多好笑啊,反倒覺得你挺可笑的,沒人歧視這樣的家庭,是你自己心裡覺得而已,我們看到一個關於膽道閉鎖的帖子只會替孩子感到心疼~~如果歧視這樣的家庭就不會給壯壯捐助了,這位LZ請你記住,我們沒有歧視什麽,我們只是心疼孩子~!

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28
十二级宝宝 | 发表于 2011-6-6 12:48

希望壮壮和全天下所有有这个病的宝宝都能早日康复··

宝宝们你们最棒

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29
十一级宝宝 | 发表于 2011-6-6 13:37

楼主,一切都会好起来,虽然这话很苍白无力,但希望你打起精神。

我们国家真是。。。。现在才知道好多好多病国家都治不了,卫生机构成天不知道在干些什么

连秋季腹泻都说治不了,无语。。。

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十五级宝宝 | 发表于 2011-6-6 14:09

原帖由 春眠707 于 2011-6-6 13:37 发表 楼主,一切都会好起来,虽然这话很苍白无力,但希望你打起精神。我们国家真是。。。。现在才知道好多好多病国家都治不了,卫生机构成天不知道在干些什么连秋季腹泻都说治不了,无语。。。


 


秋季腹泻的确“治不了”,病毒性的疾病是自限性疾病,没有特效药,只能对症治疗比如秋泻的时候补充补液盐防止脱水引起危险,而病本身好起来都是身体自己好起来的结果。医学都是在进步的,但研制药的速度实在是赶不上病毒细菌变异的速度。。


总之楼主给我们传达的思想,很大程度上是提醒我们及身边的人注意胆道闭锁这个疾病,引起足够重视吧。其他的病也是一样的,需要妈妈们对儿童健康疾病知识进行系统深入地学习,有了知识至少能够避免慌乱不知所措,避免孩子被个别不负责任的医疗人员过度处理。

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