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[儿童饮食]

请你们体谅理解胆道闭锁群体的父母和帖子!谢谢!

楼主: 曾经有你bb
发表于 2011-6-5 15:17 |举报
4020631 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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       我从来不知道播种网的存在!


       只是因为胆道闭锁才听说,才来到这里!


 


       有些妈妈说:因为胆道闭锁,以后不想来播种网了!


 


       我看到这句话,我心很痛很想笑!


       知道为什么吗?


 


       你们有谁真正能体会和理解胆道闭锁家庭的生活?


       你们有谁能真正体会这样的群体的父母的心灵和生活是多么狼狈和痛?


       你们有谁能真正体会,天天看着孩子高烧不退,常年住在医院里长大,最后医院都无法治疗发烧,孩子千疮百孔。孩子受尽了折磨还活不了,今天能看到孩子,也许明天孩子就没有了!而且孩子还会非常痛苦的离开,而自己亲眼目睹着孩子痛苦身亡却挽回不了他!你们知道这是何等感受??


 


       你们当然无法体会和理解,哪怕是你们竭尽所能的去想象那种滋味,也是天壤之别的感受,你们无法真正的体会!因为你们的孩子健康的活着!你们幸福的快乐着!怎么能体会?


       这个胆道闭锁,就是一个卑鄙无耻的杀人犯!让孩子活着就是痛苦,父母的心被放进搅碎机里天天搅拌着!钱天天的往医院里扔,好不容易赚回来的几个月的工资一共也就是4-5千,孩子只要发烧一次,就花的一干二净,辛苦赚来的工资还没有教水电费就换来了医院的发票!孩子的肚子一天比一天大,大的和要生的孕妇肚子一样,我没有半点夸张和虚假,孩子的体型就和青蛙一样,肚子大大的,四肢就是皮包骨。有的男孩蛋蛋会大的和QQ聊天窗口一样大!女孩的huiyin部也是很大很大,就好像塞了一个大橘子一样!不能走,不能坐,不能站,常年都是躺在床上!每天都有孩子被闭锁害死的,有4个月的,有6个月的,有8个月的。有一岁的,有1岁半的,有两岁的,还有3岁的 5岁的天天死去!为什么?知道为什么会有这么多孩子天天死去吗?知道为什么会有这么多孩子患胆道闭锁吗?就是因为社会不知道,国家不知道,国家不重视!国家没有针对闭锁而去研究,没有研究如何预防!孕期不管做什么检查都不到,只有等孩子出生快满月了才知道!  


       你们说看到闭锁的头痛心痛难受,抑郁了!


       呵呵呵!


       笑死我了!简直太好笑了!


       你们只是像在看故事一样,就抑郁了?!!那可想而知我们这样的家庭父母是怎样心痛和发疯!想到明天就可能抱不到吻不到孩子,连尸体都摸不到的日子很心有多累有多痛!


       你居然说你看了就抑郁很久!那我们怎么办?那我们岂不是真的要疯了?那我们岂不是不用活了?呵呵呵呵呵呵!


       你以为我们闭锁家族的父母喜欢来这里吗?


       你以为我们闭锁的家长闲得无聊没事干来这里吗?


       播种网是干什么的?播种网是一什么为中心的?


       你们是不是忘了?


       播种网是以孩子为中心的!


       来这里的人都是为了孩子!


       而我们闭锁家长都是为了那么一点点奢望来这个论坛求助的,希望能拉住孩子生命!


 


 


       是!胆道闭锁的情况,的确给你们带来负面情绪和顾虑!让你们心里不畅快了!但是,我麻烦你们大发慈悲,请你们为我们这个可怜的父母和孩子想想,我们比你们更不容易!我们活得过得比你们看到闭锁帖子时的心情沉重N亿万倍,心痛N亿万倍!


      


       都是做父母的,都是做母亲的!都是有孩子的!都是孩子看过病,看过孩子难受的样子!都是体会过孩子生病时,自己的心是怎样痛的!眼泪是怎样流的!难道就不能体谅我们吗?难道我们就不是妈妈?我们的孩子生病就不痛?我们的孩子患病不比你们孩子痛N亿万倍吗?


      


       希望你们不要歧视冷漠胆道闭锁家庭!我们很可怜!


       谢谢大家!


      



[ 本帖最后由 曾经有你bb 于 2011-6-5 15:32 编辑 ]
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曾经有你bb (楼主)
11
七级宝宝 | 发表于 2011-6-7 23:34

宣传的怎么会没用?

这个病有三种的,第一种如果没有及时治疗就会死的!如果及时治疗了会正常活下去的!

但是因为很多人不知道,都没有听过,没有及时注意孩子的情况而发现晚了,要么走错路被医院误诊耽搁最好的治疗时间!如果听说过,社会的宣传足够了,他们就不会走错路,孩子就不会这样白白死掉!

你能和我再说一次,这没有效果和区别吗?

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12
九级宝宝 | 发表于 2011-6-8 16:06

楼主,保重身体。迎接下一个宝宝的到来,让我们慢慢遗忘过去的痛苦。

我的宝宝出生,住了40天医院。也是没有找到病因。如果找到病因,半个月就好了。

少花钱,宝宝少遭罪。

可是,现实就是这样残酷。

如果我们改变不了现实,就让我们自己创造自己的幸福吧。

祝你早日再有宝宝!幸福一生!

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13
五级宝宝 | 发表于 2011-6-9 11:45

     我知道你真的很痛苦,我吃了很多苦才保住的宝宝在还有20天就要出生的时候离我而去。当时我也觉得很痛苦,但现在看来,和你的痛比起来真的不算什么了。

   我也不知道闭锁这个病医生为什么好像不知道似地。我现在的宝宝36天肺炎住院的时候,隔壁病床一个男孩56天了,住院也有一个月了。一直黄疸不退,天天挂水,但黄疸还是只升不降!医生也很纳闷。一直在商量下一步怎么治疗。一直找不出黄疸的原因。我看见那个男孩的大便是白灰色的。现在看来很有可能就是你说的这个病。后来我们出院了,不知道那个小孩现在怎么样了。

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14
七级宝宝 | 发表于 2011-6-10 16:13
抱抱楼主,我很能里理解楼主所承受的痛与心中那份希望通过自己的宣传能够尽可能挽救可以救治的胆道闭锁宝宝的那份希翼。所有的妈妈与准妈妈都希望自己的宝宝是健康的、活泼的,而事实上大多数的宝宝也会如我们所愿,健康聪明而又活泼可爱。然而我们也不能忽视了还有这样一个群体,那些因为这样或那样的原因而出现的不健康的宝宝,我们在同情和惋惜的同时,是否应该更多一些人文关怀,从而更加珍惜自己的美好生活?很佩服楼主,因为自己是不幸的,所以她希望这样的不幸不要发生在任何人身上,即便发生了,也要挽救那些可以挽救的,所以她很努力的在宣传着……我一个同事的宝宝也是因为胆道闭锁,来到这个世界上仅仅10个多月便就匆匆离去了,对孩子父母而言这是怎样的一种痛啊……在理解楼主的同时,也希望楼主能够尽快的从失去孩子的阴影中走出,为下一个孩子的到来铺上一条阳光之路
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15
十级宝宝 | 发表于 2011-6-10 16:38

十分理解楼主妈妈的心情,但很多种疾病现在还是根本找不到原因的,我想国家肯定也作了不少努力,但攻克尚需时间。

愿天下所有的宝宝都能健康快乐地成长。

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16
十五级宝宝 | 发表于 2011-6-12 14:58

楼主,理解你的痛苦,认同你的宣传。但是这里是1岁以上的大宝宝版块。应该去准妈妈板块或者小宝宝版块宣传吧

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曾经有你bb (楼主)
17
七级宝宝 | 发表于 2011-6-12 23:50

谢谢你们!谢谢!我很感谢你们的支持!

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18
一级宝宝 | 发表于 2012-7-18 21:57
楼主,我支持。因该宣传em25
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19
七级宝宝 | 发表于 2012-7-19 15:23
鄙视那些这个也不许说那个也不许说的人!天有不测风云,人有旦夕祸福,连这个都看不透的人,教出来的孩子承受能强到哪去?当初我们胎停育的还被攻击说影响怀孕人心情,到后来呢,哼,不是有几个因为不吸取经验自己也停育了!
<br/>
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20
十级宝宝 | 发表于 2012-7-19 16:25
em25em25抱抱楼主.只愿孩子都健康平安,菩萨保佑.
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