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[儿童饮食]

请你们体谅理解胆道闭锁群体的父母和帖子!谢谢!

楼主: 曾经有你bb
发表于 2011-6-5 15:17 |举报
4023031 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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       我从来不知道播种网的存在!


       只是因为胆道闭锁才听说,才来到这里!


 


       有些妈妈说:因为胆道闭锁,以后不想来播种网了!


 


       我看到这句话,我心很痛很想笑!


       知道为什么吗?


 


       你们有谁真正能体会和理解胆道闭锁家庭的生活?


       你们有谁能真正体会这样的群体的父母的心灵和生活是多么狼狈和痛?


       你们有谁能真正体会,天天看着孩子高烧不退,常年住在医院里长大,最后医院都无法治疗发烧,孩子千疮百孔。孩子受尽了折磨还活不了,今天能看到孩子,也许明天孩子就没有了!而且孩子还会非常痛苦的离开,而自己亲眼目睹着孩子痛苦身亡却挽回不了他!你们知道这是何等感受??


 


       你们当然无法体会和理解,哪怕是你们竭尽所能的去想象那种滋味,也是天壤之别的感受,你们无法真正的体会!因为你们的孩子健康的活着!你们幸福的快乐着!怎么能体会?


       这个胆道闭锁,就是一个卑鄙无耻的杀人犯!让孩子活着就是痛苦,父母的心被放进搅碎机里天天搅拌着!钱天天的往医院里扔,好不容易赚回来的几个月的工资一共也就是4-5千,孩子只要发烧一次,就花的一干二净,辛苦赚来的工资还没有教水电费就换来了医院的发票!孩子的肚子一天比一天大,大的和要生的孕妇肚子一样,我没有半点夸张和虚假,孩子的体型就和青蛙一样,肚子大大的,四肢就是皮包骨。有的男孩蛋蛋会大的和QQ聊天窗口一样大!女孩的huiyin部也是很大很大,就好像塞了一个大橘子一样!不能走,不能坐,不能站,常年都是躺在床上!每天都有孩子被闭锁害死的,有4个月的,有6个月的,有8个月的。有一岁的,有1岁半的,有两岁的,还有3岁的 5岁的天天死去!为什么?知道为什么会有这么多孩子天天死去吗?知道为什么会有这么多孩子患胆道闭锁吗?就是因为社会不知道,国家不知道,国家不重视!国家没有针对闭锁而去研究,没有研究如何预防!孕期不管做什么检查都不到,只有等孩子出生快满月了才知道!  


       你们说看到闭锁的头痛心痛难受,抑郁了!


       呵呵呵!


       笑死我了!简直太好笑了!


       你们只是像在看故事一样,就抑郁了?!!那可想而知我们这样的家庭父母是怎样心痛和发疯!想到明天就可能抱不到吻不到孩子,连尸体都摸不到的日子很心有多累有多痛!


       你居然说你看了就抑郁很久!那我们怎么办?那我们岂不是真的要疯了?那我们岂不是不用活了?呵呵呵呵呵呵!


       你以为我们闭锁家族的父母喜欢来这里吗?


       你以为我们闭锁的家长闲得无聊没事干来这里吗?


       播种网是干什么的?播种网是一什么为中心的?


       你们是不是忘了?


       播种网是以孩子为中心的!


       来这里的人都是为了孩子!


       而我们闭锁家长都是为了那么一点点奢望来这个论坛求助的,希望能拉住孩子生命!


 


 


       是!胆道闭锁的情况,的确给你们带来负面情绪和顾虑!让你们心里不畅快了!但是,我麻烦你们大发慈悲,请你们为我们这个可怜的父母和孩子想想,我们比你们更不容易!我们活得过得比你们看到闭锁帖子时的心情沉重N亿万倍,心痛N亿万倍!


      


       都是做父母的,都是做母亲的!都是有孩子的!都是孩子看过病,看过孩子难受的样子!都是体会过孩子生病时,自己的心是怎样痛的!眼泪是怎样流的!难道就不能体谅我们吗?难道我们就不是妈妈?我们的孩子生病就不痛?我们的孩子患病不比你们孩子痛N亿万倍吗?


      


       希望你们不要歧视冷漠胆道闭锁家庭!我们很可怜!


       谢谢大家!


      



[ 本帖最后由 曾经有你bb 于 2011-6-5 15:32 编辑 ]
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21
九级宝宝 | 发表于 2012-7-19 18:19
为什么要歧视???
<br/>我一个认识的宝宝就是这个病的,爸爸妈妈在播种发帖筹钱哦,现在小姑娘长的不知道多好啊。当时说治好就是个奇迹的,看,奇迹就是发生了。只要有一丝机会就要治疗……爱帮忙的就帮忙,不帮忙的别说泄气话父母这时候不需要你们给什么中肯理智的意见
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22
十五级宝宝 | 发表于 2012-7-19 23:25
没有痛过的人,很难理解失去孩子的痛苦。希望每一个孩子都健康、平安地成长。
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23
八级宝宝 | 发表于 2012-7-20 16:17
支持楼主宣传,现在很多医生的医术和医德都让人太失望,让宝宝走冤枉也就算了,耽误病情才是大事,错过了最佳的治疗时期,一条生命就可能因此而消失。做家长的应该多了解多学习,不至于被医生盲目的牵着鼻子走。
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24
二级宝宝 | 发表于 2012-11-16 10:16
看到这条消息令人很头痛,我也是胆道闭锁患者的父母、、、。看到他病情慢慢的变化,真的很心痛、、。希望医疗条件有所突破,早点解决这方面问题。。愿天下宝宝少生病,健康快乐成长
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25
二级宝宝 | 发表于 2012-11-16 10:52
请问一下,有没有胆道闭锁这方面的qq群,有得请加我qq422140301谢谢、、
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26
八级宝宝 | 发表于 2012-11-16 13:46
抱抱~~理解LZ,也希望LZ继续宣传,如果孩子病了在医院找不到帮助在网上也找不到一丝指示,那种彷徨无助的感觉就先把人击溃的。
<br/>希望每个宝宝都健康。
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27
十二级宝宝 | 发表于 2012-11-20 17:38
希望医学界赶快攻克这种难关,真的很心痛这样的宝宝,这样的家庭,想起心都快碎了,楼主是好样的。楼主的下一个宝宝一定是健健康康地回来。
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28
十级宝宝 | 发表于 2012-11-20 23:30
em25em25em25抱抱楼主,太能理解,感受了.只愿一切都会好起来
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29
十五级宝宝 | 发表于 2012-11-21 15:22
想想孩子受的罪,真的很心痛,非常理解楼主的心情,楼主很坚强,也很伟大。照顾一个生病宝宝要付出的精力是常人难以想像的。
<br/>楼主坚强。社会的确应该多多关注,很多孩子拉了白便,家长还以为是小问题。看过王刚讲帮事里面讲到两个母亲互换肝,来互救孩子,也希望国家相关所谓伦理专家能适当放宽肝移植的要求,对这个病也成立基金资助,让肝移植救更多的胆道闭锁儿童。。。
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30
爱心妈妈1
天使宝宝 | 发表于 2012-11-21 15:58
em29em29em29
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