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[宝宝生病]

天下父母心

楼主: liuqefang
1988267 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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看到棒棒妈妈的不幸已很久了,可来这个网站是第1 次,也许是我在逃避,因为我不愿意看到"婴儿痉挛症"这几个字,更不能接受"癫痫的癌症"这一说.我觉得快崩溃了,因为我和你的遭遇一样,不同的是我是一位父亲,你是一位母亲.


我的儿子比棒棒大,近两岁,出生后我们和天下的父母一样幸福,只有生了孩子的人能体会到这一点,8个月后孩子还不会翻身使我心存疑上网寻找答案,当"脑瘫"两个字进入我眼里后,我竟然发现孩子至少有十个症状与其相似,当然我不会信(其实现在才知道是不敢相信)因为他出生后评分9分,月子里虽随患“上感”,但并未高烧.,因此,铅中毒、缺钙是我们期的解释,当这一切都被否定后,一份CT报告如惊天之雷“大脑额叶轻度萎缩”!这里只有“轻度”2字是我最大的安慰。从此,每天公交上来回3小时,医院病房3小时,按摩、针炙、输液.......,因为不想让别人知道,所以看病就象做贼,一切都是背着单位进行的,出门手机也不敢开,却又不知道谁打了手机,会不会挨批,虽然这样,我们并未放弃希望,因为孩子的眼神让我相信,他会好的,这样的生活坚持了3个月,孩子出现了“点头”症状,且感觉智力不如以前,又一次的脑电图为他做出了“婴儿痉挛症”的结论。接连两个晚上,网上关于这几个字的内容几乎浏览完了,结论基本都是智力严重滞后,生活不能自理,预后差等字眼。真的这样吧,这就是我和孩子的命运吗,不可能,我没做过一次亏心的事,这事不会轮到我。况且在医院里同病房的家长总说这孩子看起来没病,一定有办法!一定有,当跑遍了兰州几乎所有的医院后,我的心惊了,接下来的日子先是与妻子抱头痛哭, 随之而来的就是因为心情不好、因为忙不过来而逐渐增多的家庭矛盾和吵架 。孩子仍在断断续续的治疗,主要以抗癫痫为主,但希望犹如渐渐淡去的落日,每当夜深人静的时候,只有在楼道里点燃一支烟来压制揪心的痛,流了多少泪只有哪一亮一熄的烟头知道。曾多少次想辞去工作专门照顾孩子,因为要工作我们就身不由已,我们给孩子的太少了,可这行吗,这是给孩子继续治疗的后盾啊,我不能去抢啊?我怎样才算合格的父亲呢?短短的两年斯间,还发生了另外两件不幸,我生母于去年10月份突然过世,岳父于12月份过世,妻子为独生女,岳母70多岁,身患多病,现与我们一起生活,由于一时找不到保姆,孩子于两个月前送到老家我弟家 ........我说不下去了,我也说不完了,孩子再有两个月就两岁了,现在的情况是会翻身,不会爬,不会座,自从癫痫发作以来,智力好象再没进步,而与他同龄的孩子已经会提着奶瓶打奶了,到现在为至,孩子的病情只有我们家人知道,我们不敢在别人跟前谈孩子的事,甚至不敢看别人家的孩子一眼,因为我们不想看到如此大的差距......。

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51
十四级宝宝 |
祝福所有不幸的孩子和伟大的父母![em01][em01][em01]
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52
六级宝宝 |
希望你们保重自己, 只有这样, 孩子才有希望. 我们支持你们!
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53
十一级宝宝 |
我经常来看看 希望知道宝宝的近况
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liuqefang (楼主)
54
一级宝宝 |

听说兰州新成立了一家脑瘫专科医院,今天去看了一下,谁知令人大失所望,一个较有名的太夫是别的医院请来的,最近还不上班,一个康复科的工作人员不知道先兆流产是什么,康复室只有一张按摩床,一个按摩师,我说孩子有婴儿痉挛症,症状是点头,他们好象不太明白.哎.我能说什么呢?

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liuqefang (楼主)
55
一级宝宝 |
昨晚梦见自已进了山一个有许多山洞的地方,不知何意,今天一回家,便与家人吵了个天翻地覆,一看周公解梦,竟然说"梦见山洞 你会跟你很熟悉的亲人/朋友有所争拗",难道这也是躲不过的吗,是上天安排的吗?我也不想吵啊,可不知为什么就忍不住.
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56
八级宝宝 |

不知说什么好,心里很难受。

和家人吵,是因为心理压力太大了吧。我刚引产的时候就常跟妈妈吵,一点小事也会。楼主还是要找个解压的法子,否则自己也会受不了的。

只有保持自己的身心健康,孩子才有希望。或许可以把孩子的情况告诉好朋友和让人信任的领导,得到他们的理解和支持,会好很多。祝福。。。。

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57
八级宝宝 |

真难过.也找不到合适的话来安慰你,也许天可怜见,一切会好起来的,坚强些!

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58
二级宝宝 |

除了祝福,还是祝福!

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59
十六级宝宝 |
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60
四级宝宝 |
以下是引用liuqefang在2006-06-14 22:07:48的发言:
昨晚梦见自已进了山一个有许多山洞的地方,不知何意,今天一回家,便与家人吵了个天翻地覆,一看周公解梦,竟然说"梦见山洞 你会跟你很熟悉的亲人/朋友有所争拗",难道这也是躲不过的吗,是上天安排的吗?我也不想吵啊,可不知为什么就忍不住.

理解你的心情. 可你想过没有, 你的妻子的痛苦绝对不会少于你, 或许比你更多. 孩子是她十月怀胎, 历经千辛万苦才生下来的, 这种母子连心的感觉, 做为一个男人恐怕是不能很好地体会的. 你现在和你妻子争吵, 无疑是在她伤口上撒盐, 加重她的痛苦, 而看到她的痛苦, 你的痛苦难道会因为发泄过了而减轻吗. 还有你的岳母, 本来身体就不好, 很可能觉得自己的存在就是你们的累赘, 你这样, 老人家心里会好受吗. 你已经有个生病的儿子了, 在这种情况下, 更要全家人互相安慰鼓励, 抱成一团. 因为在这个世界上, 你们是孩子最亲的人. 只有你们齐心协力, 才能给儿子最大程度的关爱.


有时候情况到了坏无可坏的时候, 就会转运了. 咬咬牙, 挺过去, 情况会变好的. 还有, 不要把什么事都憋在心里. 有什么话就来这里说说, 和领导同事说说. 你一不偷二不抢, 堂堂正正地做人, 有个生病的孩子并不是丢人的事. 实在没必要觉得没面子.

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