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[宝宝生病]

天下父母心

查看: 19835|回复: 67
1983567 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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看到棒棒妈妈的不幸已很久了,可来这个网站是第1 次,也许是我在逃避,因为我不愿意看到"婴儿痉挛症"这几个字,更不能接受"癫痫的癌症"这一说.我觉得快崩溃了,因为我和你的遭遇一样,不同的是我是一位父亲,你是一位母亲.


我的儿子比棒棒大,近两岁,出生后我们和天下的父母一样幸福,只有生了孩子的人能体会到这一点,8个月后孩子还不会翻身使我心存疑上网寻找答案,当"脑瘫"两个字进入我眼里后,我竟然发现孩子至少有十个症状与其相似,当然我不会信(其实现在才知道是不敢相信)因为他出生后评分9分,月子里虽随患“上感”,但并未高烧.,因此,铅中毒、缺钙是我们期的解释,当这一切都被否定后,一份CT报告如惊天之雷“大脑额叶轻度萎缩”!这里只有“轻度”2字是我最大的安慰。从此,每天公交上来回3小时,医院病房3小时,按摩、针炙、输液.......,因为不想让别人知道,所以看病就象做贼,一切都是背着单位进行的,出门手机也不敢开,却又不知道谁打了手机,会不会挨批,虽然这样,我们并未放弃希望,因为孩子的眼神让我相信,他会好的,这样的生活坚持了3个月,孩子出现了“点头”症状,且感觉智力不如以前,又一次的脑电图为他做出了“婴儿痉挛症”的结论。接连两个晚上,网上关于这几个字的内容几乎浏览完了,结论基本都是智力严重滞后,生活不能自理,预后差等字眼。真的这样吧,这就是我和孩子的命运吗,不可能,我没做过一次亏心的事,这事不会轮到我。况且在医院里同病房的家长总说这孩子看起来没病,一定有办法!一定有,当跑遍了兰州几乎所有的医院后,我的心惊了,接下来的日子先是与妻子抱头痛哭, 随之而来的就是因为心情不好、因为忙不过来而逐渐增多的家庭矛盾和吵架 。孩子仍在断断续续的治疗,主要以抗癫痫为主,但希望犹如渐渐淡去的落日,每当夜深人静的时候,只有在楼道里点燃一支烟来压制揪心的痛,流了多少泪只有哪一亮一熄的烟头知道。曾多少次想辞去工作专门照顾孩子,因为要工作我们就身不由已,我们给孩子的太少了,可这行吗,这是给孩子继续治疗的后盾啊,我不能去抢啊?我怎样才算合格的父亲呢?短短的两年斯间,还发生了另外两件不幸,我生母于去年10月份突然过世,岳父于12月份过世,妻子为独生女,岳母70多岁,身患多病,现与我们一起生活,由于一时找不到保姆,孩子于两个月前送到老家我弟家 ........我说不下去了,我也说不完了,孩子再有两个月就两岁了,现在的情况是会翻身,不会爬,不会座,自从癫痫发作以来,智力好象再没进步,而与他同龄的孩子已经会提着奶瓶打奶了,到现在为至,孩子的病情只有我们家人知道,我们不敢在别人跟前谈孩子的事,甚至不敢看别人家的孩子一眼,因为我们不想看到如此大的差距......。

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2
十级宝宝 |

已经半夜一点多了,电视里在播世界杯。


我随便到论坛来转转,竟看到这个帖子~~~~


难过。。。真不想看到类似这种不幸。。。可怜的宝宝,辛苦的父母~~~~


楼主要坚强啊~~~你承受着常人难以承受的压力,只有在这里稍稍倾诉~~~


我无法用言语去安慰你,也没有言语真的可以安慰道你心灵深处的沉重~~~


只是,你们不能放弃,不能倒下。。。因为,你们宝宝只能依靠你们,他是那么可怜。。。


不知道说什么了~~~


愿老天爷给你宝宝以奇迹~~~~这个世界真的存在奇迹的~~~~~

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liuqefang (楼主)
3
一级宝宝 |

我发了贴子等待着回复,看完后流泪了,才知道我需要安慰,快两年了,开始是我们夫妻相互安慰,后来都知道是在骗自己.因为没有告诉领导和同事,因此没有体会过被安慰的感觉,只知道在他们眼里我工作不卖力,天天躲着上司, 但躲久了又怕挨批,这种矛盾心情只有自己知道.

真心说一声,谢谢了朋友.,

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4
十一级宝宝 |
天呀,半夜宝宝没睡好,我也睡不着,本想上来随便逛逛,没想到又看到一对在坚苦奋斗的爸妈,你们是世界上最好的爹妈,你们一定要坚强,其实说出去不是为了同情,让大家知道你们的艰难可以让你们会有时间去照料你们的宝宝,我是这样认为的,希望你的宝宝快快好起来,代我问候你的英雄妻子.........
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5
四级宝宝 |

无语, 觉得所有安慰的话都是苍白无力的. 或许你把自己的情况说出来, 反而会好一点. 公司领导同事会理解你的, 你们的生活压力也就不会这么大了. 退一万步来说, 你儿子的事是瞒不住的, 大家迟早要知道的, 很多事情只能狠下心来自己去面对.


除了棒棒, 还有小石头也患有婴儿癫痫症. 听石头妈妈说, 网上有一个群是由宝宝有病的妈妈爸爸组成的. 巧的是石头妈也在兰州, 我觉得你们可以多交流一下. 她的博克地址如下:


http://blog.sina.com.cn/u/1225882420


我有很多安慰的话, 却不知道怎么说. 只有在心里祝福再祝福. 希望一切都会好起来, 你们就是孩子的天, 自己也要保重身体.

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6
禁止发言 |
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7
七级宝宝 |
我还没有BB,但我仍能体会LZ的心情,有很多话要说但又表达不出来,真心的祝福你们一切都会好的![em01]
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8
八级宝宝 |

LZ,拿出勇氣來,讓大家知道,或許對您是有幫助的,趁著年齡還小還有醫治的希望。苦難的夫妻,為了孩子好好生活,不要有太大的壓力,因為你們好好的工作生活才能給他帶來希望!

[em17]
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9
天使宝宝 |
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10
天使宝宝 |

不知道说什么好,只能一声叹息。

痛苦 如果独自承受,痛苦的程度就会加倍;在人前强颜欢笑,痛苦也会加剧。楼主,你们是不幸的,别人不会对不幸的人报以讥笑和另眼看待。请不要刻意隐瞒家庭的不幸,我相信,你的同事、你的朋友,如果知道了,都会给你帮助的。尤其是单位,如果你因孩子的病影响到了工作,而领导又不知道原因,只会对你很不利啊。

祝好人一生平安!

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