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我的那棵树,开了7年的花终于结了果 垂体瘤、系统性红斑狼疮、抗心磷脂综合症患者的求子之路

楼主: sumi6857
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173870113 楼主
谢赞,祝宝宝宫内健康成长!
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这些天的妊娠反应终于是好些了,我也慢慢的有精力了,于是就下定决心想要分享自己这些年的求子经历,希望或多或少的能帮助和我类似情况的女性,可以少走一些弯路少受一些苦楚。
我们是2013年结婚的,当年还是我主动追求的他,那时张先生斯文帅气,和现在憔悴消瘦完全不是一个模样。现在回想起来,7年的时间,仿佛过了很久很久,也仿佛转瞬即至。
和很多新婚夫妇一样,婚后我们就着手准备要宝宝了,备孕了半年未果,去妇科检查,医生开了性激素六项,检查的结果是泌乳素比正常数值高了7-8倍,医生开了溴隐亭,一开始量就很大,早晚各一粒!
溴隐亭的副作用真的难以言喻,我感觉回到了小时候那辆开往县里面又脏又挤又臭的小巴车里面,摇摇晃晃的一整天昏昏沉沉又晕又反胃就是到不了站。
吃了一段时间实在是觉得有些忍受不了(那会真的很天真,以为每天头晕难受就很苦了,殊不知更苦的远远不止这些)再后来百度看到说炒麦芽也可以降泌乳素,就去某宝买了炒麦芽,尽管也有些难以下咽但是比起溴隐亭的副作用来说我当时觉得已经是很好的了,痛苦的是这店家有几批麦芽炒得有些糊了喝了很上火,脸上鼻子上全是长的暗疮,可是也坚持的就这样陆陆续续喝炒麦芽水喝了大概有4个多月吧,惊喜就这样来临了。
月经迟来了几天,心里面想着会不会是怀孕了呀,心怀坎特的去买了早孕试纸,在洗手间看到试纸慢慢变粉红色的时候,开心得跳起来了,马上打电话给老公告诉他我怀孕了,还发了朋友圈虽不是直说但也有些暗示的意思,当时激动兴奋的心情难以平复。回到家我公公婆婆知道也是特别高兴。
可是~~~……开心的日子持续不了几天,早孕试纸显示一直是淡淡的粉红色,医院抽血结果HCG只有20多,一直翻倍不上去,B超宫内未有孕囊。
医生诊断为宫外孕!!!真是晴天霹雳都不为过,根本不敢相信自己第一次怀孕就能宫外孕,叫我怎么接受这个事实
我还记得回家之后看到二姐也在家,婆婆笑着说我们两个有缘分怀孕都一起怀,二姐过来住一段时间一起养胎有个伴……
我当时不敢说话,后来在饭桌上面我实在憋不住,带看哭腔我对着我婆婆说:“啊妈,怎么办,医生说我是宫外孕。”我没有看到大家的表情是怎样的,因为眼泪已经模糊了双眼,我再也忍不住嚎啕大哭,趴在饭桌糊得满脸都是鼻涕和眼泪。
之后便做了宫外孕腹腔镜手术,左侧输卵管切除。冰冷的手术室给我的恐惧,伤痛和疲惫还有不甘,手术后我心情闷闷不乐,失眠胃口极差,没有好好坐小月子, 导致了我日后每次月经期左侧小腹总是刺痛难耐,我这种反而教材千万不能学,已经发生的事情就要勇敢面对,积极处理才是对自己身体最好的负责。
 消极了一段时间之后,因为泌乳素过高做了磁共振,确诊为脑垂体瘤,虽然有预感但是真的确诊了心里面还是挺难过的,因为脑垂体瘤这种病例还是比较少的,影响排卵不说,肢体也会日渐肥胖。后来还做过一次输卵管通水好像用处不大,忙忙碌碌的差不多又一年过去了,我心里面已经知道我是很小机会能正常怀孕了,,这一年多来排卵试纸啊半定量试纸机的买了无数,每天玩尿都感觉麻木了,我老公说我就和疯魔了一样。
距我结婚已经3年多了,虽然公公婆婆嘴上不说但是我知道他们还是担心并且期待的。终于在2016年中旬,我下定决心走上了试管之路。
可是这条路并不好走,跌跌撞撞的一路奔波,其中的艰辛只有自己知道。
我当时选择是的广州比较出名的广XX医院,第一次去一头雾水,医院人满为患,也是经验不足,当时专家号全部挂满了,就挂了一个普通医生的号,是一个看起来蛮年经的女医生,姓李,名字我就不说了,不能说全部是这个医生的原因,但是我的第一次试管确实是失败得有些不应该了。
我总结我遇到的以下几点失败的原因,希望日后可以给有需要的姐妹作一些参考。
首先李医生给我打的降调的量是3.0ml,就是整整一瓶啊(在我之后几年的试管之路中是没有看到有一个人的降调能打这么多量,一般大部分是1.0ml左右)当时懵懵懂懂的打完分针之后,听到医生说月经的第三天回医院复查。后面又听周期室的护士说要指定日期回来复查(就是打完降调的第14天),当时也有点晕,没有问清楚。
回家之后快到护士说的指定日期了我打电话到广医三院问我这种情况要什么时候复查,电话那头和我说月经第三天(天啦噜我当时的运气就这么差吗是一个新人护士接的电话吗?)在这里提醒姐妹打完降调分针一定要第14天回医院看医生啊!!
而且因为打的降调量太多,平时一向准时的月经迟了2个多月!!
月经期第三天去看李医生时,被她骂得瑟瑟发抖,说我不听清楚,我真的无从辩解。也不知道该怪谁,怪她没有说清楚吗?怪我没有问清楚吗?还是怪听电话那个护士。其实当时遇到那样的情况就应该换一个医生的,我是真的笨死了!
就这样李医生又重新给我开了降调,这次打的量就是1.0ml的。然后第14天回医院打促排针,给我开的是160ml的国产促排针,我忘记是哪个牌子了,打了7天,回医院做B超,只有3个卵泡而且还不均匀,要知道 我当时的AMH(卵巢功能)可是有5.4啊(当时我也不知道什么是AMH,只知道自己的卵泡非常少)又继续打了3天促排就硬撑着头皮取卵了,结果确是取了3枚配成0个。
当时护士告知我这个结果当真是犹如当头一棒,整个人如坠冰窟。颤颤巍巍的想去找李医生,但是却挂不到她的号了,问就说是出国深造去了。
拿着结果去问另外一个医生,医生却说打的促排量太少了,结合我本来就有垂体瘤病史,不应该这么少量的,等休息2个月过后再过来重新做吧!
简简单单的几句话对我的打击特别大,当时就醒悟过来,找一个负责任的有经验的好医生是多么重要啊!有过这次经历之后我后来选择医生都是特别谨慎。
这一次失败并没有让我气馁,觉得运气不可能次次不好吧,在好好的休息了2个多月后,我又开始了往返广州我的第二次试管之路
又是花了2个月的时间重新检查,重新建档,在听取姐妹意见结合自身状况下,我决定的主治医生是龙医生,和他说明了自己的情况,他给我的方案依旧是长方案,降调后14天回院,促排针选择的是进口的果纳芬,量这次加到每天230ml,打了12天后取卵13枚,配成8个胚胎。
知道这个结果之后心里面真的是特别欣慰,觉得相比第一次的失败,8个胚胎还是很不错的。
三天后高高兴兴的移值了2枚鲜胚,还剩余6个胚胎护士建议直接养囊,我和我老公问都没有问一句就同意了,当时护士确实是一句都没有提过养囊会有风险的,心里也觉得医生和护士的出发点就是好的是为考虑的,而且有听其他姐妹说过养囊的成功率大概有40%左右,想着6个怎么也会成功2个。
移值之后就直接回家了,除了吃饭就一直在床上躺着,然而第三天去看养囊结果时却被告知成功率为0,所有的胚胎都养没了。我躺在床上眼泪就止不住往下掉,本想着就算这次移植不成功至少还有机会,现在这种希望被彻底掐断,整个人就变得战战兢兢,患得患失起来。没有底的感觉就像踩在深渊的独木桥上面,好像随时都会掉下去。
我是真的建议,当胚胎数量并不多时(少于6-8个)不建议去养囊胚,毕竟风险还是太大了。
我很清楚的记得,2017年9月14日是我验血查HCG的日子,可是在12号的上午,随着小腹阵刺痛然后伴随着一股暖流,我的大姨妈来了,看到那刺目的红色我的心脏发紧,我知道自己又再一次失败了,那种挫败感失落感还有恐惧深深的围绕着我,我当时脑子里面只有一个想法就是,我没有胚胎了,一切一切切又要重新开始了。
两次试管除了对我的身体上,心理上造成的压力和伤害,还有金钱方面,前前后后已经花了十几万了,我们夫妻工资并不高,已经是花光了所有的积蓄了。
在这里真的要感谢我老公还有我的公公婆婆,是他们在之后的几年时间里一直给我安慰鼓励才让我慢慢走出阴影,感谢他们给了我从小就缺失的爱和温暖。也让我有勇气再一次面对失败和打击。
在2019年上半年,我终于又收拾好心态,毅然的又踏上了我的第三次试管之路。
因为在广XX医院的2次失败让我已经是没有什么信心,看到有亲戚朋友在广东省妇幼保健院成功怀上双胞胎,就想着要不换一家医院试试。
经朋友介绍,我找到了妇幼保健院的易主任,在这里我要非常感谢她,谢谢她让我知道了我的病因,让我少走了很多弯路。她听我讲了我的两次试管经历后,就说,既然你已经失败过两次了,那我们就要重新检查很多东西,包括免疫方面,要排除这些问题看一下身体情况再定试管方案。我听后连连点头,知道原因对症下药总比摸瞎走路强太多!
之后就是各种检查,习以为常的抽十几管血,然后预约做宫腔镜等等……
过了几天结果出来
NK细胞 36.93
抗核小体抗体(AnuA) 阳性
抗双链DNA抗体(抗dsDNA) 阳性
抗组蛋白抗体(AHA) 阳性
抗核提取物抗体(SSA-R0-60) 阳性
抗子宫内膜抗体  阳性
抗心磷脂抗体   阳性
就诊看结果单时易主任用一种很复杂的眼光看着我说:“你这种情况,要去专业的风湿免疫科看,问免疫科医生要怎么用药怎么治疗,我们妇幼保健院没有这个科室,你得到外院去。可以去中山大学附属第二医院就诊”
我当时脑袋就嗡的一下,知道自己的问题不是那么简单,忍着慌乱匆匆忙忙的跑去地铁站,然后搜索地图,规划去中二的路线,可是到了中二却被告知没有号了,就连最近这几天的风湿免疫科的号都满了,我走出来累得顾不得脏一屁股坐在站在医院大门的台阶上,就觉得特别疲惫,一个人只身到广州求医,人生地不熟,好像大海里的一叶扁舟,不知方向迷茫又无助。
然后又是手机各种百度资料,了解到了离中二不远的中山大学附属第三医院也有风湿免疫科,又是匆匆忙忙的一边规划路线一边赶地铁,一番忙碌之后终于在医院下班之前抽上了血。
可是几天后的检查结果却是我又一场噩梦的开始。
抗核抗体  阳性1:3200均质型
抗ds-DNA  阳性
抗SSA(R060) 阳性
抗心磷脂抗体IgA   25.9
抗心磷脂抗体IgG   90.1
抗心磷脂抗体IgM  34.5
被确诊为“系统性红斑狼疮“!!!
我以前从来没有听说过这个一听就让人恐惧发麻的名字,我一个人在缩在医院冰冷的椅子上瑟瑟发抖,想起手机里面关于系统性红斑狼疮的资料,可能致死、无法痊愈、皮肤红斑、免疫力低下、生育困难等等等等……
我前面人来人往,可是眼泪好像不听使唤似的涌出,我紧紧捂住嘴巴不想让自己发出声音。路过的人们看着我的表情,带着一丝怜悯,也有些许麻木。
坐在回家的那辆旧大巴的三个小时里面我想了很多,所有的负面情绪都翻江倒海的涌来,想起自幼亡母、继母不仁,小时候觉得好苦。
长大了好不容易遇到一个好人家,本该是幸福的家庭却因为我的身体原因而磨难重重。结婚那么多年,看着邻居的小孩一个个慢慢长大,公公婆婆总是遭人调侃非议,可两个老人家却依然没有埋怨过我。我心怀愧疚。
我回家后对张先生说的第一句就是:“我们离婚吧!”
我真的很感谢他的善良与担当,他听说了我的病情后并没有心生嫌弃,告诉我说,红斑狼疮并不是什么大不了的病,人活在世上总是各种各样的困难,不是离婚了就可以逃避一切问题。我们一起加油面对,好不好?
我呜咽着说:好~~~
在之后的日子里面有张先生的陪伴,克服了心里面的恐惧之后,其实也觉得系统性红斑狼疮并不是什么很恐怖的疾病,医生也说是吃药就完全是可以控制的,幸运的是我发现得尚早,还没有出现过并发症状,并未对身体造成比较大的伤害。
在妇幼保健院问易主任,说在吃药治疗系统性红斑狼疮和其他免疫疾病的同时并不影响促排,她给我定的依旧是长方案,考虑我上次养囊全部失败考虑可能卵子质量不是太好,于是另每日加注射20ml的生长激素。
降调14天后回院,促排量为果纳芬每日230ml,这次一共促排9天,取卵15枚,配成胚胎11枚。比上一次是8枚又多了一点,心里面觉得特别开心!
医生建议养囊,这次我很谨慎,问了11枚里面只有5枚优胚,心里面就特别犹豫,因为易主任当天没有上班,当天挂号的医生说优胚养囊的成功率有75%,我们两夫妻考虑之后还是咬咬牙养了。
还好老天眷顾,养成了4枚囊胚,后来我才知道其实优胚的成功率并不是那么高,和我一批的姐妹有的11个优胚也是养了4个,还有5个优胚养了1个甚至有的一个都没有养成功,还有的姐妹5个优胚都养成功。(难道这种事情是真的靠运气吗?)
写不下了,我只能另外再开一个帖子了
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21
十一级宝宝 | 产后(二宝)恢复期 | | 来自疯狂造人
看了你的文章觉得太不容易了,生了这个孩子以后一定要好好养身体,系统性红斑狼疮这个病一定要好好控制,加油加油
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22
二级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 逆盘翱翔
不要紧的 先试孕 我双侧 也大并不影响怀孕!如果不成再做
好的谢谢你的安慰 心里好多了 看了你的帖子你也很不容易啊 加油 想问你现在怀了吗 囊肿拿掉了吗?
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23
十二级宝宝 | | 来自疯狂造人
老天保佑我们!楼主真是不容易,愿你平安生下健康漂亮宝宝!
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sumi6857 (楼主)
24
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
因为考虑有系统性红斑狼疮和抗心磷脂综合症的原因,医生是建议至少吃3个月的药等病情稳定些再考虑移值。
在我准备做试管前就已经是有坚持几乎每天泡脚,在治疗的这几个月里也不是从不间断的泡脚,然后早睡,白天帮我姐带宝宝,研究各种美食给家人品尝。让自己的生活变得充实心情也很愉快。
在2019年8月底的时候复查
抗核抗体  阳性1:640均质型
抗ds-DNA  阳性
抗心磷脂抗体IgA  12.6
抗心磷脂抗体IgG   64.4
抗心磷脂抗体IgM  24.2
系统性红斑狼疮病情已经是好很多了,包括SSA也转阴性了。
医生告诉我可以差不多准备移值了,回到妇幼保健院做移值前的相关检查,却因为当时孕酮太高取消当月移值,再下个月复查孕酮还是高,医生就给我改为人工周期。
不知道为什么之前我每个月的内膜大概都有9-10左右,准备移值的这个月就总在A7上不去,医生加大了补佳乐的量改为每天2次每次3粒,另加每天塞阴道芬吗通红片1/3粒,内膜勉强上到了A8。
然后听有一起试管的姐妹说吃榴莲也对内膜有好处,我移值前几天吃了2个大榴莲哈哈哈~日子就这样在各项检查中时间慢慢度过。我的胚胎移值日期定在了2019年10月9号
鉴于我的复杂病史,在辗转于几个医院,反复几次询问妇幼保险院生殖科易主任和中山大学附属第二医院的围产科张睿教授一起结合给我的移值用药方案是:
移值前一周开始每周一组(10瓶)人体免疫球蛋白直至8周
移值前五天开始每天一针0.6ml速碧林肝素
移值前五天开始每天一针0.4ml黄体酮注射液
阿司匹林  1g  每天一粒  
甲泼尼龙片 4mg  每天一次每次两粒
纷乐     0.2g   每天两次每次两粒
芬吗通红片1/3粒  纳阴
补佳乐   3mg    每天两次每次三粒
溴隐亭   每天一粒
雌二醇凝胶每日两次每次两卡尺
钙片和爱乐维每天各一粒
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25
九级宝宝 | 备孕达人(大宝) | | 来自疯狂造人
我也是一天两针肝素加阿司匹林。抱抱。这次一定顺顺利利的
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26
十一级宝宝 | 备孕中 | | 来自疯狂造人
回复 t1578880127822
好的谢谢你的安慰 心里好多了 看了你的帖子你也很不容易啊 加油 想问你现在怀了吗 囊肿拿掉了吗?
我已经生了 我的囊肿完全没影响怀孕生子 我是抗体问题 不要轻易做手术 卵巢功能一旦损伤 才麻烦 我到现在都带着囊肿呢
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天使宝宝 | 备孕达人(大宝) | | 来自疯狂造人
真是艰辛的求子路啊
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28
六级宝宝 | 产后恢复期 | | 来自疯狂造人
为母则刚,我也是走上了试管之路才理解了这个词,加油亲爱的!期待好运会一直眷顾我们
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sumi6857 (楼主)
29
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 尹小猪
为母则刚,我也是走上了试管之路才理解了这个词,加油亲爱的!期待好运会一直眷顾我们
好运常伴,
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sumi6857 (楼主)
30
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 雲中霞
真是艰辛的求子路啊
嗯,但是都很值得
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sumi6857 (楼主)
31
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 刘不走的妈妈
我也是一天两针肝素加阿司匹林。抱抱。这次一定顺顺利利的
抱抱,你现在多少周了呢,我是16+
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sumi6857 (楼主)
32
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 健康漂亮米奇宝宝来一枚
老天保佑我们!楼主真是不容易,愿你平安生下健康漂亮宝宝!
谢谢小仙女
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sumi6857 (楼主)
33
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 夏夏花88
看了你的文章觉得太不容易了,生了这个孩子以后一定要好好养身体,系统性红斑狼疮这个病一定要好好控制,加油加油
嗯呐有在好好养身体,系统性红斑狼疮只要内心坚强面对其实不可怕(
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sumi6857 (楼主)
34
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 播星人q35xdd
加油,我也是看医生从备孕一直保胎到快生,虽然没有楼主那么坎坷,但也特别理解楼主,做女人太不容易了
为母则刚
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sumi6857 (楼主)
35
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 t1578880127822
心疼你看哭了我刚结婚没多久才备孕3个月失败了就难过的不得了 前几天查出来巧克力囊肿 比较大了 医生说可能要手术 会影响怀孕 还有点炎症 我听到后都跟晴天霹雳一样我都难受的不行 你太不容易了 比我坚强百倍 加油 我也要像你这么坚强 希望我的问题也能早点解决 能早点要上宝宝!
没事的,囊肿并不是什么大问题,坚强一些配合医生治疗就好的,我们一起加油(^ω^)
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sumi6857 (楼主)
36
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 播星人5GK884
你情况好点了,多写点帖子,顾虑姐妹们
嗯因为字数太多放不下了,已经写了另外一篇了,我现在是16周了
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sumi6857 (楼主)
37
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 播星人5GK884
我也是很苦的,关键我还是学护士的,懂的越多,更害怕。
我们坚强面对()懂得越多越知道怎么去战胜
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sumi6857 (楼主)
38
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 t1578744683892
楼主真的太不容易了,拥抱拥抱,加油加油加油!阳光总在风雨后,祝你未来一切都好
谢谢你小仙女~
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sumi6857 (楼主)
39
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 w1565567073822
是啊,楼主,我们面对相同的心情,对家人,对丈夫,真的不容易
是的,我一个人怎么样都好,就是愧对自己的家庭
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sumi6857 (楼主)
40
七级宝宝 | | 来自疯狂造人
回复 播星人5GK884
咱们一起努力。我目前去上海一妇婴免疫科看,这个医院生殖免疫科很好,推荐你去。
谢谢小仙女的推荐
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