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侧脑室增宽并不一定是脑积水,麻麻们请慎重

楼主: 祈福圆平
发表于 2014-11-21 15:08 |举报
126219990 楼主
谢赞,祝宝宝快乐家庭幸福!
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写这篇文章真真是酝酿了十一个月之久,因为那段提心吊胆、绝望崩溃的日子不堪回首。但是为了能给其他麻麻分担解忧或者加油鼓气,还是决定写出来给大家参考一下。


顺利怀孕,经历了难受的孕吐,三个月的时候就产检建卡宝宝一切正常,满心欢喜的当个准妈妈。24周预约了四维,结果临时变更了主意提前了,因为宝宝那天在肚子里非常活跃,一直动来动去的,我胡思乱想的又是害怕缺氧又是害怕脐绕颈,所以就提前去做了四维。结果这孕程就进入了大的转折点。四维检查的主任给插了队,说是可以检查,结果宝宝头位看不清楚,出去晃悠一大圈回来,在检查,看着检查报告单上的说明,我直接懵了。双侧侧脑室是增宽,左1.3厘米,右1.6厘米,右侧脑积水,胼胝体部分缺失,建议MRI。我能说我当时真的是傻掉了么,彻底傻了,除了哭没有其他思维在运转了,回家上网查了一堆资料,去查什么是侧脑室增宽,什么是脑积水,什么是胼胝体,麻木的大脑一片空白。第二天,去我们当地最好的医院产前门诊进行B超诊断,数据大同小异,左侧增宽1.1厘米,右侧增宽1.5厘米,但是大夫没有看胼胝体,所以没有注明胼胝体的问题。我狠狠心不管了,反正没超过1.5厘米,继续该干嘛干嘛去。这期间我加了胼胝体缺失群、脑积水群、侧脑室增宽群,听诸位麻麻的过往经验,与当时一同怀孕的麻麻们一起加油鼓劲。熬到28周,我又去做B超检查,但是那次真的是天旋地转。本来冲着丽人医院最先进的B超机过去的,但是检查结果增宽到2.2厘米了,大夫当即说不能要,脑积水。又是一路痛哭流涕的回家,老公开车的时候紧紧抓着我,我们俩当时真的是都非常难受。第二天,在我爸妈、老公的陪同下,又去了当地最权威的产前门诊进行诊断,增宽数据相差不大,最宽的数据已经达到1.9厘米了,找了熟人,立即安排做核磁共振,排队等核磁的时候,我不止一次的想要落荒而逃,那声音实在是就像刀子一样在我心上一刀一刀的钝刻,我就想带着我的孩子逃得远远地,真的,不管怎么样都要在一起。拿核磁报告那天,我早就去了,一遍一遍的问登记人员有没有我的核磁报告,等了好久,告诉我报告出来了,我真的是手脚冰凉,一脸煞白颤抖着将报告拿了出来,结果报告上只是简单地说了侧脑室增宽,就没有其他了。我拿着报告去精神外科找专家读片,专家说没有清晰的拍到胼胝体,但是仔细读片看胼胝体应该是好的,沈冰大夫人很好很负责的跟我说,没看过胎儿核磁共振,介绍了核磁共振主任给我,让我去找陈大夫。结果那个陈大夫先问我情况,我仔细说了,他没怎么看片就说胼胝体发育不良,我问他怎么不良,是彻底没有,还是部分缺失,还是怎么回事,他却回答不出来个一二三,问我家人在不在,我说不在,可以直接给我说。他就说建议不要,胎儿么又不是啥,做掉。我当时真的是悲伤大于愤怒,时至今日在回想起来,我真的想问问他:胎儿不是生命么?胎儿不是我们这些当麻麻的心头肉么?你这么作践生命,你当什么大夫,你根本不配当什么专家大夫。后来我拿着片子找了许多大夫,包括网上请上海儿童医院的杨波大夫、北京儿童医院、协和医院的很多大夫都读片,大夫们说法不一,可能真的是核磁共振片拍的不行。万念俱灰,真的是万念俱灰,当真后悔我当时没有学医,万般无奈,但又真的是不愿放弃,我买了一本《胎儿心脏和颅脑畸形》,自己在家一字一句的看过去,我真的不知道我们这的大夫为什么把侧脑室增宽定义为脑积水,因为书上明明确确的写了,侧脑室增宽有单纯性增宽,脑积水伴随其他并发症,比如脊柱裂、胼胝体发育不良、后颅窝池增宽等等。所以麻麻们,当你们的宝贝因侧脑室增宽被定义为脑积水的时候,千万不要慌张,一定要仔细的让大夫去排查其他并发症,如果没有,请你们勇敢的问问大夫,那为什么是脑积水而不是单纯性侧脑室增宽,定义脑积水的依据是什么?就这样,我仔细地读完了整本书,自己给自己加油鼓劲,我退出来之前加入的很多群,因为麻麻们的放弃使我不堪重负。我一心一意的等着我的天使降临,34周和老公去买了婴儿床,结果累了,当晚见红。紧张的一路狂奔医院,却被人家拒绝了,连B超都不给做,就说等天亮,我已经无力争吵,质问他们有没有职业精神能不能关心胎儿,只能迅速转院接受检查。幸好,转到妇幼的值班大夫比较好,给我做了检查,开了保胎药卧床静养一星期,这期间最好的消息就是侧脑室增宽数据没那么大了,最宽1.6厘米。于是心情甚好的请假在家休养一星期。按时产检、注意饮食、等着宝宝足月来到我身边。37周再次见红,已经相当淡定了,因为足月了,也因为之前已经经历过,所以没有上次那么紧张。但是没任何动静,我那时候肚子大的已经上不了车,翻不了身,耻骨疼痛的厉害,但是每次摸摸宝宝,我就觉得我所有的苦和疼都很值得。后来每天早晨起来NK上都是湿的,有的麻麻说是LN,因为宝宝入盆的缘故,我也相信了,所以没管。后来看书才知道,那非常的危险,其实不是LN而是高位破水。1226日,宝宝38周我有阵痛住院待产,结果阵痛不规律,时有时无,大夫打了杜冷丁,希望我好好休息,保持体力顺利生产。可是我跟打了兴奋剂一样根本无法入睡,就算是再次检查B超,侧脑室增宽又成了2.0厘米,我已经完全不在乎了,我就等着和宝宝相见。27号又是阵痛一天,依旧是无规律的阵痛,疼的时候我就坐起来紧紧抓着床沿,一声不吭,保存体力。28号早晨,宫口开一指,大夫带去吊催产素,宫缩频繁,实在疼得受不了我就默默流眼泪,一起吊催产素的都进去生了,我宫口依旧只开了一指,遇见好心的翟大夫,给上了那个减轻疼痛的什么机器,原谅我已经不记得名字了,熬到下午六点,宫口才开了两指半,大夫把我老公叫去,说了情况的严重性。一个我是真的不可能顺产了,因为疼痛时间太久,而且胎位头位有点偏,就算顺产也是难产;第二个,剖腹产,但是孩子侧脑室那么宽(那时候大夫都定义为脑积水),生下来肯定有问题,四年以后我们才能再要孩子。我老公陪着我一起承受的压力太大了,那一刻他终于没忍住,痛哭失声。我一直安慰他,没事没事,不管怎么样,孩子都是我们的心头肉,有什么问题我们一起面对,我那时候真的是波澜无惊了,绝望至此都会如此吧。决定剖腹产,做好了准备工作,结果因为大夫小失误没找对位置,胎心监测出了问题,尽管我一直在说大夫你位置错了,心脏不在那(因为我买了胎心监测仪,平时没事就听宝宝心跳,另外真的就是久病成医),别着急,在重新找位置,但是大夫们慌了,完全不理我,直接推着手术车一路狂奔手术室,气氛顿时超级紧张,大夫一边安慰我,一边局麻,前后不到十分钟肚子被拉开,宝宝被提出来哇哇大哭。那一刻,我真是激动死了,我开始抑制不住的浑身颤抖,一直抖到被推出手术室,疼了三天,筋疲力尽,可我毫无睡意。一晚上都盯着我的宝贝,稍有动静就喊我麻麻,是不是饿了?是不是害怕?总而言之,所有心思都在宝宝身上,药滴完了针穿了,血流的哗哗的都没感觉。转眼宝宝快11个月了,健康可爱,那些有着同样困扰的麻麻们,希望你们加油、勇敢,不要轻易放弃,不要盲目相信所谓专家。


我的经历简单写完了,将侧脑室增宽需要注意的几点罗列一下供麻麻们参考


第一、侧脑室增宽并不就一定是脑积水,这个必须明确;


第二、侧脑室增宽国内临界值1.5厘米预后较好,国际2.0厘米预后较好;


第三、检查侧脑室增宽后万不得已要进行核磁共振检查,一定要在28周以后;


第四、侧脑室增宽尽管数值很小也要上心定期复查,一个月为一个周期,在复查过程中如若发现数值突然增大,一定接受全方位检查;


第五、有条件发现侧脑室增宽,一定去北京协和医院、上海儿童医院进行详细排查;


第六、B超机器检查有误差,尤其是手法稍一偏差误差更大,我快生的时候大夫照的一侧侧脑室增宽只有1.1厘米,我问这是什么原因,大夫回答宝宝长大了,不是很好监测,数据应该有很大误差。麻麻们可以自己看下毫米尺,0.5毫米差距有多少。


第七、24周以后,可以和宝宝有互动了,玩一个指哪打哪的游戏,就是宝宝醒了,你随意按按肚皮,你会发现你按哪,宝宝就过去踢踢哪或者拍拍哪。宝宝既然可以清楚地判断外部影响,麻麻们就必须对宝宝有万分的信心;


第八、B超不能常做,因为他实际辐射影响很严重,国外B超大夫是拿辐射补贴的,你还会相信B超检查不影响宝宝么


第九、一心向善自有福报;


第十、请不要轻易放弃孩子,母子情分千年缘分,请格外珍惜。


麻麻们有什么需要我帮助的,可以直接说。我一定竭尽所能。

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十三级宝宝 | 发表于 2015-4-28 11:35 | 来自iPhone
看的我都流泪了
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十级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2015-4-29 13:18 | 来自WAP
真是个勇敢的宝妈,祝福你和孩子
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13
八级宝宝 | 发表于 2015-4-30 14:42 | 来自WAP
看了你的贴子,让我这两天沉到谷底的心情稍微有了些希望。我双胎孕22W+5D去系统B超,结果显示两个宝宝羊水均多,一个8.8cm,一个8.3cm。两个宝宝左侧脑室后角分别8.3mm和7.3mm。医生看了B超单,因为这两个数据都异常,怀疑脑积水。让我去羊穿。这两天感觉天都塌下来了。
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八级宝宝 | 发表于 2015-4-30 20:06 | 来自WAP
你说的书是不是蓝皮的吕国荣主编的,北京大学医学出版社出版的《胎儿心脏和颅脑畸形超声诊断》?想买本看看
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十一级宝宝 | 发表于 2015-5-1 13:41
我怀孕的时候B超孩子也是侧脑室增宽,但是生下来孩子很正常,现在长大了很聪明。完全正常。
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五级宝宝 | 发表于 2015-5-22 16:41 | 来自iPhone
看了宝妈的故事,满满的都是爱与能量,今天系统也是右侧侧脑室宽了点,以后定期复查,加油
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17
九级宝宝 | 发表于 2015-6-27 14:35 | 来自iPhone
楼主你好,我也是侧脑室赠宽,30周到33周期间已经出现了吸收只有13了,但是足月的时候发现单侧最宽25,现在真心是已经哭的没有力气不知道怎么办才好
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18
四级宝宝 | 发表于 2015-7-22 18:53
回复 真康宝
<br/>怀胎九月,十二小时的缘份
<br/>
<br/>——谨以此文献给我最亲爱的宝贝
<br/>
<br/><br/>看的我都哭了,我吃了紧急避孕药非米司酮结果还是怀孕了。老公想要这个孩子,我现在很纠结,看了你的帖子。为你心疼。
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19
三级宝宝 | 发表于 2015-8-8 21:06 | 来自WAP
jiangweide 发表于 2015-6-27 14:35
<br/>楼主你好,我也是侧脑室赠宽,30周到33周期间已经出现了吸收只有13了,但是足月的时候发现单侧最宽25,现在 ...
<br/><br/>你好宝妈现在宝宝出生了吗
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20
九级宝宝 | 发表于 2015-8-9 14:41 | 来自iPhone
花花西小瓜 发表于 2015-08-08 21:06
<br/><br/><br/>你好宝妈现在宝宝出生了吗
宝宝已经出生了再过几天就满月了。现在看起来一切安好
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