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[屁股护理]

亲爱的妞妞宝贝,妈妈要怎样做才能挽救你的生命!(先天性胆总管囊肿)更新中。。。

楼主: Morning_air
6563476 楼主
谢赞,祝你好孕快快来
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脑子很乱,写的杂乱冗长,但请朋友们帮帮我吧!



222号,白带带血,恐慌,23号去重医附一院检查,医生无法判断是宫颈出血还是子宫出血,做了彩超,宫颈癌筛查,要26号出结果。我不知道是怎样回到家的,一路上都在想如果真是宫颈癌,我的妞妞怎么办?!她才7个月,不能吃奶粉,一直母乳中,辅食也吃的不多!我做了最坏的打算,如果真的老天不眷顾我,我也要哺乳到妞妞断奶接受辅食为止!这样胡思乱想的居然做过了站,哭着走了两站地回家。



回家后我和老公商量了,让妞妞再尝试一下奶粉,就喂了两勺,几乎没有1毫升。结果妞妞一个半小时后剧烈呕吐,以前尝试过两次,也是吐,吐完就睡觉,第二天就好了。可这次整个晚上妞妞都不停哭闹,哭累了又睡觉,一会又哭。我和她奶奶一直守着,期间奶奶责怪我明知道不能吃奶粉还吃,我委屈的吵起来了。妞妞看见了,不哭了,然后安静的睡觉!我们也心酸的安静下来。后来妞妞大便暗红色浆糊状,我们慌了,书上说有可能是肠套叠,最佳治疗时间在24小时内!那时候离妞妞哭闹已经16个小时了。我们赶紧去了重庆市儿童医院挂了急诊,彩超报告出来,并没有肠套叠,但是上面写了先天性胆总管囊肿,我有点慌,奶奶安慰我说,那就是个气泡,没事的,她身上就有。外科李勤医生看了彩超诊断结果,嘴巴张很大,很吃惊的样子,我更慌了。他说赶紧去挂黄疸科!我问严重吗?他说胆总管囊肿会影响肝脏,会变成肝硬化,肝癌!必须马上手术!我顿时脚就软了,眩晕!



由于医生快下班了,第二天25号一早我们就去挂了黄疸科。黄疸科在5号楼5楼,我们慌慌张张的跑过去,找到了康全教授,他急忙开了磁共振单子让我们快点缴费预约,今天是照不到的。康教授说了问题的严重性,我眼泪不止,奶奶不懂问了有先天性心脏手术危险大吗?(因为妞妞卵圆孔未闭),康教授说比那个风险更大,爷爷听到这个眼泪就彪出来了,18的大个子啊,严肃了一辈子,奶奶哇哇的哭,我更慌了!我哭哭啼啼跑去缴费,走错了好几个路口。到预约的地方,结果已经安排到311号了。为了让妞妞尽快做磁共振,我跑去操作室求医生,医生很无奈,不给加号,我知道患儿很多,但是心里还是哇凉哇凉的,我的妞妞怎么办?!跑去问康教授说可以等到311号,可是刚才有个医生说,万一囊肿破了,要几次手术的,还容易感染什么的,风险更大!我六神无主,康教授也只是安慰,然后嘱咐我回去一定要给妞妞吃鱼肝油,因为她需要维生素A,D,K。由于妞妞3个多月开始厌奶,身高体重都在零界线的,我就问康教授跟这个有关没有?他说有一定的关系,因为胆汁分泌不出来就消化不了脂肪。



回到家我大哭,为什么妞妞厌奶我不早点带她去检查?!安静下来,我更开始愤怒西郊医院(现是东南医院)的产检!为了优生优育,我在经济状况不好的情况下(老公到手的工资才1700),辞职备孕!怀孕后更是不落下一次产检,医生嘱咐的营养品都一一吃着。直到生之前的彩超,整个孕检过程,医生没有说孩子一点毛病,在西郊医院出生评分是10分!可是这么严重的先天性疾病,他们都没有发现,我真的为他们工作不负责任,为妞妞带来的伤害,为我们整个家庭带来的伤害感到愤怒!



我的妞妞怎么办?她还那么小,就要承受这样的痛苦!



我不知道手术成功率多高,手术费用多少,后期治疗怎么样!妞妞能不能手术治疗都要等磁共振做了才知道!现在家里气氛很不好,爷爷奶奶看到妞妞就哭,他们年纪大了,我告诉自己必须坚强!我不能再悲观下去影响到母乳,这是妞妞的救命粮啊。可是自己无从下手,朋友们告诉我该怎么办啊?!



我现在最想知道的是:



1、手术成功率如何?



2、妞妞去年12月份办理的新农合,可是昨天问了卡没有下来,说是户口就可以报费用,心头没底



3、对于西郊医院给我们带来了伤害,我们能维权吗?






照片 002.jpg

照片 006.jpg




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十四级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | | 来自WAP
真心疼!愿宝宝快快好起来!
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52
八级宝宝 | 备孕中 | | 来自WAP
宝宝加油,妈妈加油!你只有更坚强才能更好的照顾宝宝,看了你的帖子我特意登陆上来留言的!抱抱宝妈!妞妞一定会好的,你要有信心!!!
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53
十二级宝宝 | 备孕中 | | 来自WAP
去大城市看,为宝宝祈福
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Morning_air (楼主)
54
九级宝宝 |
      3月1号下午出报告,本来打算下午两点就出门的,可是疲惫的小妞还在睡觉,不忍心叫醒她。眼看到了三点,还是轻轻的唤醒她,唧唧歪歪的不愿意醒,我把奶嘴塞她嘴里,闭着眼睛吃完了。放下,出门!春雨贵如油!可是却让我的心湿透了!到了医院快5点了,赶紧拿了报告去肝胆科。周末康权医生不上班,找了值班的医生。他看着报告表情不是很紧张,我的心放松了些,问了一些妞妞的症状,最后说要等周一张明满主任看了才决定要不要马上手术!临走时问了手术穿什么衣服的事,他说开衫就行了。我想连体衣应该比较方便吧,妞一件没有,好吧,跑去杨家坪看看!新世纪商都旁边的步行街有母婴店,刚到门口眼泪就刷的下来了。哭了半天,回家!老天保佑俺家小妞顺利度过这次难关吧! 
    今天看到很多宝妈的祝福,真的很暖心,谢谢大家了!
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55
十级宝宝 | 备孕中 | | 来自WAP
为宝宝祈福!宝妈坚强些,大夫总会把最严重的可能性说出来,也许事实没那么糟糕!相信宝宝会没事的!!
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Morning_air (楼主)
56
九级宝宝 |
     3月3日,带着片子一大早赶到医院,被告知张主任和康主任都在做手术。等到中午找到了康主任,看了片子说现在的胆总管只有一般的五分之一大小,必须马上手术,明天住院准备术前检查,安排手术时间。我们急忙回家准备入院的各种东西,妞却在旁边尖叫。这声音总是出现在她情感得不到满足的时候,平时觉得这个声音多有趣啊,此时感到很揪心刺耳!晚上睡觉前还好好的小妞,半夜开始咳嗽了,偶尔咳一两声。早上起来问了肝胆科,说这样咳嗽不能住院。好吧,在家好好护理。又多一天天的担忧啊。。。
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天使宝宝 |
保佑妞妞一定没事的,快快好起来,别让麻麻担心了em25
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58
五级宝宝 | | 来自WAP
心一直牵挂着,希望宝妈能忙里偷闲更新哦
<br/>
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59
九级宝宝 | 备孕中 |
为人父母真不容易呀,看的人揪心,心疼,宝宝加油,你一定会好起来的。
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60
九级宝宝 |
宝妈不要放弃~现在医学昌明~一定有办法的~wgx爱爱
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