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[屁股护理]

亲爱的妞妞宝贝,妈妈要怎样做才能挽救你的生命!(先天性胆总管囊肿)更新中。。。

楼主: Morning_air
发表于 2014-2-28 13:58 |举报
6521676 楼主
谢赞,祝你好孕快快来
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脑子很乱,写的杂乱冗长,但请朋友们帮帮我吧!



222号,白带带血,恐慌,23号去重医附一院检查,医生无法判断是宫颈出血还是子宫出血,做了彩超,宫颈癌筛查,要26号出结果。我不知道是怎样回到家的,一路上都在想如果真是宫颈癌,我的妞妞怎么办?!她才7个月,不能吃奶粉,一直母乳中,辅食也吃的不多!我做了最坏的打算,如果真的老天不眷顾我,我也要哺乳到妞妞断奶接受辅食为止!这样胡思乱想的居然做过了站,哭着走了两站地回家。



回家后我和老公商量了,让妞妞再尝试一下奶粉,就喂了两勺,几乎没有1毫升。结果妞妞一个半小时后剧烈呕吐,以前尝试过两次,也是吐,吐完就睡觉,第二天就好了。可这次整个晚上妞妞都不停哭闹,哭累了又睡觉,一会又哭。我和她奶奶一直守着,期间奶奶责怪我明知道不能吃奶粉还吃,我委屈的吵起来了。妞妞看见了,不哭了,然后安静的睡觉!我们也心酸的安静下来。后来妞妞大便暗红色浆糊状,我们慌了,书上说有可能是肠套叠,最佳治疗时间在24小时内!那时候离妞妞哭闹已经16个小时了。我们赶紧去了重庆市儿童医院挂了急诊,彩超报告出来,并没有肠套叠,但是上面写了先天性胆总管囊肿,我有点慌,奶奶安慰我说,那就是个气泡,没事的,她身上就有。外科李勤医生看了彩超诊断结果,嘴巴张很大,很吃惊的样子,我更慌了。他说赶紧去挂黄疸科!我问严重吗?他说胆总管囊肿会影响肝脏,会变成肝硬化,肝癌!必须马上手术!我顿时脚就软了,眩晕!



由于医生快下班了,第二天25号一早我们就去挂了黄疸科。黄疸科在5号楼5楼,我们慌慌张张的跑过去,找到了康全教授,他急忙开了磁共振单子让我们快点缴费预约,今天是照不到的。康教授说了问题的严重性,我眼泪不止,奶奶不懂问了有先天性心脏手术危险大吗?(因为妞妞卵圆孔未闭),康教授说比那个风险更大,爷爷听到这个眼泪就彪出来了,18的大个子啊,严肃了一辈子,奶奶哇哇的哭,我更慌了!我哭哭啼啼跑去缴费,走错了好几个路口。到预约的地方,结果已经安排到311号了。为了让妞妞尽快做磁共振,我跑去操作室求医生,医生很无奈,不给加号,我知道患儿很多,但是心里还是哇凉哇凉的,我的妞妞怎么办?!跑去问康教授说可以等到311号,可是刚才有个医生说,万一囊肿破了,要几次手术的,还容易感染什么的,风险更大!我六神无主,康教授也只是安慰,然后嘱咐我回去一定要给妞妞吃鱼肝油,因为她需要维生素A,D,K。由于妞妞3个多月开始厌奶,身高体重都在零界线的,我就问康教授跟这个有关没有?他说有一定的关系,因为胆汁分泌不出来就消化不了脂肪。



回到家我大哭,为什么妞妞厌奶我不早点带她去检查?!安静下来,我更开始愤怒西郊医院(现是东南医院)的产检!为了优生优育,我在经济状况不好的情况下(老公到手的工资才1700),辞职备孕!怀孕后更是不落下一次产检,医生嘱咐的营养品都一一吃着。直到生之前的彩超,整个孕检过程,医生没有说孩子一点毛病,在西郊医院出生评分是10分!可是这么严重的先天性疾病,他们都没有发现,我真的为他们工作不负责任,为妞妞带来的伤害,为我们整个家庭带来的伤害感到愤怒!



我的妞妞怎么办?她还那么小,就要承受这样的痛苦!



我不知道手术成功率多高,手术费用多少,后期治疗怎么样!妞妞能不能手术治疗都要等磁共振做了才知道!现在家里气氛很不好,爷爷奶奶看到妞妞就哭,他们年纪大了,我告诉自己必须坚强!我不能再悲观下去影响到母乳,这是妞妞的救命粮啊。可是自己无从下手,朋友们告诉我该怎么办啊?!



我现在最想知道的是:



1、手术成功率如何?



2、妞妞去年12月份办理的新农合,可是昨天问了卡没有下来,说是户口就可以报费用,心头没底



3、对于西郊医院给我们带来了伤害,我们能维权吗?






照片 002.jpg

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七级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2014-3-1 10:23 | 来自WAP
宝宝加油啊!我家宝宝好几天不爱睡觉了,还老哭,看得心疼得呀!所以很能理解宝妈心情了,但对这个病也毫无所知无法帮忙
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八级宝宝 | 发表于 2014-3-1 10:50 | 来自WAP
这种病孕检是发现不了的,一般都是根据孩子大便异常呕吐B超发现的。所以你就算找产检医院,也没啥用,孕检B超单上也写有些病是发现不了。
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一级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2014-3-1 11:04
可怜天下父母心!希望宝宝快点好起来!
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十五级宝宝 | 发表于 2014-3-1 13:07 | 来自WAP
很多先天疾病在怀孕的时候根本检查不出来的,如果要维权你最好咨询专业人士,孩子的病最好能去权威的医院诊断下,祝你们好运
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六级宝宝 | 发表于 2014-3-1 13:32 | 来自WAP
宝妈坚强,宝宝一定会好起来的,为宝宝祈福!
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Morning_air (楼主)
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九级宝宝 | 发表于 2014-3-1 13:37
       28号一早接到电话说可以安排妞妞做磁共振了,要在今天预约磁共振患儿的后面,即使这样我也很暖心了。中午12点妞妞吃完奶就不能再吃东西喝水了,要保证磁共振前6个小时不进食,而且不能睡觉。对于7个月的小孩太难了,何况妞妞25号开始为了各种检查,几乎每天只吃300毫升的奶,水都没有喝,平时就玩3个小时必睡觉的!看着无力小脑袋靠我怀里,真是控制不住眼泪!
<br/>      到了下午3点,妞已经很困了,为了不让她睡觉,爷爷抱着她去逛儿童医院旁边的家乐福。平时没有去过超市的小家伙,居然兴奋起来了。5点半,我和奶奶赶到磁共振操作室,被告知由于有的患儿配合不好,还有5个没有做,妞妞要等7点左右了。到了晚饭时间,我们去了旁边的乡村基,爷爷奶奶吃不下饭,我必须吃啊,要不然没奶了。刚坐下,妞妞看着还没来得及收走的餐盘就开始吧嗒嘴巴,我知道她已经很饿了,很奇怪她没有像平时那样哭闹,也许安慰她的话起作用了吧。从早上就一直对她说,今天要做磁共振,要饿肚子哦,不能睡觉啊,要打针之类,要不然重做,还要饿肚子打针哦。小家伙真的很懂事啊!爷爷奶奶看着她这样就抱出去玩了,期间给一个给我发信息的宝爸回了电话,他的宝宝也是这个病,术后恢复的不错,但是发展到那种类型记不清了,妞妞也要等磁共振结果出来才知道,这位宝爸给了我很大的鼓励,真的很感谢他!
<br/>      6点40,我们到了磁共振操作室,还有3个宝贝没有做,但是他们药效过了醒来了,还得重来。然后医生安排妞妞打镇定剂,妞妞勇敢的哼都不哼一声!你都那么努力配合,妈妈更要努力!本来很困啊,两分钟就睡着了,护士阿姨捏了一下小脸蛋说可以做了,然后我陪妞进去了。妞带上耳塞,肚子用带子困上了,为了怕中途醒来乱动,还盖了一个什么笼子。整个过程都很吵,我的耳朵快受不了了,像火车从身边经过一样。妞照肚子是脚冲里面的,我只看见妞的一只没有困住的小手手指在脑袋边动啊动。大概15分钟,妞出来了,抱起来就趴我肩膀上哭,阿姨赶紧夸她很棒,有的小孩两三天都搞不定的。药效都没有过,妞就不睡觉了,我们赶紧给她喝奶,喝完了,小家伙还是不睡。已经8点了,坐车回家,在车上爱睡觉的妞还是没有睡觉,回到家了妞眼皮开始打架了,也不睡,一直玩到快10点,在爷爷的怀抱里睡着了。可能妞真的被机器声音吓到了吧,平时睡觉太安静了。看着睡着的妞很心疼啊,这几天没怎么喝奶喝水,嘴唇起了两块皮,翘翘的!大家都累了,休息!我却失眠了,希望明天的结果不要太糟糕!
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十三级宝宝 | 发表于 2014-3-1 14:04 | 来自WAP
上帝啊,一定要保佑妞妞健健康康开开心心的长大,保佑天下所有的宝宝健健康康,开开心心的长大!
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爱心妈妈1
十四级宝宝 | 发表于 2014-3-1 14:14
不知道说什么。。。感到难受。
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九级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2014-3-1 14:25 | 来自WAP
希望宝宝可以健健康康,平安无事
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十级宝宝 | 发表于 2014-3-1 14:59 | 来自WAP
妞妞加油呀,快快好起来!
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