亲爱的妞妞宝贝，妈妈要怎样做才能挽救你的生命！（先天性胆总管囊肿）更新中。。。

Morning_air

发表于 2014-2-28 13:58 |举报

6518476 楼主直达楼

谢赞，祝你好孕快快来

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脑子很乱，写的杂乱冗长，但请朋友们帮帮我吧！

2月22号，白带带血，恐慌，23号去重医附一院检查，医生无法判断是宫颈出血还是子宫出血，做了彩超，宫颈癌筛查，要26号出结果。我不知道是怎样回到家的，一路上都在想如果真是宫颈癌，我的妞妞怎么办？!她才7个月，不能吃奶粉，一直母乳中，辅食也吃的不多！我做了最坏的打算，如果真的老天不眷顾我，我也要哺乳到妞妞断奶接受辅食为止！这样胡思乱想的居然做过了站，哭着走了两站地回家。

回家后我和老公商量了，让妞妞再尝试一下奶粉，就喂了两勺，几乎没有1毫升。结果妞妞一个半小时后剧烈呕吐，以前尝试过两次，也是吐，吐完就睡觉，第二天就好了。可这次整个晚上妞妞都不停哭闹，哭累了又睡觉，一会又哭。我和她奶奶一直守着，期间奶奶责怪我明知道不能吃奶粉还吃，我委屈的吵起来了。妞妞看见了，不哭了，然后安静的睡觉！我们也心酸的安静下来。后来妞妞大便暗红色浆糊状，我们慌了，书上说有可能是肠套叠，最佳治疗时间在24小时内！那时候离妞妞哭闹已经16个小时了。我们赶紧去了重庆市儿童医院挂了急诊，彩超报告出来，并没有肠套叠，但是上面写了先天性胆总管囊肿，我有点慌，奶奶安慰我说，那就是个气泡，没事的，她身上就有。外科李勤医生看了彩超诊断结果，嘴巴张很大，很吃惊的样子，我更慌了。他说赶紧去挂黄疸科！我问严重吗？他说胆总管囊肿会影响肝脏，会变成肝硬化，肝癌！必须马上手术！我顿时脚就软了，眩晕！

由于医生快下班了，第二天25号一早我们就去挂了黄疸科。黄疸科在5号楼5楼，我们慌慌张张的跑过去，找到了康全教授，他急忙开了磁共振单子让我们快点缴费预约，今天是照不到的。康教授说了问题的严重性，我眼泪不止，奶奶不懂问了有先天性心脏手术危险大吗？（因为妞妞卵圆孔未闭），康教授说比那个风险更大，爷爷听到这个眼泪就彪出来了，1米8的大个子啊，严肃了一辈子，奶奶哇哇的哭，我更慌了！我哭哭啼啼跑去缴费，走错了好几个路口。到预约的地方，结果已经安排到3月11号了。为了让妞妞尽快做磁共振，我跑去操作室求医生，医生很无奈，不给加号，我知道患儿很多，但是心里还是哇凉哇凉的，我的妞妞怎么办?!跑去问康教授说可以等到3月11号，可是刚才有个医生说，万一囊肿破了，要几次手术的，还容易感染什么的，风险更大！我六神无主，康教授也只是安慰，然后嘱咐我回去一定要给妞妞吃鱼肝油，因为她需要维生素A,D,K。由于妞妞3个多月开始厌奶，身高体重都在零界线的，我就问康教授跟这个有关没有？他说有一定的关系，因为胆汁分泌不出来就消化不了脂肪。

回到家我大哭，为什么妞妞厌奶我不早点带她去检查？！安静下来，我更开始愤怒西郊医院（现是东南医院）的产检！为了优生优育，我在经济状况不好的情况下（老公到手的工资才1700），辞职备孕！怀孕后更是不落下一次产检，医生嘱咐的营养品都一一吃着。直到生之前的彩超，整个孕检过程，医生没有说孩子一点毛病，在西郊医院出生评分是10分！可是这么严重的先天性疾病，他们都没有发现，我真的为他们工作不负责任，为妞妞带来的伤害，为我们整个家庭带来的伤害感到愤怒！

我的妞妞怎么办？她还那么小，就要承受这样的痛苦！

我不知道手术成功率多高，手术费用多少，后期治疗怎么样！妞妞能不能手术治疗都要等磁共振做了才知道！现在家里气氛很不好，爷爷奶奶看到妞妞就哭，他们年纪大了，我告诉自己必须坚强！我不能再悲观下去影响到母乳，这是妞妞的救命粮啊。可是自己无从下手，朋友们告诉我该怎么办啊？！

我现在最想知道的是：

1、手术成功率如何？

2、妞妞去年12月份办理的新农合，可是昨天问了卡没有下来，说是户口就可以报费用，心头没底

3、对于西郊医院给我们带来了伤害，我们能维权吗？

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