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真不知道为什么南京儿童医院会这样？医生说4月22日等骨穿报告出来24号就可以动手术了。可是24号下午五点多报告出来了，结果很好，骨髓里没有转移，医生却说让我们转院，到北京去！很纳闷为啥化验结果好的，却要求转院，既然这样为啥不及早提出，但是没有办法只有转院，但是考虑北京太远，在询问了情况之后，决定去上海，连夜收拾东西，做最后一班高铁赶往上海，到上海后挂急诊，告知无专业医生，挂号血液科明早看，说本院血液科号很难挂，说2、3点就要去排队，12点多和老公一起去看看情况，发现已经有6人排队，最终在寒冷中等了4个小时终于拿到了编号，然后又经过一系列的等待后与八点半见到了医生，医生说要两个东西一个是再做血常规，说到南京把骨髓样本借出来送到他们医院化验，南京的结果不认，不然就重新抽骨髓，还说你们的活检报告呢，在得到否定答案后 医生说这个是肯定要做的，首先要确定是否转移，再决定不同的方案，强化CT哪能说明问题，只是怀疑转移。顿时对南京的医生产生了怀疑，难道不懂？随即安排人从南京风尘仆仆送来，然后去外科住院部找医生被告知没有床位，问什么时候有说最快周四周五，说先给你们下单一旦有了就联系你们。可是今天才周二，该怎么办？是等还是回南京？先打个电话回南京，此时南京儿童医院的话是，我们这边看不了，你们等吧，去求求医生让他们快点。我草尼玛的，难道我们不知道求求医生，难道求了就能给你安排，难道我们的心情你们不理解！救死扶伤，狗屁，笑话！没办法此时只能等了，于是去如家开了房间，好在上海的医院还算负责，下午就打电话过来说保证周四周五一定有床位，而且明天安排先去上海新华医院做检查。4月26日安排了住院，结果也出来了，肾部肿瘤已转移至肺部和淋巴。医生说今天要做活检了！本来昨天还是很开心的，医生说宝宝的治愈希望有80%，就算转移的不好再次治疗也还有50%的希望！可就在刚刚，活检报告出来了，医生说估计不是肾母细胞瘤，可能是一种比它还要恶性的一种也是长在肾上的肿瘤！！！！要重新化验，报告要在五一后才能出来！ 刚看到的希望又瞬间破灭了！ 2013年5月6日，报告出来了！医生说是肾横纹肌样瘤！这是一种罕见的恶性肿瘤，是所有幼儿恶性肿瘤中治疗效果最差、存活率最低的恶性肿瘤！我可怜的宝宝！为什么他这么小就要承受这么大的痛苦?!我不知道是该抱怨命运的不公还是哀叹自己运气太差！为什么就不能给我们希望，哪怕只是一点点的希望！ |
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从来不曾想过，噩梦就这样降临！我那乖巧的、可爱的六个多月的小侄子居然被诊断为肾母细胞瘤晚期！肿瘤已经长到10cm左右大小了，医生说可能已经转移到肺部。由于宝宝年纪小，手术的风险很大，就是手术成功了，以后还要接受长期的化疗。他还这么小，什么都不知道，看着他纯真无邪的笑脸，心痛的难以言喻！
为什么我们不能早点发现呢？如果早点发现，肿瘤没有这么大，宝宝也就少遭点罪了！无论如何，只要有一线希望，我们都不会放弃宝宝，宝宝你一定要坚持住！有那么多人爱着你，支持你，相信你一定能挺过这一关的！
