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为我的顺顺祈祷!找到救她的人!

楼主: 橙脐橙
1769456 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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宝宝秀
宝宝生日: 2012-06-02
宝宝性别: 女宝宝

我的女儿叫顺顺,现在已经6个多月了 ,她本来是一个活泼可爱的小女孩。但是再5个月的时候被确诊为重型地中海贫血患儿。

刚被医生说是这个病,劝我们放弃,让我们再生一个,我和老公都不敢相信,都不愿承认,医生要收住院,我们不愿意,我们想再找一家大医院查查,我们希望是误诊,我们不敢面对现实。然后我们辗转去了广州,广州南方医院,治疗地中海贫血最权威的医院。在火车上,碰到了一个阿姨,她问我们去广州干嘛,我说去玩,然后她就说我们这些年轻人不懂事,小孩这么小还带着到处去玩,年轻人就喜欢玩,说的我心理真不是滋味。

到了医院,做检查,抽血的护士看到我们检查地贫,就问我,你们婚检没检查吗,产检没检查吗,我跟她说,我们那边都不做这个检查,她还不信,说不可能的,大医院都有的。哎,我真的没什么说了,我埋怨跟我做婚检的医院,跟我做产检的医院,为什么都没检查出来,其实最简单的血常规就可以初步怀疑是地贫携带者,但是他们都忽视了。现在埋怨又有什么用了,顺顺已经出生了,都怪自己不懂医,没学医,怪自己不早知道是地贫携带者。看着顺顺抽血检查,哭的稀里哗啦的,心里疼啊。等结果要3个星期,我们就回来了,这三个星期不知道是怎么过的,每当看着顺顺的时候,我都情不自禁的流眼泪,有时候希望这3个星期慢点,这样顺顺就没确诊,我们还可以抱着侥幸的心理,又想3个星期快点过,得到结果顺顺是健康的,那全家就欢喜了。但是事实证明,我们错了,顺顺被确诊是重型地中海贫血了。虽然我们早就有心理准备了,但刚拿到结果的那刻,我们还是绝望了,我哭,我不知道我们有没有能力救她,不过我们也要经历去救。

现在拿到结果也差不多快2个月了,顺顺在这期间也去医院输了一次血,儿童医院的护士技术很好,一针扎在顺顺脑袋上就成功了,没有让她受很多苦。不知道下一次的护士会不会有什么好的技术。这样的输血每个月都要有一次,随着年龄的增多,越来越频繁。

现在我就期待着明年我和老公去个顺顺做配型,我们能够配型成功,跟顺顺做骨髓移植手术,那样她就不用再输血了,再受苦了。

今天是平安夜,很多人都在外面疯狂购物,如果不是顺顺有这个病,我也会是其中一个,会去跟顺顺买很多东西。但是现在顺顺这种情况,我要节约,什么都不能买,我每个月要跟她输血,还要跟她存50万的手术费,这个50万对我家来说是个天文数字。现在顺顺的衣服都是别人给的,我现在没能力跟她买新衣服,新玩具,我为了救她的命。有时候想,她应该出生在一个富豪之家,这样就算她是这个病,家里也有钱帮她治病,而我,我要拼命的存钱,不能给她优越的生活了。

平安夜,希望顺顺以后能够平平安安!

我会在这里慢慢记录她的成长史,让希望有更多的人关心她,帮她祈祷!能够顺利找到那个救她的人!愿意捐骨髓出来!

20120605602.jpg

 后面陆续更新中,记录顺顺成长!

 

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51
七级宝宝 |
加油宝妈,宝宝一定要平安快乐长大,每每看到这样的帖子 心里除了疼还是疼
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52
四级宝宝 | | 来自WAP
我女儿也叫顺顺,希望你们能配对成功!
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53
十二级宝宝 |
可怜的宝宝,希望能早点配对成功。
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橙脐橙 (楼主)
54
四级宝宝 |

 2013年1月15日,顺顺第二次输血。
               早上8点,四个大人带着顺顺就出发去协和医院, 办入院手续,缴费,全部搞完快十点了,协和医院儿科血液科的孩子们真是多,都没有床位给顺顺,顺顺只能在走廊凳子上面等着。
         今天接待顺顺的李医生人蛮好的,对我家顺顺特别好,因为我是第一次去协和,有很多事情都不懂,李医生很耐心的跟我解答,告诉我以后再来怎样弄比较方便,怎么跟血液中心的联系等等一系列问题。
             遇到的跟顺顺扎针的罗护士也很好,看了半天顺顺的脚,找血管,好难找,嘴巴还在那说“这么好的头发,我都舍不得跟你把头发剃了”。我心里也不想看到顺顺在头上扎,看的好可伶。罗护士继续在顺顺小脚上找血管,然后试着扎,很顺利,一次成功了,不过顺顺还是哭的好伤心好伤心哦。
      

4.jpeg

 

    一共抽了3管的血做检查,不过协和就这点好,只是第一次做全面检查,下次就不用抽这么多血检查了,抽完了血,在脚上留了置留针,然后固定了一下,就跟顺顺穿上小娃子,等着血液中心送血来 了。等哈等啊,催啊催啊,一直到下午五点,血才送过来,又是一个好心人的血,真的很感谢那些无偿献血的好人,是你们的无私挽救了这样一批孩子们。
    

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     开始输血了,看看顺顺的小脚,真是可怜,我的小顺顺,你要加油哦!
       2.jpg

 

 

     又是口罩粑粑抱着顺顺在走廊上面坐着输血,粑粑这段时间一直是口罩粑粑,因为粑粑感冒了,不过麻麻也感冒了,也是口罩麻麻 。
    

3.jpg

 

     顺顺输了3个小时才输完,这是中途顺顺在玩麻麻的手机壳子。晚上8点多,结束了,第二次输血完成,在医院呆了一天,终于可以回家了。
 希望这次顺顺的血红蛋白降的慢一点,这样就可以晚一点来医院了。

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55
十级宝宝 | 备孕中 |
希望宝宝一定好起来,看到宝宝受那么多苦我都快哭了
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56
天使宝宝 |
我看过同类一个报道跟你宝宝一个病,她妈妈为了救自己的孩子再次怀孕,不过这是冒风险的就怕下个宝宝还是怀上一样的病,在怀孕之前要咨询医生,做很多复杂的检查,宝宝脐带血可以救宝宝,不过要血型匹配才可以,现在很多人不愿意捐骨髓,骨髓库又少
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57
六级宝宝 |
宝贝加油!
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