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一对夫妻双方均为a地中海贫血夫妻的心路历程

楼主: dizhonghaipinxu
30094663 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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这是本人的最后一次编辑:随着我加入的群的同型人的孩子越来越多,绒毛穿刺的危害也逐渐显现出来,主要有胎儿的肾积水、先天性心脏病、先天性肠道畸形,在这里向大家呼吁,不要做绒毛穿刺。该手术即使跑到香港做都可能会出现发育不良的问题。于2014-5-28


补充说明:我的孩子是男孩。绒毛穿刺做不得(除非你早期 B 超已经发现异常),建议做早期的羊水穿刺(早的 15-16周就可以做),另外,对于重型 a 地中海贫血的朋友们,12-13 周左右的 B 超其实超过九成可以发现重型胎儿的:a 重型地中海贫血的胎儿,心胸比(这个最主要的参数)会比正常的大,NT和胎盘会比正常的厚(这个大约有七成把握左右)于2014-6-12




关键字:a地中海贫血、绒毛穿刺、羊水穿刺(羊膜腔穿刺)、先兆流产、HCGNT(颈项透明层厚度)、引产、产前诊断、唐氏筛查

【后面是一些常见问题的解答、广东省妇幼保健院产前诊断中心产前诊断须知】

(初识地中海贫血)

第一次听到地中海贫血这个词的时候,是在2011年的3月份,我和老婆跑到了新会的民政局领证,人太多,于是我们就在哪里干等着,老婆看到旁边有介绍婚前检查的资料,其中就有地中海贫血的宣传单张(现在已经不强制婚检了,所以有好多人都是得知胎儿异常的时候才去检查),说是免费的,让我们都去检查一下,我不屑的说,免费的东西能好到哪里去?不就是看看JJ、量量血压、体重、验血那些无聊的东西嘛?我们家族又没有人有遗传病,去医院干什么?

老婆不依,非要去,没办法,反正也花不了多少时间,于是就请了半天假一起去了新会的妇幼保健院,做了检查,好让她安心。结果出来了,医生看我们的MCV、MCH等几项血红蛋白的指标都比较低,于是建议我们做个详细的地中海贫血检查。还说,只要女的没事的话,男的可以不验,于是在妇幼保健院我老婆做了抽血,血红蛋白电泳,来检查是否有地贫。

老婆的报告出来了,是a型地中海贫血。她很担心,让我也去验一验。这个时候我也不得不去验了,不过我去的是新会的人民医院。挂了号,找了个医生,医生帮我开了地中海贫血筛查的单子,抽血。

一个星期后,我看到我的地中海贫血的筛查报告,正常的,在正常值的范围。回去之后还说老婆多虑了。

不过老婆依然是不依,她说我的的报告的值在正常范围的刚刚好的下限,而且检查方式是什么血细胞的脆性测试,只是用氯化钠(就是盐水)测细胞的脆性可能不准,于是又催着我去妇幼保健院做血红蛋白电泳。熬不过,就去了,也为自己求个安心。

结果出来了,我和我老婆是同型的a地贫,我还满满自信的让老婆自己去取报告单,当时老婆是哭着告诉我结果…

于是我们上网翻查了许多地中海贫血的资料,得知夫妻双方a地中海贫血的话,孩子有四分之一的机会是完全没事的,然后还有二分之一的机会是轻型的(就是像我们夫妻这样,然后还有四分之一的机会是重型的)

四分之三的机会还是可以要,赢面挺大的,所以,我们的自信还是满满的,在我看来,人生就像一场赌博,应该对自己有信心。


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31
一级宝宝 |
楼主太幸福了!!!!宝宝完全正常了em49 恭喜恭喜!
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32
十三级宝宝 |
目前我的检查是AB地贫,我感觉自己真的很不幸,老公还没去检查,我已经打算和老公离婚了,不想拖累他。他爸妈还不知道、
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33
六级宝宝 | 备孕中 |
太感谢楼主了,我的所有情况跟你们都一样,去年没了一个宝宝,现在怀上三个月了,早上产检说是要羊水穿刺(羊膜腔穿刺)、脐带血穿刺,但愿我的宝宝是最坚强的,各种不安的心情,但愿我们都平平安安生个健康宝宝!
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34
九级宝宝 |
楼主写的很详细客观了,应该加精,让更多有这样情况的夫妇看到,今天我要去医院进一步咨询,宝宝不管爸爸妈妈怎样,你一定要健康。
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35
九级宝宝 |

我的地贫初筛报告: Hb A2 、2.30、参考值:2.5~3.5 (HbA2降低常见于a-地贫或缺铁性贫血)


但我的MCV、MCH数值都正常,会是地贫吗?


上礼拜抽血验地贫DNA和微量元素, 5个工作日拿报告,还在等待中。


12周的NT结果正常,厚度1.5mmm。


我已经16周+了,真怕结果不好...


不敢想象

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36
二级宝宝 |
我们夫妻和楼主一样,也是四个月的时候检查出来我们双方是A地贫携带,五个月时做了引产手术,现在过去两个月了,回提起来觉得好心酸,想都不敢想,觉得很对不起未来得及见这个世界一眼的宝宝,身体再痛都能挺得过去,但心里上的痛无法喻言
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37
十级宝宝 |
我们夫妻也是的,我马上就要去引产了肚子里这个水肿儿了,好难过,佩服楼主有勇气能赌第二次,我和我老公是属于不好怀孕的人,好不容易才怀上的孩子,心里想还是去做第三代试管好了,不然再折腾下去,就怕生不了了,可是第三代试管的成功率好低,心里纠结痛苦啊
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38
六级宝宝 | 备孕中 |
流眼泪了。我的还没确诊,祈祷宝宝健康!
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39
九级宝宝 |
我看完后突然好想哭~~~~我和他婚检都说两个有地贫,我不知道是不是同类型的,然后,我们开开心心过了两三年,小朋友还没有来,地贫的事丢一边了,着急着要小朋友,却一直不理想。去挂了个不孕不育专科,一直到现在也没有小朋友。现在看完这个,这么辛苦地去治病要小朋友,最后因为地贫的关系迫不得已也要走上引产还是流产这一步怎么办?真的感觉不知道自己现在努力的这一切是为了什么~~~~
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40
四级宝宝 | | 来自WAP
我想凑成好 发表于 2013-01-21 01:11
<br/><br/><br/>我和我老公也是a地贫,我们健康漂亮的小公主已经6岁多了,她和我们一样a地贫轻型,当时我是建卡发现地贫,然后才查老公也有,我是16周羊水穿刺查胎儿地贫脐带血穿刺查染色体,当时我女儿唐氏筛查高风险。我和老公现在准备二胎呢,一定要相信我们的宝宝都会没事的,因为爸爸妈妈都爱他(她)们!还有就是穿刺真的不疼。
你好想向你们了解一下,我跟我老公也是a地中海贫血已经被医生下个半死了,我们现在也正准备要孩子怎么样可以生出一个健康的宝宝。
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