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[屁股护理]

请你们体谅理解胆道闭锁群体的父母和帖子!谢谢!

楼主: 曾经有你bb
发表于 2011-6-5 15:31 |举报
6525693 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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我从来不知道播种网的存在!


       只是因为胆道闭锁才听说,才来到这里!


 


       有些妈妈说:因为胆道闭锁,以后不想来播种网了!


 


       我看到这句话,我心很痛很想笑!


       知道为什么吗?


 


       你们有谁真正能体会和理解胆道闭锁家庭的生活?


       你们有谁能真正体会这样的群体的父母的心灵和生活是多么狼狈和痛?


       你们有谁能真正体会,天天看着孩子高烧不退,常年住在医院里长大,最后医院都无法治疗发烧,孩子千疮百孔。孩子受尽了折磨还活不了,今天能看到孩子,也许明天孩子就没有了!而且孩子还会非常痛苦的离开,而自己亲眼目睹着孩子痛苦身亡却挽回不了他!你们知道这是何等感受??


 


       你们当然无法体会和理解,哪怕是你们竭尽所能的去想象那种滋味,也是天壤之别的感受,你们无法真正的体会!因为你们的孩子健康的活着!你们幸福的快乐着!怎么能体会?


       这个胆道闭锁,就是一个卑鄙无耻的杀人犯!让孩子活着就是痛苦,父母的心被放进搅碎机里天天搅拌着!钱天天的往医院里扔,好不容易赚回来的几个月的工资一共也就是4-5千,孩子只要发烧一次,就花的一干二净,辛苦赚来的工资还没有教水电费就换来了医院的发票!孩子的肚子一天比一天大,大的和要生的孕妇肚子一样,我没有半点夸张和虚假,孩子的体型就和青蛙一样,肚子大大的,四肢就是皮包骨。有的男孩蛋蛋会大的和QQ聊天窗口一样大!女孩的huiyin部也是很大很大,就好像塞了一个大橘子一样!不能走,不能坐,不能站,常年都是躺在床上!每天都有孩子被闭锁害死的,有4个月的,有6个月的,有8个月的。有一岁的,有1岁半的,有两岁的,还有3岁的 5岁的天天死去!为什么?知道为什么会有这么多孩子天天死去吗?知道为什么会有这么多孩子患胆道闭锁吗?就是因为社会不知道,国家不知道,国家不重视!国家没有针对闭锁而去研究,没有研究如何预防!孕期不管做什么检查都不到,只有等孩子出生快满月了才知道! 


       你们说看到闭锁的头痛心痛难受,抑郁了!


       呵呵呵!


       笑死我了!简直太好笑了!


       你们只是像在看故事一样,就抑郁了?!!那可想而知我们这样的家庭父母是怎样心痛和发疯!想到明天就可能抱不到吻不到孩子,连尸体都摸不到的日子很心有多累有多痛!


       你居然说你看了就抑郁很久!那我们怎么办?那我们岂不是真的要疯了?那我们岂不是不用活了?呵呵呵呵呵呵!


       你以为我们闭锁家族的父母喜欢来这里吗?


       你以为我们闭锁的家长闲得无聊没事干来这里吗?


       播种网是干什么的?播种网是以什么为中心的?


       你们是不是忘了?


       播种网是以孩子为中心的!


       来这里的人都是为了孩子!


       而我们闭锁家长都是为了那么一点点奢望来这个论坛求助的,希望能拉住孩子生命!


 


 


       是!胆道闭锁的情况,的确给你们带来负面情绪和顾虑!让你们心里不畅快了!但是,我麻烦你们大发慈悲,请你们为我们这个可怜的父母和孩子想想,我们比你们更不容易!我们活得过得比你们看到闭锁帖子时的心情沉重N亿万倍,心痛N亿万倍!


      


       都是做父母的,都是做母亲的!都是有孩子的!都是孩子看过病,看过孩子难受的样子!都是体会过孩子生病时,自己的心是怎样痛的!眼泪是怎样流的!难道就不能体谅我们吗?难道我们就不是妈妈?我们的孩子生病就不痛?我们的孩子患病不比你们孩子痛N亿万倍吗?


      


       希望你们不要歧视冷漠胆道闭锁家庭!我们很可怜!


       谢谢大家!



 

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41
七级宝宝 | 发表于 2011-6-6 23:08

好想听到壮壮康复的消息,愿天下所有的闭锁宝宝甩掉这该死的病魔,健康起来

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42
十一级宝宝 | 发表于 2011-6-6 23:11

哎,,,祝福每一个宝宝都健康快乐....

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43
十二级宝宝 | 发表于 2011-6-6 23:35

希望国家能重视,可是……

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44
十五级宝宝 | 发表于 2011-6-7 00:54

那个人可能不是这个意思,但我看了下,还是觉得不舒服,

我很能理解楼主的痛苦,以我已经是一个母亲的角度来看,每一个宝宝都是天使,每一个宝宝受到病痛的折磨都让人难以忍受!真心的希望每个宝宝都能健健康的快乐成长!em25 em25 

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45
十二级宝宝 | 发表于 2011-6-7 01:52

孩子是最纯真无邪的,希望每个宝贝都健康平安降生,健康平安长大。

也希望产检能检查出来这个病,而不是非要生了以后才知道,孩子身体受不起罪,父母身心也经不起折磨

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46
六级宝宝 | 发表于 2011-6-7 08:45

那位妈妈也是心痛所以才那么说的吧,楼主你多想了.

我有进你的QQ空间看过你写的文章及宝宝的照片,每看一次我就泪流满面,而且心情会DOWN到极点....所以后来,我也不敢再看了...不是说不关注了哦,是觉得心里承受不了那种痛

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十五级宝宝 | 发表于 2011-6-7 09:06

怎么回事?一来就看到这个妈妈很愤怒的帖子。

其实这个妈妈不用太敏感,别生气了,我能理解你的心情,但是也理解那个妈妈说的话。她无意伤害你,只是看到生病的孩子,会很悲伤,真的谅解一下,人都有逃避悲痛的权利,只是她说出来了而已。你是个伟大的妈妈,面对孩子的疾病,坚持下来,真的很辛苦很不容易。当妈妈的人,太能理解你了。抱抱·~别伤心别生气了。乖

关于闭锁,我也很心疼生病的孩子,特别是壮壮,他是我的小老乡,我也加了那个群,我也捐款了,可是,最后我也退出那个群里,为什么,因为真的,每天随时弹出来的聊天窗口都是孩子怎么了,孩子又怎么了……感觉的自己的心情随时都跟着壮壮的情况摆动,在这样的情绪下,我在面对自己的孩子的时候,总是莫名其妙感觉很恐慌很害怕。。。都是当妈妈的人,你也能理解 对吧。

互相原谅,其实,大家都是善良的妈妈……

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48
十二级宝宝 | 发表于 2011-6-7 10:37

楼主,体谅一下吧,她的心情是因为心疼那些生病的宝宝才难过,怀孕的人,都说不要接触一些伤感的事情,要多想开心的事情。再有就是肚子里的那个小家伙,没出生,当过妈妈的人都知道,怕这怕那,很正常,就是因为现在有网络,大家了解的多,知道的多,也担心就多了,也都是希望宝宝一切都好呢。

不要太在意啦,她是怕看到这种伤感的贴子,伤心难过,对肚子里的宝宝不好,可以理解的,别难过,都是为了宝宝好

希望楼主的健康宝贝快快到来

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曾经有你bb (楼主)
49
七级宝宝 | 发表于 2011-6-7 23:41

今天是结婚纪念日!我更想宝宝!老公也不在身边!em81 em81 em81 em81 em81 em81 em81 

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50
八级宝宝 | 发表于 2011-6-10 20:46

看着心好痛~

好心酸

设身处地的想想你们的处境真的很不容易

还好,人间处处有真情,原来还不相信这话,但是壮壮的事,让我突然觉得有爱心的人还是很多的

加油

祝所以人都健康快乐的生活一辈子!

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