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[儿童饮食]

请你们体谅理解胆道闭锁群体的父母和帖子!谢谢!

查看: 40198|回复: 31
发表于 2011-6-5 15:17 |举报
4019831 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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       我从来不知道播种网的存在!


       只是因为胆道闭锁才听说,才来到这里!


 


       有些妈妈说:因为胆道闭锁,以后不想来播种网了!


 


       我看到这句话,我心很痛很想笑!


       知道为什么吗?


 


       你们有谁真正能体会和理解胆道闭锁家庭的生活?


       你们有谁能真正体会这样的群体的父母的心灵和生活是多么狼狈和痛?


       你们有谁能真正体会,天天看着孩子高烧不退,常年住在医院里长大,最后医院都无法治疗发烧,孩子千疮百孔。孩子受尽了折磨还活不了,今天能看到孩子,也许明天孩子就没有了!而且孩子还会非常痛苦的离开,而自己亲眼目睹着孩子痛苦身亡却挽回不了他!你们知道这是何等感受??


 


       你们当然无法体会和理解,哪怕是你们竭尽所能的去想象那种滋味,也是天壤之别的感受,你们无法真正的体会!因为你们的孩子健康的活着!你们幸福的快乐着!怎么能体会?


       这个胆道闭锁,就是一个卑鄙无耻的杀人犯!让孩子活着就是痛苦,父母的心被放进搅碎机里天天搅拌着!钱天天的往医院里扔,好不容易赚回来的几个月的工资一共也就是4-5千,孩子只要发烧一次,就花的一干二净,辛苦赚来的工资还没有教水电费就换来了医院的发票!孩子的肚子一天比一天大,大的和要生的孕妇肚子一样,我没有半点夸张和虚假,孩子的体型就和青蛙一样,肚子大大的,四肢就是皮包骨。有的男孩蛋蛋会大的和QQ聊天窗口一样大!女孩的huiyin部也是很大很大,就好像塞了一个大橘子一样!不能走,不能坐,不能站,常年都是躺在床上!每天都有孩子被闭锁害死的,有4个月的,有6个月的,有8个月的。有一岁的,有1岁半的,有两岁的,还有3岁的 5岁的天天死去!为什么?知道为什么会有这么多孩子天天死去吗?知道为什么会有这么多孩子患胆道闭锁吗?就是因为社会不知道,国家不知道,国家不重视!国家没有针对闭锁而去研究,没有研究如何预防!孕期不管做什么检查都不到,只有等孩子出生快满月了才知道!  


       你们说看到闭锁的头痛心痛难受,抑郁了!


       呵呵呵!


       笑死我了!简直太好笑了!


       你们只是像在看故事一样,就抑郁了?!!那可想而知我们这样的家庭父母是怎样心痛和发疯!想到明天就可能抱不到吻不到孩子,连尸体都摸不到的日子很心有多累有多痛!


       你居然说你看了就抑郁很久!那我们怎么办?那我们岂不是真的要疯了?那我们岂不是不用活了?呵呵呵呵呵呵!


       你以为我们闭锁家族的父母喜欢来这里吗?


       你以为我们闭锁的家长闲得无聊没事干来这里吗?


       播种网是干什么的?播种网是一什么为中心的?


       你们是不是忘了?


       播种网是以孩子为中心的!


       来这里的人都是为了孩子!


       而我们闭锁家长都是为了那么一点点奢望来这个论坛求助的,希望能拉住孩子生命!


 


 


       是!胆道闭锁的情况,的确给你们带来负面情绪和顾虑!让你们心里不畅快了!但是,我麻烦你们大发慈悲,请你们为我们这个可怜的父母和孩子想想,我们比你们更不容易!我们活得过得比你们看到闭锁帖子时的心情沉重N亿万倍,心痛N亿万倍!


      


       都是做父母的,都是做母亲的!都是有孩子的!都是孩子看过病,看过孩子难受的样子!都是体会过孩子生病时,自己的心是怎样痛的!眼泪是怎样流的!难道就不能体谅我们吗?难道我们就不是妈妈?我们的孩子生病就不痛?我们的孩子患病不比你们孩子痛N亿万倍吗?


      


       希望你们不要歧视冷漠胆道闭锁家庭!我们很可怜!


       谢谢大家!


      



[ 本帖最后由 曾经有你bb 于 2011-6-5 15:32 编辑 ]
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2
七级宝宝 | 发表于 2011-6-5 15:22

em29 天天提心吊胆的过着日子······天天拼命的想留住点什么······因为不知道明天宝贝会是怎样一个情况······em81 

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3
四级宝宝 | 发表于 2011-6-5 20:50

真心希望所有的宝宝都能健健康康的!em25 em25 em25 

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4
十四级宝宝 | 发表于 2011-6-5 23:27

em25 理解 理解 哎。。。。那个做父母的不心痛呀 简直都要痛死了

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5
七级宝宝 | 发表于 2011-6-6 07:47

em29 em29 em29 看一次流泪一次,真的祈求上天不要再有这种病。不要折磨宝宝折磨父母了。没有歧视绝对没有!!!希望天下的宝宝都健康都快乐!!!

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6
十二级宝宝 | 发表于 2011-6-6 11:31

姐妹们都理解的,毕竟上播种网的不是准妈妈就是准备要宝宝的妈妈,特别是有了宝宝的妈妈,都能理解那种锥心之痛。我是真的不希望看到那种帖子,因为我希望天下所有宝宝安康,平时宝宝感冒了,磕了碰了的,妈妈都心疼,别说是宝宝受那么大的罪了。抱抱楼主。希望我们人类能攻克让宝宝受罪的各个难题。心痛。

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7
天使宝宝 | 发表于 2011-6-6 13:26

em29" />希望宝宝们都健康平安。



[ 本帖最后由 快乐阿呜 于 2011-6-6 13:28 编辑 ]
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8
十六级宝宝 | 发表于 2011-6-6 16:57

每次看那些贴子都会想哭,孩子太可怜了,自己的宝宝只是一点点的感冒就着急得要命,心痛得要命,更别说闭锁宝宝们的父母们该是多么多么的无助和绝望,看着孩子的笑,孩子的哭,孩子的可爱在自己的眼前慢慢的模糊,慢慢的消失,那种感觉我想任何拥有健康宝宝的妈妈是永远体会不到的吧,所以我们能理解,真的能理解,虽然没有那样的体会,但是都是做妈妈的,都是能理解闭锁妈妈们和宝宝对生的渴望,也许一些准妈妈虽然能理解,但是怀着孩子,却怕看到这样的话题,因为看到这样的话题就会担心未出世的宝宝是否也会这样,很怕很怕,这样我觉得我也能理解,真的,因为自己也这样过来的,怀孕的时候,每次看到对宝宝不好的东西,我就会怕,就会想我的宝宝会不会也这样,那种抑郁是不可控制的,很可怕,心里有一点想要崩溃的感觉,所以这样的贴子,也会让一些准妈妈们焦虑和抑郁,能理解,真的也能理解,所以希望一些未准或准妈妈们看到这样的贴子就先跳过吧,不看了,也就不烦了,自己心情好了才会对自己的宝宝好,同时也希望你们能够更宽容闭锁妈妈爸爸们的心情,他们真的很可怜,很无助,他们真的很想得到帮助,真的em25 

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曾经有你bb (楼主)
9
七级宝宝 | 发表于 2011-6-6 22:23

我在文章里说的希望你们不要冷漠,不是说已经有人在冷漠!而是说希望没有人冷漠!

你们有些妈妈还是无法理解我们这个群体心灵!我们的心灵已经很碎很痛了!我们几乎已经成了不能再受一点伤的程度!不知道自己底线在哪里!会对有一些很愤怒,很激动,很难受!我们已经快要做疯子了!而你们不是当事人,只是看了这些文章,心痛,不管是因为心痛这些孩子或者妈妈而抑郁的,对我们这个圈子里的来说是很抵触的,说不出一种感觉,有点冷刺的感觉!给我们的感觉是,我们这么狼狈,心碎的要死了,还没有抑郁,还没有疯掉,你们就要疯了!就要抑郁了!那我们还怎么活?

所以,那个妈妈的话对你们来说是不可笑,如果我也是正常家庭的妈妈我也不觉得可笑!可是这对闭锁家庭的人来说,就是可笑的!

我理解那些在孕的妈妈的想法!是因为害怕!可是我们更害怕!我们已经经历第一次的痛,我们痛的要死,每一个孩子离开后,我们这些妈妈从孩子离开就开始每天害怕,害怕第二个孩子还是这样,我们不想在经历第二次这样的离别!即便怀孕了都不敢要,有的犹犹豫豫舍不得可又害怕还是闭锁宝宝就打掉了!有的怀上了从知情的第一天起担心到孩子出生,孩子出生了都没有停止担心,还要等孩子过了3个月以后,才放心!稍微看到孩子有一点点黄,就和神经病一样发疯的怀疑这个观察那个,去医院做这个检查做那个检查!

已经怀孕的和在备孕的妈妈,我很理解你们的心情,我也很替你们担心!我也很累!自从孩子离开我后,我到处发疯的宣传,不顾别人不理解骂我,我还要继续!因为我担心其他人也会和我们一样,难得一个大‘中奖’!害怕和我们当初一样,因为没有听说过胆道闭锁,到处寻医,走了弯路,有的能治好了,有的钱花光了命还是没有保下来!时间浪费了!孩子原本希望永活下去生命就这样浪费在冤枉路上!我不想有那么多悲剧发生!我想阻止!我宣传之前,就什么都想好了!肯定会遭到备孕妈妈和已孕妈妈的鄙视冷漠唾液攻击!想象的可能,我已经体会过了!我很痛!真的很痛!很累!这一个病,中国上万人的闭锁家庭,无论是已经化作天使家长还是孩子恢复很好的家长,还是病情在走下坡的家长,都没有一个出来宣传,也没有积极宣传!只有我一个人在努力积极宣传!知道我有多累吗?

我还是希望,你们能再加一千个爱心理解我们

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10
十四级宝宝 | 发表于 2011-6-6 23:22

楼主,希望上天再赐你一个健康的宝宝。让你做回一个快乐的母亲。

说实话,这个病现在大家都了解了,首先这个病不会因为我们知道或是不知道它的存在就有影响的。该得的还是会得,不该得的还是不会得。这么说你可能会生气,但是这个病没有办法预防救治的方法也有限,所以你宣不宣传后果都是一样的。

这个病是可怕的病,那么得先天性疾病的宝宝也不是少数,唐氏啊,先天性心脏病啊,脑摊啊。。。。。等等这些病都是一样,没有一个母亲会希望自己的宝宝得病。真是得病了只有想尽一切办法去治好,如果真的没办法,那么就是命如此了。

楼主不要太沉迷于伤痛,想想老公和家人快些快乐起来放开心情迎接下一位宝宝。

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