原帖由 宝儿27 于 2011-5-25 19:45 发表 谢谢姐妹们，贴子看到了，我们也是从北京儿研所医院回来，我们宝宝已经五个月了，而且是闭锁三型，不是我们想放弃，医生也是这么说的，他说宝宝大了，肝也硬化了，而且就一个多月做葛西手术也不敢保证手术后不会得胆管炎，我们到旁边的病房看了两个月做葛西手术的宝宝，自从做了人造胆管手术。排胆汁，肝功能都正常长的白白胖胖，就是胆管炎反复发做，到现在五个月了都没出过院，费用花了十几万了，抗生素的药不管的国产的还是进口的都用遍了，医生都很纠结，还有另外一个宝宝做了人造胆管手术回家后还没有半个月胆管发炎又进医院了，而且都是一直发烧昏迷不醒，我们在一起交流都泪流满面，他们说早知道是这样就不手术了，胆管炎发做反复心里没有底还不知道宝宝什么时候就没了，天天在医院里。  我也知道为宝宝放弃手术有点不负责，但是跟教授医生说过几次，他们把所有情况都讲了，就算是手术也不可能胆管炎不发做。而且葛西手术只是一个生命拖长手术很少有宝宝能活到七八岁等到肝移植的，我也加入了胆道闭锁群。里面的宝宝只要手术过都还在胆管炎反复中，这个病我研究过好多好多，北京，上海，武汉，还有郑州的中医没有一个乐观的。 ...

 

楼主 你在北京儿研所是找的李龙看的吗

不是要到七八岁才可以移植的

这个宝宝当初发帖的时候 说生命只剩下一星期了 她只有六个月 http://bbs.bozhong.com/thread-1487174-1-1.html

现在刚移植完 手术很成功

你可以加入我为她建的群 150155915

希望LZ坚强一点！太让人心疼了！ 

谢谢姐妹们，所以在这里我想说不是妈妈不负责，不是妈妈想放弃宝宝的生命，真的是这种病不是钱能解决的，跟时间比。我们不可能是胜者，术后的情况很少有好的，就算有奇迹移植了，后期的费用，还有移植后产生的排斥现象也是你控制不了的，昨晚有一个讲佛法的姐姐劝我，人生谁都要走这么一回，这样可能对他来说是一种解脱，你强留他然后天天把他放在医院里对他来说也是一种痛苦，所以就放手吧如果他会说话他也许也会同意你的做法。

原帖由 宝儿27 于 2011-5-26 08:58 发表 谢谢姐妹们，所以在这里我想说不是妈妈不负责，不是妈妈想放弃宝宝的生命，真的是这种病不是钱能解决的，跟时间比。我们不可能是胜者，术后的情况很少有好的，就算有奇迹移植了，后期的费用，还有移植后产生的排斥现象也是你控制不了的，昨晚有一个讲佛法的姐姐劝我，人生谁都要走这么一回，这样可能对他来说是一种解脱，你强留他然后天天把他放在医院里对他来说也是一种痛苦，所以就放手吧如果他会说话他也许也会同意你的做法。

 

楼主 你上QQ

好可爱的宝宝，楼主节哀 ，相信你的宝宝会再回来的。。到时会一个健康聪明的宝贝

 怎么得这个病的宝宝也挺多的。难道孕检不能够查出来吗？可怜的宝宝，宝宝是妈妈身上掉下的肉。希望下次宝宝能够健康的回到妈妈身边。

看完，心里好难过，好难过，抱抱，相信老天会给你一个健康的宝宝的。

加油！ 

好可爱的宝宝！

这个帖子边看边流眼泪，不知道该说什么好，也不知道有什么可以帮助楼主的。祈祷无论如何，让宝宝少点痛苦吧，楼主加油

看得我心都碎了 这么可爱的宝宝 我儿子四十天了也还有点黄 刚出生时第三天黄疸高照了蓝光下来了 回来后一切正常 看了这个帖子我好担心啊