楼主的空间里有她写的一篇文章，建议大家都转载到自己的空间里，让更多的人都知道这个病给千万个家庭带来的痛苦。让国家能够尽快建立起救助机制。

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   总理！您可曾听见，上千位母亲为孩子的灵魂而哭泣吗....

       我不管，这个日志能不能被总理看到！

       我也不管，这个日志会不会被封掉！

       我也不想管，你们会不会理睬这个日志！

       如果你们，看完了这日志，却视而不见，不转载让更多人了解。那只能

对你们说：

       你们忽略的不只是一篇日志，而是上百上千条幼小的生命和洁白的灵魂！

 

       中国人口数量现：14亿——

 

       胆道闭锁的家庭们，都理解总理日理万机！

       中国56个名族！都需要您的关心！

       您的时间是一道成语——  一刻值千金！

       

       您大概太忙碌，没有时间和关注这样的一个病，它叫胆道闭锁！

 

       没听过？

       是的！您肯定没听过！

        因为我们都没听过！

       只有发生在我们自己家孩子身上，才会知道的！

       到网络里一捞，就是一大群含泪的母亲和家庭对孩子的奢望和思念！

 

       为什么对孩子奢望与思念？

 

       胆道闭锁一种残忍的病！在胆道闭锁里，时间就如一把盐，在胆道闭锁的父母心伤上，撒盐！

       是的！这个比喻绝对是正确的!没有半点虚假的比喻！真的贴切！

        因为这样的孩子都活不了几年！不能年年听见孩子叫妈妈！不能年年看见孩子长大！不能年年

  把孩子拥入怀里！可是正常的家庭却可以很简单得到这些！这不是奢望什么呢？

 

       胆道闭锁有3大分类：

       1型（约5%），阻塞发生在胆总管，胆囊内含胆汁；

       2型（约3%），阻塞部位在肝总管，胆囊不含胆汁但近端胆管腔内含胆汁；

      3型（90%以上），肝门部胆管阻塞，近端肝管腔内无胆汁

       3个分类里，还有很多小分类！我就不和您一一说明了！别看这3个分类，没什么可以威胁人的

寿命！没有我说的那么残忍！

       第一种类型，只要在可手术时间里，做了手术就可以永远活下来的！

       第二种类型，就算在可手术时间里，做了手术，也活不了多少年，活到成年必须肝移植，否则

就要离开人世！

       第三种类型：无论做不做手术，无论手术效果如何！孩子都活不到两岁！要想活下去就得肝移

植！

       或许很多明白，不了解的人会问：那你们为什么不选择肝移植呢？这样就不用受离别之苦呀！

       呵呵！我们难道会不明白吗？我们难道希望受离别之苦吗？可是，你们可知道？肝移植的存活

率？你们可知道，肝移植的费用？你们可知道，肝移植能否报销？

       肝移植，国外发展早的，手术后活最高的才30多岁！日本的才25岁左右，台湾的30岁左右！国

内的才10岁多！或许你们会在此插上一嘴：移植后能活着这么久也不错啊！毕竟医学和科技在不停

的发展啊！以后会有治愈方法的！我正要说的是肝移植的费用！国外的移植至少100万！台湾的要35万！国内有15万！

       不是每个家庭都是富裕的！

        有钱的人可以搏一搏！没钱的人怎么办？砸锅卖铁，不吃不喝也凑不到16万的3分之一，或者是5分之一！更可能是7分之一！因为真的很穷！只有抱着孩子那特别的体型，望着孩子的眼神，哭着说

：孩子啊！对不起！不是我们不给你治疗，而是爸爸妈妈是实在没有钱那！你别难过也别怨我们啊！

我们都舍不得你，孩子！只有来生妈妈再好好补偿你了.....更或者，有的父母知道自己没钱，索性忍痛

割爱，把孩子遗弃在医院，希望孩子能遇见富贵人家把孩子带走，给孩子把病治好！只要孩子活着，在哪都好！

       胆道闭锁却给了难题：钱，不是问题！问题是钱，解决不了的事！

 

       有钱？有钱又如何？有钱移植又怎样了？

       移植手术的风险很大！医生说会人才两空！

       

       不怕你有钱，就怕你没人！

 

       就这么简单的10个字！您无法体会，您无法理解我们这些上千个家庭的心多有纠结！

       不理解？不明白为什么这10个字就会让上千个家庭的心纠结？

       

       肝移植！不是说我有钱，做了手术，请几个高级保姆用最好的护理方法照顾孩子，就

可以不用受离别之苦了！不是每个孩子移植都能成功的！不是每个孩子移植后都能活到10

岁，也可能移植只能活到5年，也可能是几天，也能是几个月.....

       肝移植，始终在我们心里纠结着！不停的纠结！这个纠结足矣让我们崩溃！

       因为肝移植后，就算孩子活到20岁了，就算活到成家了！可是医学没有进步的话，他们

努力煎熬了那么多年，最后还是要面对残忍现实和离别之苦！您可知道，这样的母亲的心，

有多痛？心如刀割，是真真实实的贴切了！

       而放弃移植的家庭，也并不亚于他们的痛！

        放弃？为什么放弃？

       我们就是害怕孩子长大后，成家后，什么都知道了，却还没有来得及拥有就带着遗憾去了！有多痛！

      

 很多放弃手术的，孩子都没活到3岁！孩子离开的时候，一个个痛苦的挣扎，多想在看看这

个温馨的家啊！有的孩子还不会叫爸爸妈妈，有的孩子还不会走路，有的孩子能走路了，又被

压迫了无法走路！

       我的孩子，才活了582天！孩子走前的一天痛苦的吐血，一个小时吐一次，最后快走的时候，痛的孩子都翻白眼了！咬着牙齿！上吐血，下拉血！孩子忍着不哭！怕我们难过！在呼吸微博的时候，还大出血，吐了很多很多的血，鼻子里也涌出很多血！孩子走的时候，都是很忧伤，眼睛都没合拢！好像很不舍的，就这样离开了我！我真真切切的体会了什么叫撕心裂肺！当孩子痛苦的叫妈妈！而我却无能为力！孩子在火葬前，还是含血而去！那是对母亲最残忍的一刻，我撕心裂肺的哭喊，多希望他能活过来，和我一起回家！让自己知道这是个噩梦！您能知道吗？我的心都碎废了！彻底的废了！

       其实！我还算好的！很多胆道闭锁家庭，有学问的却很无知的把孩子得病推卸在做母亲的身上！为了逃避责任，走的走了！离婚的离了！这算什么？就因为医生说的一句话：这病是因为子宫病毒引起的！而导致多少妈妈被雪上加霜！被丈夫冷漠！被丈夫折磨！被丈夫抛弃！孩子离开了，却要一个人蹲在冷冷的角落里，舔着伤.....

       

       一个礼拜，就会有3到5个孩子离开人世！每个礼拜都会有这么多孩子离去！一个月呢？那一年呢？您能算到有多少孩子离去吗？您知道有多少母亲在痛苦吗？您知道多少家庭在破裂吗？

       您，怎么可能知道！

       也许您早该知道了！因为肯定有很多家庭早早的上奏了！只是下面的领导‘吃油水’去了！娱乐一下就忘了！

       忘了！或者直接点说：MD！中国人口这么多！死几个算什么？

        孩子，是祖国的花朵！

        对不对？总理！

        看着美丽花朵，还没有开花就凋谢，您是否有心疼？

        肯定的！

        中华56个名族，都是您的儿女！

        所以，中国人口太多了！

        必须要采取控制和减少人口！

        但是....忽略这事，不动动您的手指，不动动您的金口！这个减少人口的方式，就过于残忍了吧？！

        

        我每次看电视，看到那些无聊娱乐节目！都很鄙视！有这些办节目的钱捐给我们这些需要钱的家庭和基金会，该有多好？！可以救多少人命？我知道他们办娱乐是为了赚钱！但是这钱，赚的不无聊吗？

 非要他们自己尝试了这种痛苦！才知道钱该去方向吗？

        我每次给孩子去报销！有的报不到钱，有的报不到多少？什么先天性疾病的不报销？办事人员总是难说话！总说是上头的命令！我心里想！一定要他们知道流血滋味，才知道痛吗？现在就是先天性的疾病最多，又难治，又费钱！有多少家庭本来就没钱，给孩子治个先天的疾病，就连吃饭钱都没了！有的家庭有钱，因为医院没接触过，治疗的经验不足，导致家庭走了很多弯路，等到确诊了，找到病因了，需要治疗了，却又没有钱了！报销处丢一个那样的规定，让多少家庭陷入苦海!我们为什么需要报销？是因为我们收入低，物价高！孩子看病还是很困难！医药费还是很高！我们本来就没钱，不靠这些报销来

缓解经济！怎么办？

        

       等等 等等.....

 

       我们只需要总理，您能手指一下,说句话！就可以改变很多家庭孩子的命运！

       只要把国内肝移植费用减少！能免得则免！然后多一些专门关注先天型疾病的命运！让更多的人了解和关心，捐助那些人！改变一下报销制度！和孩子的人生保险制度！最后，允许那些患得痛苦的人安乐离开！因为，胆道闭锁的孩子最后都是肝腹水，涨到肚子很大，无法行走！腹水压迫呼吸道，导致呼吸困难，门脉高压大出血，消化道出血！肝衰竭死亡！这些痛苦的历程，让多少孩子吃不下，睡不香！天天哭闹着！痛的在床上打滚！我们做父母的，看着这样痛苦，却不能让他安乐离开！我们感到很无能！所以希望您能允许！

 

       总理！

       我衷心的恳求您！可以让这些可怜家庭，改变命运！

 

       我在这里，替全国胆道闭锁的家庭先向您说：谢谢！

   

[ 本帖最后由 碧空雁沙 于 2011-3-5 09:38 编辑 ]

    难过~~~

    祝福宝宝来世幸福~~~

    祝福妈妈坚强乐观~~~~

谢谢大家！我会好好的！

一定要坚强啊  宝宝会回来的  

看得眼泪都掉下来了，楼主你要坚强，宝宝很快又会回来的！

   

楼主，一定要坚强。等这宝宝再次来你身边。一定会是一个非常棒的宝宝。

看得掉眼泪 我们说什么都无法消除楼主心中的那种痛，但是还是想给你加油，好好的，重头再来，宝宝知道你这么伤心，一定会再回来的！