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这是我前天在天涯看到的一个关于不懈救助自己重度地贫宝宝的帖子，这对父母为了救自己的孩子，花光了积蓄。他们最可贵的地方在于，虽然收入不高，但是为了自己的孩子，坚持按时去输血和排铁，所以他们的小女儿现在是那么的可爱。要知道很多患重度地贫的孩子不能及时输血排铁，肝脏肿大病变导致最后骨髓移植手术都不能做只能等死。看到小熙熙在父母的精心养育下那么的漂亮可爱，我真的很佩服她的父母！ 现在为了给小熙熙做骨髓移植手术，她的妈妈怀了第二胎并渴望配型成功这个孩子能挽救她的女儿。真的很感人。以下是这个帖子，希望过路的妈妈顶一下，有更多的人能够帮助他们。 我自己在爱心生命认购（是小熙熙父母在淘宝开的一个虚拟网店，旨在通过虚拟拍照片来捐款，17楼贴出了地址）捐了320元，也就是一袋血的价格。走过路过，请你为这个勇敢的小女孩和伟大的父母顶一下，
女儿熙熙前两天满了2岁。晚上看着孩子熟睡的脸，我不禁想想，这两年我们是怎么过来的 ，对女儿我充满愧疚感，我总认为是我这个妈妈当初医学知识缺乏和内地医院的无知，导致的女儿的出生，女儿过的这么痛苦，我什么办法都没有，只能是对她加倍的好！ 2年了，我和老公都省吃俭用的，但给女儿的 都是好的，我教育她，要懂事，要理解爸爸妈妈，要爱爷爷奶奶外公外婆。要觉得这个世界是美好的！要珍惜活着的每一天。 我女儿熙熙是名重症地中海贫血患儿，由于我不知道自己是隐性携带地中海贫血基因的人，我和我老公自由恋爱，结合，居然他也是隐性携带地中海贫血基因的人。于是我们两个携带者在毫不知情的情况下结合了，我可怜的熙熙就这样出生了，由于内地对地中海贫血知识的缺乏，导致我们一度认为孩子这个病没有治疗方案。一度沉寂在悲伤之中。。 这个病，需要终生输血维持生命。在我熙熙输血9次的时候，我知道了广州南方医院能治，移植骨髓就可以，我不禁很欣喜。我女儿有救了，再也不要承受那么多痛苦了。。尽管我不去看那个移植的费用，在移植仓里顺利的话花30万，出院抗排异2年费用是10万。。现在回想当初，为什么我不惧怕这个40万的天文数字。。。我想，没有什么比人的生命更值钱的。只要是能救孩子，我就砸锅卖铁，想尽办法都要救。。。。 从广州回来后，老公毅然的独自去了浙江打工。在一个电子厂里面，早上8点到晚上11点。。只为多挣些钱。 而我在熙熙断奶后，在一家酒家收银，也是从早8.00到晚上的10.00客人买完单后，我结束工作。因为这个工作时间长，很多人受不了，所以工资也能高点，我就去做了。 熙熙持续了2年的输血排铁的日子。每15-20天就去医院输一次血，每15-20天就需要去一次医院输血，每次输血后，打几天的，每天12小时排铁针，这个针，有时候是在家里打，因为血液里面很多铁，不输血呢，孩子会死亡，输血的话，不排铁，铁沉积了，也会死亡。所以我熙熙的生活里面，从未离开过打针和吃药。孩子很遭罪，做母亲的我是最心疼的。所以我是多么的希望孩子能好起来。。。 密集的打针，经常导致孩子小手手都是紫的，脚也如此，经常找血管都找不到，每次这个时候，我就很伤心，我祈求老天，请不要让我女儿受罪了，请折磨我。。或者你把我的性命拿去，我换我女儿的健康身体。。。 我相信做了父母的人能感受到我的心情，能理解我。谁不希望自己的宝宝是健健康康的呢！熙熙可以移植骨髓治愈，钱是其一，骨髓却是最重要的。我是破腹产，我决定在熙熙一岁的时候就怀一个，只因为医生对我说我可以怀一个，有4分之一的机会是能给孩子配对上的，那样二孩子的骨髓加脐带血都能给患病的孩子用，那样排斥就不存在很大。可惜老公不在身边，我怀不了。于是我和老公商量，老公同意了，毅然的辞去工资还算不错的工作，回到了家乡。 2010.11.22号，我确诊怀孕了。我很开心！~~~ 无比的开心，就似乎我有预感，这个宝宝是来救熙熙的。肯定能骨髓和脐带血给姐姐使用。。开心的我都忘乎所以了。。。因为骨髓太难找了，没有匹配的，父母也配不上，曾经的伤心在此刻都化为乌有了。 我开始想象着以后美满的日子，虽然目前现在我们已经欠了8万多的外债，但我相信，只要有人借我，我一定就还的起，10年20年，一定能还的起。日子不管苦不苦，只要孩子能在身边 ，是健健康康的，就值得了一切。。 肚子里面的宝宝，妈妈想对你说：你肩负重任，你必须要和你的姐姐能骨髓配对成功，妈妈爱姐姐，也爱你，希望你出生后脐带血和骨髓能给姐姐移植，那样姐姐就会成为一个健康的孩子，就不会再承受那么多痛苦。知道吗，妈妈冒着生命危险再怀，也是没有办法呀！~~~你不要怪妈妈是为了这个原因才怀你。。。我希望你的救命宝宝！~~请加油努力！~~~妈妈爱你！再过一个月， 我就能抽羊水给你和姐姐配型了。。。。妈妈不想再看见你姐姐承受那么多痛苦折磨。。 我女儿很可爱的！~~~ 和懂事，常常扎针4 、 5 次，都很勇敢的把手伸出去，眼泪就在流，但从不反抗。记忆力也超级棒，在6月大时，几乎一本书上的所有动物，只要我说就能指出来。而且爱干净，懂礼貌。从不撒娇耍赖皮，我非要什么什么。 现在我就祈求老天，看到熙熙过往所遭受的罪。请老天爷保佑我肚里的宝宝是救命宝宝。。我愿意付出我的生命，等我孩子好了后，您把我的命取走吧，只要我的熙熙健康的快乐成长！ 这个是我在天涯的帖子，已经有很多爱心妈妈关注了，我希望更多人关注熙熙，众人拾柴火焰高，我需要40万的人关注熙熙，每人捐献1元钱给熙熙就够了。希望大家帮帮可怜又可爱懂事的熙熙宝贝好吗？ [ 本帖最后由 碧空雁沙 于 2011-2-19 17:02 编辑 ] |
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。正好我女儿有些衣服小了不能穿了，我先寄给她。
