心痛到极致

馨香典雅

发表于 2010-7-7 17:53 |举报

30771114 楼主直达楼

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心痛到极致

我亲爱的小宝贝才22周+4天，在2010年7月4日凌晨2点37分离开了我的身体，我要求助产士让我看看他，我的眼睛里看到了一个小人儿，什么都是好好的，只是已经没有呼吸了，他的小嘴稍微张着，眼睛闭着的，就像睡着了，长得很像老公，很后悔没有摸摸，抱抱我亲爱的小宝贝。我不能想象当医生把药水注入我的子宫里时，我亲爱的小宝贝是怎样的害怕，妈妈好残忍，怎么能一动不动的任凭医生的摆弄，妇产科主任说妈妈很配合，可是她怎么会懂妈妈的心啊，妈妈实在是不能让我亲爱的小宝贝像哥哥一样受苦，所以亲爱的小宝贝一定不要怪妈妈，不是妈妈不要你啊，妈妈好舍不得你的啊，可怕的DMD病魔实在是太凶狠了。你的哥哥说，弟弟要到天堂去了，那里没有病痛，会很快乐的，以后哥哥会来找你的，要不弟弟会投胎到一个好人家的，会很健康的！

7月2日下午3点，我含着眼泪让医生把药水对着肚皮注入我的子宫，医生告诉我最少在24小时就会起效，当过了24小时，我发现小宝贝每隔20分钟就硬成一团，我感觉有点疼，但是我亲爱的小宝贝一定更痛苦，是不是羊水被药水污染了，他呼吸困难了，没有氧气了吗？想到这些，我就痛苦的想在床上打滚，好想时间能在这一刻凝固，肚子越来越痛了，晚上12点时，宫缩更强烈了，每隔一分钟就疼，持续2分钟左右，我知道宝宝快要出来了，我把老公叫起床，让他送我进产房，进入待产室，我的主治医生让我先躺在床上休息，能多睡一会就多睡一会，这样才有体力，可是我疼的躺不住，一会去厕所，一会躺下又疼的爬起来，又去厕所，什么也拉不出来，就这样反反复复，我一人孤独的呆在待产室，疼的受不了时，我叫妈妈救救我啊，宝宝别折磨妈妈了，这样叫喊好像疼痛减轻了些，助产士告诉我，如果有想大便的感觉，就马上告诉她，因为她一人值班，还有一位孕妇在待产，看到人家的宝宝是足月的，我心好痛好痛，跟宝宝说，不是妈妈不要你啊，妈妈不舍得你的啊。

疼痛到了无法忍受了，助产士看到我痛苦的表情，问我是不是想大便的感觉，我点头，事实上比想大便的要疼上几千倍，于是她要我赶紧上产床，疼痛更剧烈了，然后她叫了值班医生和护士来协助，我看到医生多了，心里多了份安慰，于是很配合的用力，在阵痛的第3次，终于把宝宝给生出来了，立刻就不疼了，可是我的心好痛好痛，医生看到我这样，安慰我说，别想太多，否则出血会多的。

回到病房，告诉老公宝宝的情况，老公心痛的把眼睛闭上，边安慰我说，别想太多了，大人身体养好重要，因为医院单间满了，住的是3人间，病房还有2位保胎的孕妇，我压抑着悲痛，我以为我很平静了，当老公回家拿饭，2位保胎的孕妇不在时，我就再也控制不住了，大声痛哭起来，后来只要没人时，我就会痛哭，不能想啊，后悔不该看宝宝的，想到宝宝小人儿的样子，他的2只手臂抱在胸前，我想我亲爱的小宝贝一定是很害怕，想到这些，痛苦的捶胸顿足，真想结束自己的生命，实在是太痛苦了。

出院回到家里，看到怀小宝贝时穿的孕妇装，我的眼泪又下来了，老公走过来，因为卧室很拥挤，我习惯的把肚皮用手围住来保护，可是摸到肚子的空的，伤心的无法形容，每天晚上睡觉，我都会感受到胎动，很幸福很幸福，可是今晚摸着空空的肚子，心痛的眼泪止也止不住，想到我的大宝也很可怜，他不能没有妈妈，我告诉自己会过去的，一切都会好的，只是我忘不掉我亲爱的小宝贝，我亲爱的小宝贝在天堂一定会很快乐，有一天爸爸、妈妈、哥哥会到天堂和你团聚的，那时，我亲爱的小宝贝将不再孤独。

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芭比Angel

31 楼

六级宝宝 | 发表于 2010-7-7 19:49

关于DMD

Duchenne型肌营养不良（DMD）是肌营养不良中最为常见的一种类型，呈X连锁隐性遗传，其病因为肌纤维中抗肌萎缩蛋白（muscular dystrophin）缺失导致肌纤维的破坏，肌肉萎缩，失去肌纤维的功能。临床表现为上楼梯、或蹲起困难，病情呈进行性发展，至生活不能自理，最后完全丧失活动能力，多半导致呼吸衰竭或肺部感染而死亡。

【DMD的临床诊断依据】

(1). 一般在5岁以前发病；　　

(2). 临床特点为进行性对称性肌无力，以肢体近端受累多见，起病常于下肢开始；　　

(3). 查体无肌颤，无感觉障碍，多伴有腓肠肌假性肥大；　　

(4). 血清肌酸激酶（CK）增高数十或数百倍；　　

(5). 肌电图呈肌源性损害；　　

(6). 肌活检表现为肌纤维长短不一，出现坏死与降解，纤维透明化，出现结缔组织与脂肪组织代偿增生，免疫组化分析可见dystrophin缺失；　　

(7). 有家族史，呈X连锁隐性遗传；　　

(8). 病情进行性加重。

【治疗】

　　目前在国内外，对本病没有特效治疗方法。国际上曾经有人试图用干细胞移植的方法治疗DMD，在老鼠身上获得一定的进展。但用于患者身上尚没有取得满意的效果。目前，如何把DMD型改为BMD型，延长患者的寿命或针对“无义突变”发挥作用治疗DMD/BMD，已经变成国际上的研究的热点。所谓的“干细胞移植”，“骨髓细胞移植”都是未成熟的方法，需要找合适的供体，同时给患儿用大量免疫抑制剂，存在危险性和经济投入。希望，人们对这些未成熟的技术，有充分的理解。已经开展过这项工作的医务人员，有义务向社会如实公开相关情报，不允许任何隐瞒内情，以免更多的患者受害。如果确实发现疗效好，也同样如实地公开情报，让更多的患者受惠（您可以维护您的医疗技术专利，从中获得您应该得到的经济效应，但前提是真诚。医生不是奸商。）。这才是真正的医生和医学科学工作者所具备的医德。

　　值得关注的问题是，目前国外流行bench research to bedside research (实验台研究转移到床边研究）(B to B)的热潮。也就是说不能只重视基础研究，应该重视临床研究。我自己也主张所谓的B to B研究，希望很多难治性疾病在临床治疗上有新的突破。但是，更加引起大家注意的问题是，原本喜欢盲目崇拜国外的一些国内“学者”、“研究人员”，又开始“引进所谓的国外先进技术”，盲目开展尚未成熟的B to B研究。因此有可能很多患者（患儿）替代老鼠，上实验台充当试验品的危险性。一定要铭记B to B研究的前提是，在Bench research方面有足够的证据。要充分考虑伦理道德和治疗的安全性。绝对不允许任何人、任何组织对DMD/BMD患者按“死马当活马治”，给患者带来不必要的痛苦，同时又给患者家属蒙受经济上的巨大损失。

【DMD遗传图DMD/BMD的遗传方式】

（X性连锁隐性遗传，母亲携带，儿子发病）

DMD遗传图