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心痛到极致

楼主: 馨香典雅
31697114 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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心痛到极致








 


我亲爱的小宝贝才22周+4天,在2010年7月4日凌晨2点37分离开了我的身体,我要求助产士让我看看他,我的眼睛里看到了一个小人儿,什么都是好好的,只是已经没有呼吸了,他的小嘴稍微张着,眼睛闭着的,就像睡着了,长得很像老公,很后悔没有摸摸,抱抱我亲爱的小宝贝。我不能想象当医生把药水注入我的子宫里时,我亲爱的小宝贝是怎样的害怕,妈妈好残忍,怎么能一动不动的任凭医生的摆弄,妇产科主任说妈妈很配合,可是她怎么会懂妈妈的心啊,妈妈实在是不能让我亲爱的小宝贝像哥哥一样受苦,所以亲爱的小宝贝一定不要怪妈妈,不是妈妈不要你啊,妈妈好舍不得你的啊,可怕的DMD病魔实在是太凶狠了。你的哥哥说,弟弟要到天堂去了,那里没有病痛,会很快乐的,以后哥哥会来找你的,要不弟弟会投胎到一个好人家的,会很健康的!


7月2日下午3点,我含着眼泪让医生把药水对着肚皮注入我的子宫,医生告诉我最少在24小时就会起效,当过了24小时,我发现小宝贝每隔20分钟就硬成一团,我感觉有点疼,但是我亲爱的小宝贝一定更痛苦,是不是羊水被药水污染了,他呼吸困难了,没有氧气了吗?想到这些,我就痛苦的想在床上打滚,好想时间能在这一刻凝固,肚子越来越痛了,晚上12点时,宫缩更强烈了,每隔一分钟就疼,持续2分钟左右,我知道宝宝快要出来了,我把老公叫起床,让他送我进产房,进入待产室,我的主治医生让我先躺在床上休息,能多睡一会就多睡一会,这样才有体力,可是我疼的躺不住,一会去厕所,一会躺下又疼的爬起来,又去厕所,什么也拉不出来,就这样反反复复,我一人孤独的呆在待产室,疼的受不了时,我叫妈妈救救我啊,宝宝别折磨妈妈了,这样叫喊好像疼痛减轻了些,助产士告诉我,如果有想大便的感觉,就马上告诉她,因为她一人值班,还有一位孕妇在待产,看到人家的宝宝是足月的,我心好痛好痛,跟宝宝说,不是妈妈不要你啊,妈妈不舍得你的啊。


        疼痛到了无法忍受了,助产士看到我痛苦的表情,问我是不是想大便的感觉,我点头,事实上比想大便的要疼上几千倍,于是她要我赶紧上产床,疼痛更剧烈了,然后她叫了值班医生和护士来协助,我看到医生多了,心里多了份安慰,于是很配合的用力,在阵痛的第3次,终于把宝宝给生出来了,立刻就不疼了,可是我的心好痛好痛,医生看到我这样,安慰我说,别想太多,否则出血会多的。


    回到病房,告诉老公宝宝的情况,老公心痛的把眼睛闭上,边安慰我说,别想太多了,大人身体养好重要,因为医院单间满了,住的是3人间,病房还有2位保胎的孕妇,我压抑着悲痛,我以为我很平静了,当老公回家拿饭,2位保胎的孕妇不在时,我就再也控制不住了,大声痛哭起来,后来只要没人时,我就会痛哭,不能想啊,后悔不该看宝宝的,想到宝宝小人儿的样子,他的2只手臂抱在胸前,我想我亲爱的小宝贝一定是很害怕,想到这些,痛苦的捶胸顿足,真想结束自己的生命,实在是太痛苦了。


     出院回到家里,看到怀小宝贝时穿的孕妇装,我的眼泪又下来了,老公走过来,因为卧室很拥挤,我习惯的把肚皮用手围住来保护,可是摸到肚子的空的,伤心的无法形容,每天晚上睡觉,我都会感受到胎动,很幸福很幸福,可是今晚摸着空空的肚子,心痛的眼泪止也止不住,想到我的大宝也很可怜,他不能没有妈妈,我告诉自己会过去的,一切都会好的,只是我忘不掉我亲爱的小宝贝,我亲爱的小宝贝在天堂一定会很快乐,有一天爸爸、妈妈、哥哥会到天堂和你团聚的,那时,我亲爱的小宝贝将不再孤独。

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六级宝宝 |

关于DMD


Duchenne型肌营养不良(DMD)是肌营养不良中最为常见的一种类型,呈X连锁隐性遗传,其病因为肌纤维中抗肌萎缩蛋白(muscular dystrophin)缺失导致肌纤维的破坏,肌肉萎缩,失去肌纤维的功能。临床表现为上楼梯、或蹲起困难,病情呈进行性发展,至生活不能自理,最后完全丧失活动能力,多半导致呼吸衰竭或肺部感染而死亡。


 



【DMD的临床诊断依据】


(1). 一般在5岁以前发病;   


(2). 临床特点为进行性对称性肌无力,以肢体近端受累多见,起病常于下肢开始;   


(3). 查体无肌颤,无感觉障碍,多伴有腓肠肌假性肥大;   


(4). 血清肌酸激酶(CK)增高数十或数百倍;   


(5). 肌电图呈肌源性损害;   


(6). 肌活检表现为肌纤维长短不一,出现坏死与降解,纤维透明化,出现结缔组织与脂肪组织代偿增生,免疫组化分析可见dystrophin缺失;   


(7). 有家族史,呈X连锁隐性遗传;   


(8). 病情进行性加重。


 



【治疗】


  目前在国内外,对本病没有特效治疗方法。国际上曾经有人试图用干细胞移植的方法治疗DMD,在老鼠身上获得一定的进展。但用于患者身上尚没有取得满意的效果。目前,如何把DMD型改为BMD型,延长患者的寿命或针对“无义突变”发挥作用治疗DMD/BMD,已经变成国际上的研究的热点。所谓的“干细胞移植”,“骨髓细胞移植”都是未成熟的方法,需要找合适的供体,同时给患儿用大量免疫抑制剂,存在危险性和经济投入。希望,人们对这些未成熟的技术,有充分的理解。已经开展过这项工作的医务人员,有义务向社会如实公开相关情报,不允许任何隐瞒内情,以免更多的患者受害。如果确实发现疗效好,也同样如实地公开情报,让更多的患者受惠(您可以维护您的医疗技术专利,从中获得您应该得到的经济效应,但前提是真诚。医生不是奸商。)。这才是真正的医生和医学科学工作者所具备的医德。


   值得关注的问题是,目前国外流行bench research to bedside research (实验台研究转移到床边研究)(B to B)的热潮。也就是说不能只重视基础研究,应该重视临床研究。我自己也主张所谓的B to B研究,希望很多难治性疾病在临床治疗上有新的突破。但是,更加引起大家注意的问题是,原本喜欢盲目崇拜国外的一些国内“学者”、“研究人员”,又开始“引进所谓的国外先进技术”,盲目开展尚未成熟的B to B研究。因此有可能很多患者(患儿)替代老鼠,上实验台充当试验品的危险性。一定要铭记B to B研究的前提是,在Bench research方面有足够的证据。要充分考虑伦理道德和治疗的安全性。绝对不允许任何人、任何组织对DMD/BMD患者按“死马当活马治”,给患者带来不必要的痛苦,同时又给患者家属蒙受经济上的巨大损失。 


 



【DMD遗传图DMD/BMD的遗传方式】


(X性连锁隐性遗传,母亲携带,儿子发病)


DMD遗传图


 


em25楼主节哀~~ 保重身体,一切都会过去的~


祝福楼主,你现在还有大宝,以后也会再有健康的宝宝到来的~~~一定会幸福的~~~祝福~祝福~~



[ 本帖最后由 芭比Angel 于 2010-7-8 18:51 编辑 ]
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十六级宝宝 |

DMD,进行性肌营养不良症。

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33
十级宝宝 |

DMD啥病毒啊 哎 抱抱楼主

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34
八级宝宝 |

看的我也掉泪了,不要太伤心了。

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35
十四级宝宝 |

哎,可怜的妈妈,要坚强啊。宝宝在天国会很好的。。。

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36
十一级宝宝 |

em25 em25 em25 

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37
七级宝宝 |

em25 em25 em25 

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馨香典雅 (楼主)
38
十级宝宝 |

很对不起大家,让大家难过了。

我以为我做好了准备,可是真的看到了最坏的结果,还是难以承受,特别是看到心爱小宝贝的模样,我后悔了,不该再怀孕的,实在是太残忍了。我想不通为什么我的2个孩子逃不过厄运,不是有50%的机率吗?这是为什么啊???老天啊,都对着我来吧,求求你不要再伤害我的孩子。

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39
十级宝宝 |

楼主坚强点哦,养好身体为下个健康的宝宝努力吧em25" /> 



[ 本帖最后由 螢火蟲 于 2010-7-8 18:44 编辑 ]
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40
八级宝宝 |

em25 em25 em25 em25 em25 

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