寻求白化病方面的帮助

期待帮助

发表于 2010-6-3 10:36 |举报

1739716 楼主直达楼

谢谢亲的鼓励，爱你!

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各位看到此贴的朋友们，首先非常感谢您能打开我的帖子，我的情况如下：我和老公之前没有做过关于遗传病的检查，结果第一胎就生了个白化病的孩子，现在想要二胎，去医院咨询了一些医生想做一下关于白化病遗传基因的检查，以便确定我两都带有遗传基因还是由于基因突变引起的，但医生说染色体查不出来。如果不是因为基因突变，那么再生白化病宝宝的几率是25%，风险非常大，又跟医生咨询能不能避免或怀孕后进行筛查，但医生说这种病在孩子出生前没法检测，怀孕之前更是没有办法避免，想要个健康宝宝没有好办法，只能碰运气，但这种风险太大了，我和老公为此非常伤心苦恼，现在医学这么发达，我一直不死心，想肯定有办法怀孕后进行筛查，请各位在大城市的朋友帮我问问，哪里有在孕期筛查白化病胎儿的医院，做什么检查就成筛查出来，小女再次谢谢各位了，期待各位朋友的帮助。想要一个健康宝宝的愿望不知能不能如愿，希望版主能把我的帖子设置前，谢谢！

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找回幸福

11 楼

十三级宝宝 | 发表于 2010-6-17 20:44

楼主，三个月前我在中央10套看过一个节目好像是《科学探索》，记不太清了，总之那个节目都是记录一些国内外的一些疑难杂症的发病确诊及治愈过程。好像在三个月前，我看到的是关于国内的一对普通夫妻，他们一胎生了一个先天性耳聋的女儿，因为普通医院都不能做胎儿基因检测，他们起初也不确定女儿是基因突变还是隐性遗传，但他们决定再赌一次，怀了二胎，怀孕期间压力很大，他们经常吵架，互相指责女儿是被对方的基因所害。因为他们夫妻俩带着孩子在北京，所以产检也是去北京的医院，不知是怎么一个机会他们的情况被引起重视，中国一所某大学的实验室的教授决定帮助他们做产前分析，排除家族遗传史后，首先查了他们夫妻俩及女儿的基因，又检查了夫妻俩双方父母的基因，发现他们双方的父母均不携带这种基因，而夫妻双方又都携带这种隐性基因，可以肯定夫妻俩携带的隐性基因都是各自突变来的，他们的生患病孩子的几率是25%，恰巧一胎的女儿就被遗传到了，这时他们怀的二胎也到了孕中期，然后教授又抽了胎儿的羊水分析了基因图谱，发现这个宝宝只携带了一个隐性基因，换言之也就是只携带不发病，等到了足月分娩后是个健康的女婴，他们这次赌赢了，另外还有一个好消息就是国外一个机构为他们患病的大女儿捐献了一个人工耳蜗，医院决定免费给手术安装，他们一家人是幸运的，多希望能有更多这样不幸的家庭能得到帮助。楼主你要多去大医院问一下，希望能遇到有能力做基因检测的机构肯帮助你们，我也会在网上帮你查询，祝你好运

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尕宝宝

12 楼

天使宝宝 | 发表于 2010-6-17 22:41

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13 楼

四级宝宝 | 发表于 2010-6-20 10:03

原帖由 kissun 于 2010-6-17 16:45 发表你的第一个孩子是男娃？这个好像高中有学过吧如果生个女娃就没事，大不了是隐性的

这种遗传病是不分男女的，我的第一个宝宝是女孩

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14 楼

四级宝宝 | 发表于 2010-6-20 10:09

原帖由 找回幸福 于 2010-6-17 20:44 发表楼主，三个月前我在中央10套看过一个节目好像是《科学探索》，记不太清了，总之那个节目都是记录一些国内外的一些疑难杂症的发病确诊及治愈过程。好像在三个月前，我看到的是关于国内的一对普通夫妻，他们一胎生了一个先天性耳聋的女儿，因为普通医院都不能做胎儿基因检测，他们起初也不确定女儿是基因突变还是隐性遗传，但他们决定再赌一次，怀了二胎，怀孕期间压力很大，他们经常吵架，互相指责女儿是被对方的基因所害。因为他们夫妻俩带着孩子在北京，所以产检也是去北京的医院，不知是怎么一个机会他们的情况被引起重视，中国一所某大学的实验室的教授决定帮助他们做产前分析，排除家族遗传史后，首先查了他们夫妻俩及女儿的基因，又检查了夫妻俩双方父母的基因，发现他们双方的父母均不携带这种基因，而夫妻双方又都携带这种隐性基因，可以肯定夫妻俩携带的隐性基因都是各自突变来的，他们的生患病孩子的几率是25%，恰巧一胎的女儿就被遗传到了，这时他们怀的二胎也到了孕中期，然后教授又抽了胎儿的羊水分析了基因图谱，发现这个宝宝只携带了一个隐性基因，换言之也就是只携带不发病，等到了足月分娩后是个健康的女婴，他们这次赌赢了，另外还有一个好消息就是国外一个机构为他们患病的大女儿捐献了一个人工耳蜗，医院决定免费给手术安 ...

谢谢提供这么多的信息，祝你幸福

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