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[屁股护理]

妈妈必看:严重中枢神经协调障碍的成功治疗经历

楼主: 暴暴兰
发表于 2009-6-12 02:19 |举报
12836158 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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前言:我是一个不幸的妈妈,因为我好不容易得到的宝贝儿子是严重的中枢神经协调障碍症;可是,我又是一个幸运的妈妈,因为在给儿子治疗的过程当中,没有走一点弯路,抓住了最好的治疗时机,现在我的宝贝马上就要毕业了!在经历了迷茫和近乎绝望的痛苦之后,终于收获了最令人激动的喜悦。我的杨子刚刚过了一岁的生日,自己可以独立站好大一会儿,走路,指日可待。


有这种病的家长,好像都在迷宫里边,不知道该走哪一条路好,幸运的找到了出口,而不幸的走了弯路,也没有找到出口,做为一个幸运的妈妈,希望可以给大家指一条通往出口的路。在儿子看病期间,结识很多这种家长和小孩,看到很多耽误的孩子,做为母亲,真是感到很痛心,真的很想为这些孩子做些什么,我想我所能做的只有和大家分享一下我们的治疗经过,希望天下所有的这种小孩都可以健康成长!


在这里我还要感谢我儿子的两位按摩老师,没有她们的用心,也不会有我们今天健康的儿子!


 


2008617晚上1115分,经过了7个小时的阵痛,在助产士和胎吸器的帮助下,我的儿子终于落地了,可并不是呱呱落地,是满身青紧的落地,(至今不能回想那个情景,还是忍不住要紧张流泪)儿子一直没有哭声,经过了二十多分钟的婴儿复苏,仅仅只有喘气声和身体颜色变为粉色的过渡。然后我的儿子在出生的一个小时之内,就转入了新乡市中心医院儿童重症监护室,第二天凌晨的时候,传来消息,说已经哭出来了,一颗悬着的心才稍稍落地,中午就查出了有溶血,(因为儿子是B型,我和老公的血型不合,孕期一直吃着中药),下午就输了治疗溶血的人血白蛋白,第三天情况稳定拍了脑CT,有血肿,我也看到了当天入院时下的病危通知书,确诊为缺血缺氧性脑病。第三天开始吸高压氧,连吸了五天,同时开始输了15天的小牛血注水物和丹参,还配有兰光照射(去黄疸),在第17天的时候,我的儿子终于出院回到了我的身边。(我不在赘述我等儿子出院的痛苦心情,和见到儿子时的激动心情,有一点需要说明,在儿子住院期间,老公一直和我讲这种病会有后遗症,说出院后,隔一段时间还要继续治疗,当时把我说的迷迷糊糊的,搞不清怎么回事,反正是挺担心的)儿子回来以后,哭声极大,晚上睡觉特别不安稳,需要一直抱着,还特别容易惊醒,好像特胆儿小,现在回想起来当时每次在抱他起来的时候总感觉他的腿是直的,就是一下子就起来的那种感觉,当时还觉得小孩挺硬梆的。


2008730,我们带着儿子去中心医院复查,情况不乐观,医生说肌张力高,住了十天,这期间输的液体是脑蛋白注水物,吸了五天高压氧,每天还要做二十分钟的脑循环和三十分钟的运动。(这期间还是对这种病非常迷茫,恨不得见个人都要问问人家小孩肌张力高不高,比较可气的是在儿子吸高压氧期间,因为一直哭,好像受了惊吓似的,不管白天晚上不抱着就不睡觉,还有最可气的是,住院的时候主治医生说我们小孩说上肢不高下肢高,去康复室检查说下肢不高上肢高,临出院了说我们儿子都还可以,就是手指有些内收,还那时候出了个规定,从81起康复室不能家长进,气死我了,第一天还和儿子一块进了,第二天不让进了,在门缝里看到儿子在哭 ,我的眼泪也是哗哗的流。出院的时候就决定下个疗程坚决不来了。)

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11
七级宝宝 | 发表于 2009-6-30 19:28

em58 了不起的妈妈,了不起的宝宝!!!

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十四级宝宝 | 发表于 2009-7-9 13:32

我宝出生时重度窒息.3个半月检查说肌张力一级增高,诊断为中枢神经协调障碍.我好难过

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十级宝宝 | 发表于 2009-7-9 13:57

楼主真了不起!

单单每天坚持给宝宝翻身200次就很不简单,祝福楼主宝宝!

PS:这种病是因为出生时缺氧或者窒息导致的吗?我宝是剖宫产的,但是蹬腿时左脚也有些内旋,不知正常不?

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七级宝宝 | 发表于 2010-4-12 15:45
看了帖子很震撼,真诚祝福楼主和宝宝。想问楼主宝宝出生窒息是因为产程不顺利导致的吗?脑血肿是生之前就已经有了?孕期B超不能发现吗?

这一贴是通过手机发表的,我也要用手机发贴!

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九级宝宝 | 发表于 2010-4-12 16:24

原帖由 小小白1115 于 2009-7-9 13:32 发表 我宝出生时重度窒息.3个半月检查说肌张力一级增高,诊断为中枢神经协调障碍.我好难过


不知道这位的宝宝现在怎么样了。

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16
八级宝宝 | 发表于 2010-4-13 10:33

勇敢的妈妈,勇敢的宝宝,真的很了不起,希望宝宝将来健康平安!

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17
十二级宝宝 | 发表于 2010-4-13 11:42

真不容易,伟大的妈妈,勇敢的宝宝!

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18
十二级宝宝 | 发表于 2010-4-13 12:35

em25 em25 em25 

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19
十五级宝宝 | 发表于 2010-4-28 20:45

唉,,当妈妈真的好操心……

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20
四级宝宝 | 发表于 2010-4-29 11:45

真太难了!

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