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[屁股护理]

妈妈必看:严重中枢神经协调障碍的成功治疗经历

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发表于 2009-6-12 02:19 |举报
12830358 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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前言:我是一个不幸的妈妈,因为我好不容易得到的宝贝儿子是严重的中枢神经协调障碍症;可是,我又是一个幸运的妈妈,因为在给儿子治疗的过程当中,没有走一点弯路,抓住了最好的治疗时机,现在我的宝贝马上就要毕业了!在经历了迷茫和近乎绝望的痛苦之后,终于收获了最令人激动的喜悦。我的杨子刚刚过了一岁的生日,自己可以独立站好大一会儿,走路,指日可待。


有这种病的家长,好像都在迷宫里边,不知道该走哪一条路好,幸运的找到了出口,而不幸的走了弯路,也没有找到出口,做为一个幸运的妈妈,希望可以给大家指一条通往出口的路。在儿子看病期间,结识很多这种家长和小孩,看到很多耽误的孩子,做为母亲,真是感到很痛心,真的很想为这些孩子做些什么,我想我所能做的只有和大家分享一下我们的治疗经过,希望天下所有的这种小孩都可以健康成长!


在这里我还要感谢我儿子的两位按摩老师,没有她们的用心,也不会有我们今天健康的儿子!


 


2008617晚上1115分,经过了7个小时的阵痛,在助产士和胎吸器的帮助下,我的儿子终于落地了,可并不是呱呱落地,是满身青紧的落地,(至今不能回想那个情景,还是忍不住要紧张流泪)儿子一直没有哭声,经过了二十多分钟的婴儿复苏,仅仅只有喘气声和身体颜色变为粉色的过渡。然后我的儿子在出生的一个小时之内,就转入了新乡市中心医院儿童重症监护室,第二天凌晨的时候,传来消息,说已经哭出来了,一颗悬着的心才稍稍落地,中午就查出了有溶血,(因为儿子是B型,我和老公的血型不合,孕期一直吃着中药),下午就输了治疗溶血的人血白蛋白,第三天情况稳定拍了脑CT,有血肿,我也看到了当天入院时下的病危通知书,确诊为缺血缺氧性脑病。第三天开始吸高压氧,连吸了五天,同时开始输了15天的小牛血注水物和丹参,还配有兰光照射(去黄疸),在第17天的时候,我的儿子终于出院回到了我的身边。(我不在赘述我等儿子出院的痛苦心情,和见到儿子时的激动心情,有一点需要说明,在儿子住院期间,老公一直和我讲这种病会有后遗症,说出院后,隔一段时间还要继续治疗,当时把我说的迷迷糊糊的,搞不清怎么回事,反正是挺担心的)儿子回来以后,哭声极大,晚上睡觉特别不安稳,需要一直抱着,还特别容易惊醒,好像特胆儿小,现在回想起来当时每次在抱他起来的时候总感觉他的腿是直的,就是一下子就起来的那种感觉,当时还觉得小孩挺硬梆的。


2008730,我们带着儿子去中心医院复查,情况不乐观,医生说肌张力高,住了十天,这期间输的液体是脑蛋白注水物,吸了五天高压氧,每天还要做二十分钟的脑循环和三十分钟的运动。(这期间还是对这种病非常迷茫,恨不得见个人都要问问人家小孩肌张力高不高,比较可气的是在儿子吸高压氧期间,因为一直哭,好像受了惊吓似的,不管白天晚上不抱着就不睡觉,还有最可气的是,住院的时候主治医生说我们小孩说上肢不高下肢高,去康复室检查说下肢不高上肢高,临出院了说我们儿子都还可以,就是手指有些内收,还那时候出了个规定,从81起康复室不能家长进,气死我了,第一天还和儿子一块进了,第二天不让进了,在门缝里看到儿子在哭 ,我的眼泪也是哗哗的流。出院的时候就决定下个疗程坚决不来了。)

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暴暴兰 (楼主)
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四级宝宝 | 发表于 2009-6-12 02:19

出院回家有十几天后,儿子的头就竖起来了,特别有精神的那种感觉,可是就是看起来别扭,当时不知道是脖子歪,然后开始发现儿子的左脚向里翻,也不是一直翻,就是一会儿翻一下,一会儿翻一下,还有就是抱起来的时候,腿还是直的,一下就站起来的那种感觉,心里就很别扭,总感觉有问题,(住重症期间就听我姐说过,医院外边有康复点,后来在医院特别生气,就决定不住院,在外边做完在医院的所有项目,在我找这个康复点电话的期间,认识了一个脑瘫小孩阳阳和他妈妈,他是核黄疸留下的后遗症,也是被医院一直说是缺钙给耽误了,已经6岁了,他妈妈特别热心的给我讲这个病的事情,也见了我的儿子,当时她一在给我交待,说赶快给小孩看,不会落下病的,只说我儿子的腿肯定有病,还交待我有的小孩不适合扎针灸和打封闭,她的话直接决定了我以后那个正确的一念之间。)

2008年8月30日,我从中心医院开了十天的神经节甘脂和三磷酸胞甘二钠针,来我们的这里的县医院输液,上午输液,下午去另一个医院吸高压氧,那个医院的氧仓很大,我和儿子一块进去,哄着他不哭 ,吸了五天的高压氧,第六天下午我们去了市里的那个康复点,认识了我们生命中的贵人申老师,她仔细的给儿子检查,肌张力太高,很多地方都紧,也明白了,我儿子的头为什么看起来那么别扭,就是因为他的脖子肌张力高,是脖子歪看起来才别扭的,有精神是因为肌力力太高挺起来的精神。她们那里还有痉挛机和脑循环,做了一遍操,我一看和中心医院做的不一样,动作幅度大,很到位,当时决定做,后来她们要求都是一天两遍,决定输完液再过来。(当时的心里还不认为自己孩子有多重的病,也不接受长期做操,只是想做疗程,并且认为,她们说的总是有夸张的,自己还觉得来做按摩就是为了儿子好,并不认为是必要的治病。也没有想到自己会坚持十个月。)

2008年9月9日,正式来到这里开始做操,每天上午一遍下午一遍,中间间隔三个小时,还有半个小时的脑循环和一个小时的痉挛机。那天还认识了一个快好的小孩壮壮,壮壮和我儿子一样,都是很硬肌张力很高的小孩,当时他已经会爬了,特别可爱,我就想着,我和他一样,人家能好,我们儿子肯定也能好。做到第七天的时候,明显的感觉到儿子的头看起来好多了,不那么明显的歪了,心情好很多啊。当时就想着,不管腿有没有病,就那个歪脖子也得治啊,不然以后找媳妇都有问题,决定做长期康复。

这期间也同申老师交流了许多,开始对这种病有所了解,但是还是不放心,还是决定要到省城的大医院给儿子做一下全面的检查,因为我当时一直感觉儿子听不见。2008年9月22日,我和老公去了河南省妇幼保健院(三附院),这里我要详细讲一下,我之所以选择来三附院,是因为我儿子在重症的一个病友,就在这里治疗,他家小孩比我们儿子大20天,也是一个很命大的小孩(7个月生下来不哭,2斤八两重,被医生确诊不行了,可是二十多分钟后自己又哭出来了,我们做第二疗程的时候,他爸爸说体重太轻怕照顾不了,我们开始输第三次的时候,他来三附院治疗了,也是肌张力比较高的小孩),他爸爸帮我们挂了那个有名的专家的号,封针疗法就是她自创的。这里我就不写她的名字了,太令人生气了,先让我拍了脑C T,又做了脑干听检查,说是耳朵哪一点发育异常,下午去找那个专家,她一看片子就说:脑积水,治不治,治就帮你们联系,听力也有问题,你看你们小孩头都尖了,坐那边去。把我撵到她的那个学生的桌子前,我就很纳闷的问她的学生:头尖有什么问题吗?“不聪明呀!”这就是我得到的回答。(姐妹们,能体会到我的心情吗?在儿子做CT的时候,我看到儿子一个人孤单的躺在那个仪器上往里送的时候我的心都碎了,在儿子做脑干测听的时候,被灌了药,迷迷的哭的时候,我真的痛心死了,而现在,竟然告诉我,我儿子有脑积水,还头尖不聪明。真的特想骂人)在那里我见识到了什么叫封针疗法,每个小孩一次都要扎80多针,或者更多的针,满地都是带血的棉球。

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暴暴兰 (楼主)
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四级宝宝 | 发表于 2009-6-12 02:20

当我听到儿子是脑积水的时候,一下子感到天都要塌下来了,一点也不知道该怎么办了,当时就决定也来这里治疗,晚上回家以后,我就一直哭,我的儿子该受罪了,到了半夜,儿子睡了,我也冷静下来,想起来阳阳妈给我交待的话,申老师也和我说过同样的话,她接角的就有很多不适合扎针的小孩,我和老公就商量再去市里的医院看看,再决定怎样治,第二天,我们带着儿子和CT片,又来到了中心医院,那里的主任看了片子后说,你们恢复成这样已经很不错了,他的积水并不是脑室内积的死水,而室外积水,因为他当时有血肿,血肿被吸收后的这个空间,因为脑组织还没有长满,所以才有的积水,但是肌张力高是造成了,还是要综合治疗的。我的心情一下子好起来,但还是不放心,我又拿着片子去了市妇幼保健院和人民医院,那里的主任医院也是这种说法,至此,才踏踏实实决定在申老师那里做操不再想着去别的地方检查,也开始相信儿子有病了。(姐妹们,谁也不愿意相信儿子会有这种病,可是要面对现实,千万不要躲避,那样只会耽误孩子)。

在我们做操有一个多月的时候,儿子已经四个月了,我突然之间感觉到儿子好像听到了,有声音也知道扭头了,感觉也好像机灵了一些,脖子已经不太明显了,只是胳膊腿开始明显感到硬起来,因为肌张力会随着小孩的生长也一直长高,之后开始感觉到儿子一天一个样的感觉机灵起来,虽然和我们邻居的小孩比较起来,还是比较意症的,但他的进步还是很明显的,我听从了申老师的建议,每天晚上也帮他活动,刚开始半小时,后来增加到一个小时,一门心思就是想抓紧一切时间,我要让儿子早日好起来!!(姐妹们,能体会到儿子有一点小进步,做妈妈的心情吗?那时最美好的时刻)

儿子五个月了,已经可以趴在那里稳稳的支撑起来了,可是还不会翻身,张老师说,你每天晚上帮他翻200个身,一个月保准会翻身,然后我真的回家每天都帮他翻最少200个。五个月二十天的时候已经有些会坐了。2008年12月10日,杨子差一天就六个月了,申老师说杨子撑的比较好,可以开始教爬了,这真是一个巨大的进步,把我激动得不得了。虽然儿子不会翻身,但还是感到很有希望的。说实话,看到儿子不会翻心里真的很揪心,儿子躺着的时候,一紧张,腿就像小棍一样成真的了,手和胳膊也向后内旋,趴在那里不撑的时候,胸口以上根本不着地,两只手往前拍两下就背到后边去了,整个就一小燕子。帮他翻身的时候,看他那个样子,恨不得替他翻过来,真是急死人。

2008年12月19日,在我每天替他翻200个身的第26天,晚上睡觉脱衣服的时候,杨子终于独立翻了一个身,把我高兴得,赶快给老公打电话报告好消息,把我激动得都哭了,真是喜极而泣。但是,打翻了第一个身后,有十来天,他都不再翻身,然后又开始翻,隔两天翻一个,开始熟练起来。

2009年1月11日,杨子七个月了,翻身已经好多了,躯干也明显的感觉到没有那么挺了,感觉到软了许多。但还是教不成爬,还是太挺,一扒腿,上身就起来了,做操的时候,也不搭桥,也不拉燕飞,每天蹲斜板。这期间儿子已经能听懂喊他的名字,虽然比较晚了,但是还是听懂了,会笑出声音来,发出了第一个单间“妈”,姐妹们,这是最幸福的时候。19日,儿子会趴在那里撅屁股了,就是跪撑的姿势。

自从输完第三次液体后,做操的这几个月,每隔25天我都会给他输十天的液体,又输了三个疗程的神经节甘脂,第七个疗程输了脑蛋白注水物,还隔一天领他去游泳,天气寒冷,可也从未间断。天冷小孩进步很慢,这中间有一次游泳的时候被吓了一次,那几天肌张力异常增高,半个月才过去,所以有一点不适,对小孩都是很有影响的。

2009年春节,最郁闷的一个春节,我们从大年三十到初五,休息了六天,大年初六去的时候,儿子已经像芭蕾舞演员那样,脚踩着脚站,腿已经开始交叉了,仅仅六天眼神也已经开始有点飘了,手也紧了,整体都退步了,真把我气得不得了,看来真是不敢停啊!

2009年02月13日,儿子八个月,已经可以经常听到他喊妈妈了,依然只是会爬在那里撅屁股,会往前一晃晃,呼,头就栽地上了,不会往前上手。

2009年3月16日,儿子开始流鼻子,发烧,18日,肺炎住院,这次又休息了十天,我心里紧张得不得了,恐怕又退步。28日又去做操,没有感觉到太大的退步,竟然可以教爬了。31日中午,杨子竟然往前爬了两下,下午回家前竟然可以往前爬一米多远,我的天哪,幸福来的太突然了,真的没想到,儿子竟然在大病初愈的时候,没有退步,反而爬起来了,不是匍匐前进,而是跪撑着爬,标准的爬的姿势!!!

这之后,儿子越爬越好,越爬越快,趴在那里的时候,再也不摆出小燕飞的姿势了,翻身也特别熟练,总之,进步特别明显。儿子十一个月的时候,已经会扒着东西站起来了,六一儿童节的时候,我带着儿子参加了,商场举行的爬行赛,儿子一放在地上就引起很多人的注意,许多家长都来问我是杨子为什么这么会爬,没有一个人看出来我们是神经协调障碍,也看不出来比别的小孩意症了,甚至感觉比有的孩子还要机灵,姐妹们,能体会我收获的快乐吧!这场亲子爬行赛,儿子得了第一名,获得了一盒奖品肉松。

2009年6月6日,儿子度过了第一个生日(我们过的是农历生日)这时候的杨子,已经可以自己独立站起来,可以站一会儿了,只是还没有往前迈步,我相信这一天并不遥远。长期的高肌张力,降下来之后,肌力还是根不上,协调性还不是太好,但是,我相信,我的儿子走起来已经没有问题了,只是时间问题。我想等杨子会往前迈步了就毕业。现在他的精细动作已经很能根的上,自己拿东西吃,把衣服撩起来,可以自己拽下来,可以听懂一些话,可以看得懂大人的脸色,会和小朋友抢东西,会伸手和别人要东西吃,总之看起来就是个很正常的淘气孩子了。

姐妹们,这就是我一年的经历,一点也没有耽误儿子,我碰到了很多的的孩子,大家还记得我前边提到的壮壮吗,他在做了十个月的康复操后,健康毕业,现在走得稳稳当当。还记得我们儿子的病友吗,他在三附院治了三个疗程,在他们县城做了几个月的按摩,这期间我一直打电话,想让他们过来看看,可是都因为不相信没有过来,上个月,终于我又见到他了,连翻身也不会,身上的肉硬得简直就像铁蛋,现在在这里做了快一个月了,已经会翻身,并且多少能往前动一些了,进步还是很明显的。现在想想真是后怕,如果我当初一念之差,也去省城治疗的话,我的儿子估子也成这个样子了。还有好几个被耽误的小孩,那种震撼如果不看到,谁也不会相信的。这也是我写篇帖子的动力所在,希望不要让悲剧重演。

今天在网上看到一个妈妈发的贴子,孩子13个月了一直做功训和抚触,可还是不会独站不会爬,左手内旋,我觉得如果做到这么大还是这个样子,肯定还是做的不到位,很多病轻的小孩可以做好,可是重的还是要到位的做,申老师他们用的是一种牵拉的方法,我感觉效果很好。

我现在想的是和我们一起做操的孩子,这真是人生的一次异样经历,我永远都不会忘记,我多想把这些孩子的故事一一讲出来,让那些不相信的家长,或迷茫的家长,不要再走弯路,抓住最好的时间,把孩子的病给看好。我们的政府应该多重视这些宣传教育,太多的家长,根本不相信小娃娃有病,当发现的时候,已经耽误了最好的治疗时间。当我接触这种病的以后,我就特别喜欢跟人家说这些,希望大家都可以重视,想到那些可怜的孩子,心里真的不是滋味。

我记录了我儿子的看病经历,可以给大家一些参考,我创建了一个群89374856,有什么问题,我们可以一起交流,都是为了孩子。

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五级宝宝 | 发表于 2009-6-12 09:51

 

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5
五级宝宝 | 发表于 2009-6-12 09:51

 

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6
八级宝宝 | 发表于 2009-6-12 09:57

请问你们打的神经节甘脂钠针多少钱一针?

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暴暴兰 (楼主)
7
四级宝宝 | 发表于 2009-6-16 23:29

医院卖150,我们用的齐鲁申捷,我找熟人买的便宜一些

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8
八级宝宝 | 发表于 2009-6-17 00:48

LZ,我给你发短消息了,你看看!

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9
一级宝宝 | 发表于 2009-6-28 20:54

你和你的宝宝都好坚强,支持你,加油!!

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10
八级宝宝 | 发表于 2009-6-30 18:48

楼主,好棒,那么坚强,那么有毅力,向你致敬,向你学习

祝我们的宝宝都健健康康的,快快乐乐的

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