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[疾病与用药]

关于胎儿唇裂✪ω✪

查看: 33584|回复: 105
发表于 2019-1-6 10:24 来自疯狂造人 |举报
33584105 楼主
谢赞,祝你好孕快快来
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11.28,24周三维检查出胎儿单侧唇裂,唇裂6mm,腭裂3mm,产检医生说挺严重,建议放弃。这个孩子是头胎,而且也是高龄好不容易怀上,我不愿意就这么放弃,马上叫老公赶回家,开始疯狂刷广州出名的医院的专家号,很幸运刷到广州妇女儿童医院,也就是珠江妇幼的产前诊断的专家号,29号上午,我们和医生见面,医生说了,唇腭裂只是很小的问题,但是必须排除隐性疾病引起的唇腭裂,建议做羊水穿刺,排除隐性疾病。下午三点多,等候做羊水穿刺,发现来产前诊断中心的孕妇都是孕期遭遇各种问题,有些是胎儿心脏病,肾功能不齐全,大脑发育不良等,唇腭裂相比起来,确实是小问题。这家妇女儿童医院全国排名11,在广州也是不错的,有自己独立的实验室,B超室,抽血室羊水穿刺手术室,医生都是经验丰富的专家,很多全国各地的孕妈过来求诊。
我个人觉得羊水穿刺挺痛,可能因为月份比较大,24周多了,做完出来休息了一个小时才离开医院,马上去吃饭,饭后疼痛缓解了不少,当天晚上护士说可以洗澡,洗澡时候不要撕掉胶布,针眼挺大的,一个月后才看不到。
我们做的是羊水穿刺的基因检测,第一次花了八千五,报告二十天后出来,发现11号染色体有缺失,缺失了5.15mb,医生说11号染色体很关键,必须做进一步基因检测,就是夫妻双方的基因和胎儿做比较,排除单亲二倍体,才可以继续怀孕。这个11号染色体缺失造成的后果很可怕,会引起生育迟缓和智力低下,孩子越大就越畸形,全球都很罕见,也才是几千例,一旦检测出有问题,是不建议生下来。此时已经27周多了,我不愿意放弃,马上做了夫妻双方基因比对,就是夫妻各自抽血一管,然后医生让实验室加急处理,争取早点出结果。
等待的过程很煎熬,此时胎儿已经29周多,一方面我要做好引产的心里准备,因为这个11号染色体缺失造成的后果很严重很可怕,一方面又舍不得,情绪失控得厉害,亲人的开导也没用,还是得靠自己调节。元旦刚收假,1.2早上打电话去问护士,护士说结果出来了,两夫妻马上赶去医院,拿到结果的时候,老公的手抖得厉害,我是看都不敢看,排除单亲二倍体,这几个字让我的眼泪一下子就夺眶而出了,医生说恭喜你们,可以继续怀孕,排除了基因方面的问题。
这差不多四十天里,确实很煎熬,关于唇腭裂胎儿,我想说的是,除了遗传因素,还有散发性因素,七百分之一,我的胎儿就是散发性,孕期没有不良行为,夫妻双方身体健康,都有按时吃叶酸,怀孕后没有接触不良的环境或者情绪失控,我在妇女儿童医院又做了一次详细的三维检查,B超医生说这是今天遇到的第四个唇腭裂胎儿,也就是说唇腭裂胎儿发病率挺高,但是很多医院可能一年遇不到一个,遇到了很多医生都会觉得很严重,让打掉,其实现在的修复手术很成熟了,只要排除隐性疾病引发,还是可以生下来。
就唇腭裂问题咨询了儿童医院负责手术的口腔外科专家,答复是,必须等孩子生下来才知道具体的情况,建议在孩子满月之前带过来做评估,比较建议宝宝出生后十天左右来评估,修复手术分同期和分期,具体看宝宝情况,如果唇腭裂严重,要先做鼻模进行手术前正畸,费用大概三千到五千,鼻模大概一个礼拜可以做好,如果只是唇裂,那宝宝三个月就可以进行修复,宝宝有十斤,没有其他疾病就可以手术,费用一万二左右,如果唇裂带轻微腭裂,宝宝五个月后可以进行同期修复,费用一万五左右,如果唇裂腭裂严重,就得三个月先修复唇裂,半年后再修复腭裂,现在整形技术发达,修复手术也很成熟,还可以申请免费的治疗,希望更多唇腭裂的宝妈可以勇敢的面对现实,认真做好排查工作,容不得侥幸的心理,基因检测的费用确实昂贵,我做了两次基因检测,花了差不多两万,但是必须做。
新年里的好消息,感谢上天让我可以继续怀孕,我想对我的宝宝说,亲爱的孩子,你来找爸爸妈妈的路上不小心摔了一跤,嘴巴裂了个小口子,没关系,爸爸妈妈爱你,希望你勇敢坚强,我们一起努力,感谢你选择我们!
祝福每一个孕妈和宝宝孕期平安,顺利,2019年,新年新气象!
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2
十二级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2019-1-8 01:00 | 来自疯狂造人
满满的舔犊情深,很感动,宝宝好幸运,虽然摔了一跤,但找对了爸爸妈妈,祝一切顺利,健康快乐!
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3
七级宝宝 | 发表于 2019-1-8 01:09 | 来自疯狂造人
祝楼主的宝宝健康成长
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4
十二级宝宝 | 备孕达人(大宝) | 发表于 2019-1-8 02:26 | 来自疯狂造人
祝楼主的宝宝健康成长
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5
十四级宝宝 | 备孕达人(二宝) | 发表于 2019-1-8 02:58 | 来自疯狂造人
祝福楼主
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6
十五级宝宝 | 产后(二宝)恢复期 | 发表于 2019-1-8 03:44 | 来自疯狂造人
祝福你,愿宝宝手术成功,健康成长
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7
十三级宝宝 | 发表于 2019-1-8 03:55 | 来自疯狂造人
祝福你们。宝宝遇到好父母
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8
十二级宝宝 | 发表于 2019-1-9 20:35 | 来自疯狂造人
祝福,希望宝宝一切都好
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9
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-10 00:34 | 来自疯狂造人
我今天24周也说我宝宝是唇裂,不排除腭裂
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我爱小佑佑 (楼主)
10
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-10 16:20 | 来自疯狂造人
回复 我爱28Q8
满满的舔犊情深,很感动,宝宝好幸运,虽然摔了一跤,但找对了爸爸妈妈,祝一切顺利,健康快乐!
感谢善良的你的祝福,同样祝福你新年平安,幸福快乐
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我爱小佑佑 (楼主)
11
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-10 16:20 | 来自疯狂造人
回复 w1514437792125
祝楼主的宝宝健康成长
谢谢,祝福你和你的宝宝一切顺利
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我爱小佑佑 (楼主)
12
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-10 16:20 | 来自疯狂造人
回复 尐尐西
祝楼主的宝宝健康成长
谢谢,祝福你新年里一切顺利,平安幸福
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我爱小佑佑 (楼主)
13
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-10 16:21 | 来自疯狂造人
回复 千千之羽
祝福楼主
谢谢,祝福你新年吉祥如意
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我爱小佑佑 (楼主)
14
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-10 16:22 | 来自疯狂造人
回复 小楠楠Cindy
祝福你,愿宝宝手术成功,健康成长
谢谢,祝福你和宝宝顺利,新年平安幸福
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我爱小佑佑 (楼主)
15
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-10 16:22 | 来自疯狂造人
回复 q1472730554847
祝福你们。宝宝遇到好父母
谢谢,祝福善良的你新年平安,吉祥,如意
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我爱小佑佑 (楼主)
16
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-10 16:22 | 来自疯狂造人
回复 好运连连~
祝福,希望宝宝一切都好
谢谢,祝福你新年平安,好运(✪▽✪)
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我爱小佑佑 (楼主)
17
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-10 16:23 | 来自疯狂造人
回复 乐芩妈
我今天24周也说我宝宝是唇裂,不排除腭裂
你得马上做羊水穿刺,排除隐性疾病,唇腭裂只是小问题,出生后可以修复。
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18
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-10 20:31 | 来自疯狂造人
回复 我爱小佑佑
你得马上做羊水穿刺,排除隐性疾病,唇腭裂只是小问题,出生后可以修复。
好的!谢谢!
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19
九级宝宝 | 发表于 2019-1-11 06:55 | 来自孕迹暖暖Android
亲,你做核磁了么
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我爱小佑佑 (楼主)
20
八级宝宝 | 产后(大宝)恢复期 | 发表于 2019-1-11 09:40 | 来自疯狂造人
回复 小金于鱼
亲,你做核磁了么
不做,妇女儿童医院的医生说磁共振也不一定看得到胎儿的唇腭裂情况,没必要。
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