新生儿先天性后鼻孔闭锁

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1008630 楼主直达楼

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我很平静的写下宝宝从出生住院到手术的大致经过，因为一切痛苦的经历都经过了，也希望和我宝宝有同样“后鼻孔闭锁”症状的宝妈宝爸们相互交流和关注术后孩子成长变化。 10.13日（地点深圳）顺转剖生下男宝宝，出生后没久多，医生说宝宝呼吸不是很好，当时我还躺在病床上，老公过来给我传达了医生的话，说什么疑似先天性心脏病之类的，又没多久给我们出了一份病危通知书，我果断告诉老公让马上把孩子转到儿童医院去，出生约12小时转院（医院协助联系了120），中午顺利转院。
转院后的宝宝住进了儿童医院NICU病房暖箱，嘴和鼻子都插了管子，上了呼吸机，胃管，手上和头皮部分都有留置针，经历了一周各种重要的检查，包括先心病（结果排除了这个问题），两周后又确诊新的问题，先天性双侧后鼻孔闭锁！2周的监护＋检查，住院费每天约四五千。医生告诉我们这种病的机率在医院有案例，但是相对较少，按照当时我的理解，可能一年也不会超过3例，我无法接受这样的事实，孩子还这么小，手术又不能不做，在确诊这个病后，宝宝已经是经口呼吸了，长久下去肯定会有因吸吸困难引起的窒息危险。从宝宝出生到转院，到我产后出院，都不曾真正清楚的看孩子一眼，都不曾抱抱他，术后身上的伤口疼痛带来的行动不便，加上宝宝的病情，正值月子里的我，经受不住孩子的事没少伤心哭泣，逢每周医院新生儿探视日，我必去医院看宝宝，虽然只能隔着玻璃看1个小时，但就算是陪伴一分钟我也愿意就这样看着他！
几经观察检查，宝宝各项身体指标都正常平稳，但就是这样的状况，医院隔三差五传给我宝宝其他新病情（包括医院怀疑但并不确定的病），陆续有足底血一项不通过＼黄疸＼肺炎＼charge综合症＼永存原始玻璃体综合症（左眼）＼睾丸发育不良＼后鼻孔闭锁，一次次新状况，一次次悲伤不已，至今难忘。那就一个个排查复查吧，彩超＼CT\核磁共振一一检查复查，上天护佑，这些问题都被排除了，最后医院就只有后鼻孔闭锁手术是确定并必须要做的。这其中检查＋会诊＋等待检查结果＋确定处理结果，花了一个月时间。
11月20日上午宝宝实施了后鼻孔闭锁手术，此时的宝宝才1个月多点，历经两个小时的手术，宝宝手术完成，主刀医生告诉我手术顺利，同时给我看了他手机上拍的宝宝鼻子手术前后的状况，我看得很清楚，被钻开的后鼻孔棱角并不齐整圆润，同时看着被推出来的宝宝，鼻子周边有明显被擦拭过的血痕，心痛不已，欲哭无泪，宝宝嘴和鼻子都插入了支撑管，小嘴被撑开，氧气罩呼吸机，，，，，，天哪，我的宝宝他这是遭了多大的罪受了多大的苦啊，上天啊，我多么情愿这一切都由我替这娇小的孩子承受，我的宝贝，妈妈真的很对不起你，生下了你却没能给你健康的身体，妈妈真没用！！
看似平淡的写下宝宝住院到手术的过程，其实其中感受我已切身经历过，就在宝宝被曝各种疑似的病况陆续出来历经20天后，我已经渐渐麻木了，不哭了，平静了，复查，确认到他没有这些问题为止！！如今天宝宝已在术后重症监护室康复中，估计两周后应该可以出院了。愿上苍护佑我的宝宝从此无病无灾，愿上苍护佑所有母亲的孩子健康平安的长大！！[爱心][爱心][爱心]

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