唐氏儿降临我家怎么办？！

亦凡尘

发表于 2017-12-20 15:13 |举报

229248 楼主直达楼

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眼下的产检制度应该说已经非常规范了，16—22周唐氏筛查，筛查出来的高危（＞1╱250）群体需要进一步做无创DNA筛查（准确率据说99%）或羊水穿刺（准确率100％）。万一这些都没通过，就会被断定为唐氏综合症。出于优生优育考虑，大多数爸爸妈妈都会选择引产终止妊娠。

唐氏综合症，即使21染色体异常，先天弱智。面孔特殊，智力和身体都发育迟缓……看着这些信息，不用说确诊，单是被诊断为高风险的孕妈妈看了也会心惊肉跳。

然而，唐氏儿真有那么可怕吗?年初，一篇关于唐氏小女孩的微信文章被广泛转发，讲的是一个中国的唐氏小女孩被亲生父母抛弃，4岁多时被美国父母从福利院带回美国抚养。小女孩到达美国机场时，家里的4个兄弟姐妹（2个为养母亲生，2个为领养）和养父组团去机场为她接风，哥哥姐姐一一与小女孩击掌，欢迎她成为这个家庭的一员。妈妈每天为小女孩穿漂亮的衣服，梳漂亮的头发；哥哥姐姐陪她做游戏，爸爸也样疼她。半年过后，奇迹发生了：这个不苟言笑、孤僻安静的小女孩变得活泼可爱、热情大方。从照片上看，每张都笑得那样开心，那是发自心底的幸福!一年后，小女孩更是学会了简单的英语交流，跟正常孩子的差别越来越小。

还记得去年央视3套《向幸福出发》节目中，一唐氏女孩（20岁）通过节目感谢妈妈。从1岁多确诊，妈妈对她不离不弃，教她说话识字，练习走姿、站姿……从多方面培养她。可以想见，为了她的成长，妈妈付出了几倍于常人的努力。为了帮助女儿自立，妈妈开了一间小小的餐饮店，只招聘残疾人：有患自闭症的、有脑损伤的。由于受到信任和鼓励，这几个残疾的年轻人把店打理得很好。尤其这个20岁的唐氏小女孩，言谈比较流畅，表达也很到位，与我们印象中的唐氏儿木讷的形象截然不同。

印象中，多数唐氏儿沉默寡言，目光呆滞，行动迟缓，如今对比看来，恐怕是由于没有受到周边人（包括自己家人）足够的关爱和言语、行动训练所造成的。

有时禁不住想，身为父母，假如能像美国妈妈和电视节目中的妈妈那样对唐氏孩子倾注百分百的爱心，对待他们像对待正常孩子一样，打扮他（她）即使他（她）看起来并不帅（漂亮）；给他们讲故事，哪怕他们一时半会儿真的听不懂；教他们唱歌，哪怕他们学会一句旋律需要几十次的重复……扪心自问，我们，能做到吗?如果我们能多些耐心，再多一些爱心，少几分偏见，少几分轻视，那么，兴许更多唐氏孩子会像那个被美国父母领养的小女孩一样神采奕奕、天真烂漫、热情感人!兴许更多的唐氏孩子会像节目中的唐氏女孩一样举止大方、言辞得体，活得像正常人一样!

只所以对唐氏儿关注这么多，可能与自己高龄怀二胎有关。孕初期就莫名担心唐氏，16周唐氏筛查，结果显示高风险：1╱81。看到结果那一刹那，整个人瘫坐在长椅上，精神一度瘫塌。医生问要不要做无创或羊水穿刺。我说考虑下。

自那之后，无数次百度无创DNA、羊穿：无创进一步排查，如为低风险，可松一口气，因为准确率99%；羊穿虽有1～2%的流产风险，但是目前最准确的排查方法。要不要继续查？一夜夜地失眠，半宿半宿地上网查：唐氏儿胎动、唐氏儿照片、唐氏儿发育……看着手机上的信息，心不由地发紧…… 一次次夜里怀疑，一次次白天否定掉，在怀疑与否定间游走了几十天!心情忐忑，精神低迷。

后来竟开始咬文嚼字：何为概率？概率对个体究竟有多大的意义？概率是否只具有研究上的意义。概率统计中的个体，如果恰好属于分子中的数，那无论概率多小，那你就是“中彩者”；如果你属于分母减去分子的那部分，你就是“漏网之鱼”，好的差的都轮不到你。就唐氏风险而言，假如你是那个1，那么，无论高风险的1╱80，1╱250，或低风险的1╱3000、1╱10000，得唐氏的都是你；假如你是1之外的，就算风险高达1╱10，也不是你。想明白了概率，我反而更像赌徒了，如果不是那个1，则上天垂怜；如果是那个1，那也是上天对你的试练，于生命何偿不是一种丰富？从更深层面讲，天赋人权，首先就是生存权，人人生而平等，凭什么剥夺唐氏儿生存的权利?!