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转帖,给唐筛高危,又犹豫不去做穿刺或无创的妈妈们。前车之鉴。

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2497025 楼主
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我想说的就是这些真的不准确。我以一个过来人的身份。很不幸的宝宝就是21三体的过来人的身份说。这些不准。
我把我所知道的分享给大家吧。
  
  从我失去宝宝到现在我咨询了好多大夫,也自己在网上查了很多资料。
  
  我想说的就是21三体,也就是唐氏儿。并不是一种遗传性的疾病。和夫妻家族中是不是有这样的病例没有确定的关系。这种事件是一个偶发的。对任何一个孕妇都会有的风险。不是说你家没有这样的病例,你就没有风险。
  
  唐氏筛查有一定的不准确性。但是80%-90%都是有意义的。只是真的宝宝是21三体的少。所以大家基本上都是看到周围的人即便是高危甚至查都没查就生下宝宝的都没事儿。
  
  唐氏综合的发病率是1/600-800.所以,你看到的大部分的孕妇生下的宝宝都是正常的。这是正常现象。
  
  还有人会说啦。那我周围有好多高危的人 也没羊穿也生的宝宝是正常的啊。我同样的解释。他们是幸运的分母。

我也的确见过有人发帖说我是唐筛1:10的风险值,但是我做了羊穿了。我没事儿。不要被唐筛给吓到。
  
  我想解释的是这是事情发生前的概率。恭喜你,你是1:10里的10而不是1:10里面的1.
  
  我自己是唐筛1:90.我很不幸我是那个1. 同样,和我一样的有唐筛1:200的,羊穿后是21三体。这个事情一旦被确认了就是100%了。之前预测的风险比例就没有意义了。
  
  所以,不要比较哪个1:10的没事儿。我的风险值更低1:100.我不做羊穿了。我坚信我是分子。
  
  这个不是你坚信了就能改变既定的事实的。
  
  就像我坚信明天北京的房价就变成一平米一潘了。这会因为我坚信就真的会实现了吗?不会的。

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意外的兔子 (楼主)
2
天使宝宝 |
另外,再说说做排畸B超或者3维,4维的看一下孩子的外貌就可以查出来了。
<br/>  
<br/>  B超并不是万能的。而且,染色体的变异很多时候在外貌上面并不明显。而且,你照B超的时候孩子都还小很多外貌特征并不明显。
<br/>  
<br/>  我也看到过有人发帖子,自己的宝宝躲过了唐筛,大排畸,3维,4维B超。生下来了。结果是21三体。因为急性白血病离开了。
<br/>  
<br/>  像眼距略宽,通贯掌。这些B超不一定能照出来。而且,每个做B超的大夫的水平也是不一样的。你不能保证给你做B超的大夫的水平就足以帮你查出宝宝的所有问题。
<br/>  
<br/>  仪器和人都有出漏洞的时候。更何况给宝宝做B超,隔着肚子,隔着子宫,隔着胎膜是会有偏差的。
<br/>  
<br/>  这个真的不能作为判定宝宝是不是21三体的标准。
<br/>
<br/>还有的说,我高危。我没羊穿。我就做个B超让大夫好好给查了查。宝宝没事儿。现在生下来了也没事儿。
<br/>  
<br/>  我想说的是:
<br/>  
<br/>  第一 恭喜你 你又是一个大分母。你生了一个健康的宝宝。
<br/>  
<br/>  第二 你不幸,可能你的宝宝有问题。但是,现在还没有表现出来。
<br/>  
<br/>  可能有人要说了。你这个第二是不是咒人家呢。不是的。真的不是的。我拍着我的良心发誓说不是的。
<br/>  
<br/>  真的有的宝宝一直到2.3岁才发现不正常的。甚至有的到了6岁才发现。因为同样是染色体的问题。每个人的表象都不同。每个人的程度也不同的。
<br/>  
<br/>  很小的宝宝外貌还没有长开,有的就是外貌没有明显特征。而且,宝宝很小的时候就是吃奶睡觉。很少有别的活动。
<br/>  
<br/>  所以,有些不幸的宝宝要到了一定的年纪因为差异太大了。去做了染色体检查才知道是唐氏儿的。
<br/>
<br/>还有就是有人说高龄就让我羊穿,医院就是想骗钱多做检查。我周围那么多那么多大龄的生的孩子都没事儿
<br/>  
<br/>  说说高龄为什么就不建议做唐筛而是直接建议羊穿呢。
<br/>  
<br/>  因为唐筛是根据抽血后几项标记物,甲型胎儿蛋白(AFP)、人类绒毛膜性腺激素(β-hCG)的浓度,并结合孕妇的年龄,运用计算机精密计算出每一位孕妇怀有唐氏症胎儿的风险几率。
<br/>  
<br/>  但是,由于年龄越大发生风险的几率也越大。因此,通常这个时候针对35周岁以上的孕妇来讲。这个筛查的意义就不打了。很可能你的年龄风险值就已经接近或者超过正常的风险截断值了。
<br/>  
<br/>  也就是说一般医院定1:270为风险截断值。您的年龄是35岁,您的年龄风险值本身就是1:290了。那么怎么算估计最后您都是个高危。何苦算出一个高危来再等着羊穿呢。直接羊穿就好了。
<br/>  
<br/>  你可以拿到一份全面的23对染色体的报告。
<br/>
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意外的兔子 (楼主)
3
天使宝宝 |
再说说羊穿的风险吧。
<br/>  
<br/>  好多百度出来的信息都说羊穿造成流产的风险有2-3%。但是实际上应该在千分之2-3.所以,对于那些高龄的妈妈们。您的年龄风险值就是1:290.和这个流产的千分之2,3来比较。应该能很能权衡出来那边的风险大,那边的风险小了吧。
<br/>  
<br/>  包括那些非高龄的唐筛高危孕妇。也是可以衡量那边的风险更大一些。
<br/>
<br/>而且,说起来相对于医院做羊穿收的那些费用来讲。如果有2-3%的流产率的话。我想真没哪个医院敢做了。
<br/>  
<br/>  一般来讲北京有6家医院可以做羊穿。每个能做羊穿的大夫一周做一次,一次做20-30个左右的孕妇。一年大约做1000个左右的孕妇。要是每一百个里面有2,3个流产的。
<br/>  
<br/>  估计医院的妇产科门口天天都得是来打架的孕妇家属了。
<br/>
<br/>而且,能做的这六家肯定也不是就一个两个医生能做羊穿。所以,每个医院一年做羊穿的量是非常大的。
<br/>  
<br/>  而且,很多人说你这么说。我也就在网上见过有人说自己羊穿了有问题。但是,我做完了去拿报告的时候从来没见过有人拿报告的时候是有问题的啊。
<br/>  
<br/>  我想说的是有问题的都提前通知了。不会等到跟别的正常的拿报告的一起了。而且,每个真的羊穿了有问题的都很悲伤。谁也没有心情在医院里和别人交流这个事情的。
<br/>
<br/>另外说一下羊穿不可怕。过程很快。从躺倒床上到最后下来最多不过5分钟。
<br/>  
<br/>  大夫照下B超,看看宝宝是什么位置,胎盘是什么位置。然后那里羊水比较多。就会用指甲在肚子上使劲扣个印子。其实扣印子比扎针还疼点儿。插针一点儿不疼。
<br/>  
<br/>  然后在肚子上消毒,就是拿酒精碘酒一类的擦肚子吧。这个是我猜得。我当时也紧张没敢看。然后盖个布,漏出大夫要扎的地方。
<br/>  
<br/>  大夫一针就进去了。然后抽出需要的羊水。就让去旁边的一个屋子里休息15分钟左右就可以出去了。
<br/>  
<br/>  也就是刚做完的1个小时觉得肚子酸酸的。别的没有了。
<br/>  
<br/>  还有人怕羊水少了,其实宝宝如果是好的。活性很强的,稍微多喝点儿水。用不了多久羊水就补回来了。
<br/>  
<br/>  羊水其实就是宝宝的尿。呵呵。
<br/>
<br/>说下NT值的事儿吧。我就是信了网上说的NT比唐筛准。所以,其实本来我知道有一个无创DNA的可以在12周左右就查胎儿是不是21三体。但是,我当时看我的NT值比我年轻5岁的同事的都好。就没当回事儿。
<br/>  
<br/>  回家还挺开心的以为啥事儿都没有了。还同情了一把一个当初在医院碰到的NT值不好的一个孕妇。哎!
<br/>  
<br/>  NT值---胎儿颈项透明层简称NT,是指胎儿颈后部皮下组织内液体积聚的厚度。
<br/>  
<br/>  也就是孕12周左右B超查的一个最早的关于唐氏儿的筛查项目。一般的正常值在2.6-3.0mm之内。每个医院的标准不同。
<br/>  
<br/>  我产检的协和是不超过3.0mm就算正常。但是很多医院以2.6mm为风险截断值。
<br/>  
<br/>  大部分妊娠11-14周时曾检测到NT 增厚的胎儿出生后检查并无异常发现,但也有相当多的胎儿被确认合并染色体异常、解剖结构异常或是一些遗传综合征。有报道称妊娠11-14周NT增厚的胎儿中,约10%合并染色体异常,而在染色体正常NT增厚者中,约4-20%存在解剖结构异常或某些遗传综合征,尤其严重的心脏缺损,还有一些则出现原因不明的胎死宫内和新生儿死亡。NT 增厚程度与胎儿异常的关系十分密切,增厚越明显,胎儿异常机会越高,异常程度也越严重。我写这个NT的问题。不是想让看到的人认为这个检查不准确就放弃。
<br/>  
<br/>  而是告诉大家。这个是个参考信息。可以初步的筛查。不要因为这个NT值好,后面唐筛高危的时候就放弃进一步的检查确认。
<br/>  
<br/>  因为,我在唐筛高危的时候就看到过很多人说。唐筛高危的太多了。没关系的只要NT值是好的。就不要考虑做羊穿了。千万不要这样。会把自己和孩子都给耽误了得。
<br/>
<br/>最后一点就是网上说。胎动好的宝宝都不会是唐氏儿。
<br/>这个也不是靠谱的。我的16周就会动了。
<br/>  
<br/>  我们有同样经历的妈妈有一个QQ群。哪里妈妈基本上宝宝的胎动也都是正常的。
<br/>  
<br/>  所以,不要单凭网上的一些不可确认的经验之谈来决定自己和孩子的命运。
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4
九级宝宝 |
楼主的宝宝不健康么em25
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意外的兔子 (楼主)
5
天使宝宝 |
px991023 发表于 2012-4-24 16:28
<br/>楼主的宝宝不健康么
<br/><br/>我这个是转帖,不是我自己。
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意外的兔子 (楼主)
6
天使宝宝 |
px991023 发表于 2012-4-24 16:28
<br/>楼主的宝宝不健康么
<br/><br/>最近一直关注着唐氏孩子的论坛,今天又在天涯上看到这个帖子,所以就转过来。
<br/>那里有有好几个妈妈,都是自认孩子健康,不做进一步检查,结果就。。。
<br/>现在后悔也没有用了
<br/>
<br/>当然也有妈妈,内心强大,真的出了事情了,依旧乐观生活。
<br/>
<br/>但是,悲剧应该引以为戒的。
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7
九级宝宝 |
哦,不好意思,希望大家的宝宝都健康,当嫲嫲太不容易了em25
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8
八级宝宝 |
那低危要不要做羊穿呢?其实高危和低危都是概率,不生下来真的不知道。低危的还惨,以为一定没事。我自己就低危,我现在还没怕会不会有事。
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意外的兔子 (楼主)
9
天使宝宝 |
pigwei55 发表于 2012-4-24 16:43
那低危要不要做羊穿呢?其实高危和低危都是概率,不生下来真的不知道。低危的还惨,以为一定没事。我自己就 ...

确实也有很多人唐宝宝,当初是低危,但是出生后确出了问题。
可这样,至少做母亲的,心里还有点安慰。毕竟,是运气不好,不是自己的刻意疏忽而导致的。
这种性质不一样
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10
九级宝宝 |
我大龄,怕风险没做羊穿,做的无创DNA。报告说没问题。但是我也知道无创DNA不如羊穿准确全面,其实心里还是不完全放心的。
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