我跟老公都是地贫携带者,且都是α、β复合型的,即我们俩人即携带了α地贫,还携带了β地贫。
现在羊水穿刺的结果出来了,宝宝全部遗传了我们的地贫基因。成了α中间型+β中间型。医生说,本来地贫复合型的人都比较少,而且我们还碰到一起了。地贫中间型的人的严重程度跨度很大,中间型轻度可能跟正常人差不多,中间型重度的就要靠输血存活,而且最多只能活到20岁左右。我们情况非常特殊,α跟β碰一起,病情不会累加加重,反而有可能会消减,负负得正,现在他们也不确定我们宝宝到底情况怎么样,还要再研究讨论,看看有没有病情减轻的可能。
这两天在等医生的确切答复,这日子过得真是难受。哭也哭过了,也不知道情况会怎么样。。
姐妹们,你们说,如果孩子处于不确定性的位置,既有可能比较正常,也有可能要输血度日,那我们该如何选择?要搏一搏吗?还是保守性的放弃?
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