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一个母亲的哭诉——请救救我的孩子!

查看: 7429|回复: 42
发表于 2008-6-19 23:27 |举报
742942 楼主
谢赞,祝宝宝快乐家庭幸福!
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宝宝今天56天,在重庆医科大学儿童医院治疗一月后,已被西医诊断为不治之症,判了死刑。


临床表现为低血糖症,西医诊断为高胰岛素血症,但是在控制好胰岛素的情况下,低血糖症状并未得到控制,反而加剧,医院也不能合理解释出胰岛素正常的情况下,低血糖症状加重的原因,在长达一个多月的治疗后,医院告诉家长,孩子无法治疗,死刑。现宝宝已服用三副中药,暂时能维持生命,但是生死未卜。


 


宝宝出生于08425日中午114,剖腹产,68两,生下当晚哭闹不止,不停地喂奶,最多的时候一个小时已喂到60ML,第二天上午嗜睡,不吃奶,中午脸色变紫,呼吸窘迫,眼光凝视,立刻转到儿科吸氧、静脉注射葡萄糖;查不出病因。


 


第三天转入重庆医科大学儿童医院新生儿科,新生儿科为全托医治,家人无法护理,新生儿科诊断为低血糖,每天24小时静脉注射葡萄糖,血糖一直不稳定。


 


宝宝满月时转入儿童医院特需病房,内分泌科专家鉴定为高胰岛素血症,据医嘱,我们购买一种名叫二氮嗪的药,以控制胰岛素分泌,增加血糖,并24小时静脉注射葡萄糖,我们家长在奶粉里加入婴儿食用葡萄糖,家长经过反复多次的试验,通过奶加糖的配比,以及每天喂养数量与量喂养次数的控制。宝宝情况有所好转,,在特需病房住院十二天,最后三天,通过喂养控制,不需静脉输液注射葡萄糖也基本能维持血糖正常值,于是出院。


 


回家一周,开始我们每两小时喂宝宝一次奶加葡萄糖,基本能维持正常血糖值,但几天后。开始的60ML奶加糖喂养,不能维持住饭后两个小时的血糖正常值,逐渐改为一个半小时喂养,一个小时喂养,最后一个小时、半个小时喂养都不能维持了正常血糖值了,并且宝宝因食糖过多,有呕吐反应,并逐渐厌食,没有办法,我们又只有把孩子送往儿童医院特需病房,医院重新24小时静脉注射葡萄糖,但是病情逐渐加重,并常有抽搐反应,额头发黑症状加深,脚部发肿症状加深。10%葡萄糖注射液已达35ml/h,同时在奶粉和母乳里加入婴儿食用葡萄糖灌喂,仍不能控制血糖,孩子由于太小输液太多,血管已经不能承受压力,每天输液,也不再好找完好的血管,治疗三天后,重庆医科大学儿童医院称无法救治,给宝宝判了死刑,要我们抱回家。

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苦苦 (楼主)
2
八级宝宝 | 发表于 2008-6-19 23:27
在医院相应的检查全做过,肝、肾、心脏等等各个器官全是正常,血常规,尿常规正常,并且查过5次胰岛素分泌,除一次较高外(家长认为是因为饭后查,偏高正常),其余四次全是正常值,通过这一点,我们认为并不是高胰岛素血症,可气的是但医院至今不承认这点,也查不出病因。

附:重庆医科大学附属儿童医院化学发光检验报告单:
检查时间 检查项目 检查结果 单位 参考范围 备注
2008-5-1 皮质醇 319 Nmol/L 138~690
胰岛素 12.1 Ulu/mL 0~28.4
2008-5-28 胰岛素 28.2 Ulu/mL 0~28.4
2008-5-28 皮质醇 70.5 Nmol/L 138~690
胰岛素 59.9 Ulu/mL 0~28.4 医生据此次结果诊断为高胰岛素血症,家长认为是饭后胰岛素升高
2008-6-13 胰岛素 4.5 Ulu/mL 0~28.4
2008-6-16 皮质醇 655 Nmol/L 138~690
胰岛素 7.6 Ulu/mL 0~28.4
C2H生长激素 28
乳酸 3.3
血氨 41


现宝宝的血糖值最低一次达0.3,因宝宝已对低血糖有耐受性,基本上0.8以上无任何反应,但0.3时宝宝脸色苍白,冒冷汗,抽搐,眼睛凝视。

我是28岁;老公38岁;第一胎,平时体检并无什么病。把宝宝的血样和尿样寄往上海新华医院小儿遗传代谢研究室,也排除了遗传代谢方面的病。
  现西医已无任何办法,我们将宝宝带去看中医,中医认为宝宝是气阴虚、血热、血脉不通,现已吃中药三天,并停止服用西药二氮嗪,病情得到一些控制,额头发黑减淡,脚部逐渐消肿,血糖控制时好时坏,但是没有根本改变。能暂时吊命。

请各位医学高手能不能给一个诊断,想想办法救救我的孩子!谢谢!
QQ号:395924102/379326554,邮箱:yiyi_sonw@163.com。
手机:何一丹13002329303    杨晓冬13012395152
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3
九级宝宝 | 发表于 2008-6-19 23:40
抱抱LZ,
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4
十四级宝宝 | 发表于 2008-6-19 23:47
抱抱樓主,一定要堅強,我寶寶出生也低血糖,不過現在一歲了
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5
八级宝宝 | 发表于 2008-6-20 08:30
不太懂这个病,,,楼主要坚强,宝宝会好的
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6
四级宝宝 | 发表于 2008-6-20 08:39
帮你顶,这个帖子不能沉
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7
十级宝宝 | 发表于 2008-6-20 08:42
希望宝宝能够好起来!
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8
六级宝宝 | 发表于 2008-6-20 08:43
楼主要坚强。知道的人帮帮楼主啊。
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9
四级宝宝 | 发表于 2008-6-20 08:49
帮忙顶起,孩子会好的,不要放弃!
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10
八级宝宝 | 发表于 2008-6-20 08:52
不懂-------------帮你顶,希望你的宝宝康复-------------------
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