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宝宝由于宫内感染，7个月早产，在深圳人民医院住了71天，由于慢肺情况越来越差，医生让我们放弃，当时我和老公毅然选择了转院，由于错过最好冶疗时间，当时转院的时候宝宝又有感染加之慢肺，且做纤维发现气道软骨软化，所由情况一直不理想，反复上机，第122天由于感染，好不容易下了半个月的无创又改成有创呼吸机，主任再次找我们谈话，宝宝情况一直不稳定，且气道软骨没有特效药，国内也没有这样的技术和设备做手术，只能靠宝宝自己长，需要多久很难说，加之反复感染，肺部情况也不理想，结果很不好说，人财两空也不定，早产这100多天里天天以泪度日，花光了所有积蓄，已始开始负债了，但是这样的结果心里还是不甘心，那天进去探视的时候，好像宝宝能感觉到我们需要做决定似的，我摸摸他的时候，小手把我的手指抓的好紧好紧，感觉在告诉我，“妈妈不要放弃我，我会努力的”，那一刻起，我更加坚定告诉自己，也和褀褀爸商量，不管多难，就算去到处借，最后卖房子也要救宝宝。宝宝用行动告诉我们，他真的很努力，半个多月后，感染好转，终于下了有创，换成了无创，在这期间也尝试无创和高流量交替使用，而且上周五复查纤维镜医生大气道好一些了，下面的支气道还是软化和塌陷，我还美美的想，宝宝真坚强，爸爸也说，宝宝是我们的牛坚强（因为爸爸姓牛），是不是再有一个月左右把小气道长好，自己锻炼好奶就可以回家了。可就在昨天第171天，医院打来电话说，宝宝又感染发烧了，又上回有创了，真是崩溃至极，当时在上班，真想跑到顶楼跳下去算了，真不知道这样的日子，什么时候是个头。宝宝的主冶医生真是细心的好医生，他给我发来一个短信，这样写到：后面的路很长很艰难，你不要暗地里流泪，只要你有决心走下去，我们会尽全力拉老牛一把（宝宝在省人民是住的最久的了，所以医生都叫他老牛了，护士姐姐亲切叫他牛哥了），尽管我不知道最后确切的结局是什么。虽然没有保证的话语，但是转过来一想宝宝能遇到这么细心的医生，我们的福气，我还有什么理由有这么不负责的跳楼想法呢。 在困难面前没有退路，只有前进才有希望，这句话一直鞭策我，这两天我一直在想，宝宝这次感染好了，我要做一个勇敢的决定，花一个月去学会所有医院的护理，在省医附近租个房子，把宝宝接回来慢慢养，虽然宝宝在医院表现一直不稳定，虽然下了有创，还要带无创，我想买好需要的所有设备，无创家庭呼吸机、血氧监测仪、雾化机等，我知道国外有过这样先例，因为国外有社区医生和护士，中国还不具备，但是宝宝在医院容易反复院内感染，每个护士要照顾四到五个宝宝，肯定没有自己在家一对一照顾那么精心，所以想问问论坛里的有没这方面的专家，这样是不是太大风险，可行吗？非常非常想和宝宝在一起了，这样日子太煎熬了，只要能和宝宝在一起，再苦再累都是幸福的。 希望有这方面知识和经验的高人，提供点意见给我，万分感激！ |
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青绿萝
(楼主)
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4
楼
五级宝宝
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