大家都来帮助一下患有罕见病的可怜孩子吧！``

348689191

|举报

201567 楼主直达楼

谢赞，祝宝宝宫内健康成长!

已邀请用户：（此提示只有您可以看到，其他用户无法查看）

他，跟每一个普通的孩子一样，本是一个快快乐乐降临在人间的天使，这时应该躺在妈妈怀中熟睡或在爸爸怀中嬉闹，可是命运却没有带给他这个幸运。此时，他正在河北省儿童医院的病床上上着呼吸机，头皮上扎着吊针，无力的喘息，他甚至还不会去想，到这个世界上来为什么会受这么多苦，因为他来到这个世界上才4个月多一点，他就是苦命的小凯——曹博凯。

    跟生下健康宝宝的妈妈相比，小凯妈，一个90后的妹妹，本应该享受做母亲的喜悦，可是现在她必须忍住悲痛带着小凯奔走于各大医院找专家医治宝宝。在一个又一个打击下，她没有垮掉，因为她是一个伟大的母亲，让宝宝树十月圈的妈妈们敬重！

       （以下整理自小凯妈lemon0113所发的帖子）

       出生情况:孕36周加四，因为羊水过少剖腹产，孩子出生除了早产没有别的感染缺氧等情况。重3100克，身长50厘米。
       孩子刚出生阿氏评分9分10分，双手没有知觉，右手手掌和右手中间三指是肿的。过几天手消肿了，而且有知觉了。两侧腕关节下垂，手掌快贴到手臂，手指的关节柔韧度也非常高。手不攥拳，也没力气。
       双足外翻，出生脚背贴小腿，按摩一个多月，外翻不严重了。脚趾的关节也很软，总的来说就是手脚关节过度伸展。
       先天性髋关节脱位，两侧全脱。已戴上支具。脊椎后突。
       出生还发现左侧隐睾，喉喘鸣，漏斗胸，产后42复查，发现左侧腹股沟斜疝。

身体发育情况：
生后姿势异常，似蛙腿，很僵硬，一个多月追人，70天逗笑，双手不能放在胸前玩，但胳膊能抬起，双下肢不能抬起蹬被子，至今不会抬头，竖头不稳。
四个月，头围40，体重5.5KG，身长不知，奶粉喂养，四肢肌张力偏低，活动少，哭声弱，跟骨突出，远端关节过度松弛，，四肢张力低，远端均无力，双膝反射可引出，跟腱反射不明显。

诊断：
      辗转奔波过积水潭医院，协和医院，北京大学第一医院儿科熊晖大夫初步诊断为UCMD,先天性肌营养不良。做了基因检测和肌活检，可能半年以后才有结果。

      2月2日凯妈发帖说小凯出院了，可以过个好年了，让圈里的宝妈松了口气。
      可是，2月4日，小凯因情况不好再次住院。辗转了半天，终于在感染消化科住了。麻疹，并发肺炎高烧，说他呼吸费劲，要是呼吸还这样的话就插鼻管了。没多久，医生下了病重通知。

（凯妈原帖）
       不知道麻疹是怎么得的，也许是我俩传的，可是我俩已经尽量隔离了啊，也许是抵抗力太差！来得好急，昨天还只是头上下巴一点，到医院的时候也只是下巴严重了，可是没一会手上脚上腿上全部都是，而且还高烧！在医院折腾了两个多小时，神经内科怎么都不想收我们，呼吸科没床位，让我们去重症监护室，可是我觉得没到那么严重的地步为什么非让我们去那！墨迹了半天，很不情愿得答应我们住神经内科了，准备检查，却发现身上的疹子，让感染科来看，麻疹！感染科收了我们！
       过程很辛苦，又抽血又扎针，还皮试，可是他都没哭！只是吸痰特别痛苦，哭了，那么长得管子伸进鼻子里，我都好怕！我知道你难受！再坚持下，明天就不发烧了，明天病就好了，加油！凯宝宝！长命锁放在身边为你祈福！发烧赶紧退！麻疹赶紧好！肺炎赶紧下去！不要再拉肚子了！不要吐奶了！赶紧回家过年！！

2月5日
昨天晚上到现在一直发烧，不过这是正常现象，发烧了疹子就出来了，这是我百度知道的，着急啊！
下午陆续收到短信，有宝妈的捐款，我就不一一回复了感谢你们！在这真是烧钱啊！昨天下午刚住院，交的三千押金，今天又让我们续费！也没干嘛啊，就心电监护量体温输液！要是进重症监护室更了不得了！谢谢你们的捐助！！！真的！
我无以为报，只能尽力照顾好凯凯，好好陪他！

2月6日
凯凯的生命体征，心跳，血氧，呼吸都不稳定，尤其是血氧，后来抽动脉血查血氧，没什么事。后来我发现凯凯用翻白眼，找医生过来，她别的没说，就说你家孩子挺严重的，血液培养也有问题，血液感染细菌，就是败血症！！！
我不知道自己什么反应，也哭不出来了，不知道该怎么办，凯凯，我可怜的宝贝！

2月7日
早上护士过来就给用上了呼吸机，这我才知道原来之前用的不是呼吸机。医生过来说了很多不好的话，说凯凯随时有危险，吓得我一直哭，凯凯的心率一直二百以上，紧张得我一直盯着那机子看他手脚都紫了，医生说是冷的，一发烧就手脚冷，我什么也不能做，只能帮他揉手脚，让他暖喝点。有好几次把医生找来，要么血氧低，要么呼吸快，要么舌头答卷，医生就说要是脸色发紫再赶紧叫医生。
中午公公和我妈来了，一看凯凯的样子都哭了，一直看着他。过了俩小时，他睡了，心率低点了，总算正常点了。公公看着孩子，让我俩休息会。早上有宝妈电话短信我没顾着回，见谅！
把凯凯的吊带摘了，也没有给山东的医生说。想让他舒服点，就算走也不那么难受。中午凯凯吃了120的奶，还想吃没敢让他再吃。加油！

       以上是这几天小凯的情况，牵动着多少妈妈的心，当看到凯妈说，想让他舒服点，就算走也不那么难受，眼泪再也忍不住大滴大滴落下来，圈里的妈妈们都在想办法，捐款的，联系媒体的，发微博的，可到现在好像还没什么好消息。凯凯，阿姨们看到你这样真的很心痛，一定要坚持下去，你长得那么可爱，你的妈妈和爸爸，还有这么多的阿姨们都不希望这些痛苦在你身上，快点好起来吧！

       发此贴的目的：请管理员置顶，让更多的人看到，了解得更清楚。呼吁社会的关怀，媒体的关注，大家凝聚起自己的力量，让凯凯早一天脱离苦海，在此谢过各位了！更多情况请关注小凯妈小家地址

妈妈，我很难受

妈妈，我想快点好起来，快乐地长大！

点击查看全文