为我的顺顺祈祷！找到救她的人！

橙脐橙

发表于 2012-12-24 19:32 |举报

1767056 楼主直达楼

谢谢亲的鼓励，爱你!

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宝宝秀
宝宝生日:	2012-06-02
宝宝性别:	女宝宝

我的女儿叫顺顺，现在已经6个多月了，她本来是一个活泼可爱的小女孩。但是再5个月的时候被确诊为重型地中海贫血患儿。

刚被医生说是这个病，劝我们放弃，让我们再生一个，我和老公都不敢相信，都不愿承认，医生要收住院，我们不愿意，我们想再找一家大医院查查，我们希望是误诊，我们不敢面对现实。然后我们辗转去了广州，广州南方医院，治疗地中海贫血最权威的医院。在火车上，碰到了一个阿姨，她问我们去广州干嘛，我说去玩，然后她就说我们这些年轻人不懂事，小孩这么小还带着到处去玩，年轻人就喜欢玩，说的我心理真不是滋味。

到了医院，做检查，抽血的护士看到我们检查地贫，就问我，你们婚检没检查吗，产检没检查吗，我跟她说，我们那边都不做这个检查，她还不信，说不可能的，大医院都有的。哎，我真的没什么说了，我埋怨跟我做婚检的医院，跟我做产检的医院，为什么都没检查出来，其实最简单的血常规就可以初步怀疑是地贫携带者，但是他们都忽视了。现在埋怨又有什么用了，顺顺已经出生了，都怪自己不懂医，没学医，怪自己不早知道是地贫携带者。看着顺顺抽血检查，哭的稀里哗啦的，心里疼啊。等结果要3个星期，我们就回来了，这三个星期不知道是怎么过的，每当看着顺顺的时候，我都情不自禁的流眼泪，有时候希望这3个星期慢点，这样顺顺就没确诊，我们还可以抱着侥幸的心理，又想3个星期快点过，得到结果顺顺是健康的，那全家就欢喜了。但是事实证明，我们错了，顺顺被确诊是重型地中海贫血了。虽然我们早就有心理准备了，但刚拿到结果的那刻，我们还是绝望了，我哭，我不知道我们有没有能力救她，不过我们也要经历去救。

现在拿到结果也差不多快2个月了，顺顺在这期间也去医院输了一次血，儿童医院的护士技术很好，一针扎在顺顺脑袋上就成功了，没有让她受很多苦。不知道下一次的护士会不会有什么好的技术。这样的输血每个月都要有一次，随着年龄的增多，越来越频繁。

现在我就期待着明年我和老公去个顺顺做配型，我们能够配型成功，跟顺顺做骨髓移植手术，那样她就不用再输血了，再受苦了。

今天是平安夜，很多人都在外面疯狂购物，如果不是顺顺有这个病，我也会是其中一个，会去跟顺顺买很多东西。但是现在顺顺这种情况，我要节约，什么都不能买，我每个月要跟她输血，还要跟她存50万的手术费，这个50万对我家来说是个天文数字。现在顺顺的衣服都是别人给的，我现在没能力跟她买新衣服，新玩具，我为了救她的命。有时候想，她应该出生在一个富豪之家，这样就算她是这个病，家里也有钱帮她治病，而我，我要拼命的存钱，不能给她优越的生活了。

平安夜，希望顺顺以后能够平平安安！

我会在这里慢慢记录她的成长史，让希望有更多的人关心她，帮她祈祷！能够顺利找到那个救她的人！愿意捐骨髓出来！

后面陆续更新中,记录顺顺成长！

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橙脐橙 (楼主)

2 楼

四级宝宝 | 发表于 2012-12-25 10:50

地中海贫血是遗传病，只有父母双方都是地中海贫血携带者就有25%生重型的地中海贫血小孩，50%是携带者小孩，25%是正常小孩，不过如果是携带者是对平时生活没影响的，就像我，活了20多年，不是因为顺顺我都不知道自己是携带者。不过产检的时候是可以查出来的，只是我这地区少，所以医生不重视，所以没查出来，如果知道夫妻都是携带者，在怀孕的时候可以做绒毛和羊水检查，查出肚子里面的宝宝是不是健康的，如果不健康，医生会劝你做流产。因为还有75%的机会生健康的宝宝
 
 重型地中海贫血小孩，如果不输血，活不过5岁，如果只输血不排铁治疗，活不到15岁，如果输血又排铁，护理的很好的话，可以活到40岁，现在唯一治疗的方法就是骨髓移植手术。

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