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我的PKU宝宝妈妈会用心呵护你

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132868 楼主
谢赞,祝宝宝快乐家庭幸福!
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各种疑难杂症都出现在在我的宝宝身上了


先是怀孕31周的先心病


宝宝42天已经复查过还是没有长好


然后是我宝的舌头问题舌系带过短


也已经手术过了,手术过程简直是惨绝人寰,连我爸爸都哭了


紧接着又被查出了PKU


 


大家可能不了解PKU吧那先解释下吧不找百度粘贴了,我根绝自己了解的PKU知识给大家解释


PUK(苯丙酮尿症)俗称鼠尿儿。如果宝宝在不控制的情况下以后出的汗和尿液都会有老鼠尿的气味,宝宝的皮肤会变得很白,头发会变少变细变黄,宝宝的智商会严重受损,可能会出现癫痫,痴呆,发育迟缓,抽搐。。。。其中最重要的应该是对智商的伤害了。宝宝不能摄入每个人都必须吃的蛋白质食品,比如米,面,肉,鱼。只写这么多关于PKU症状吧


最早是在宝宝31天的时候接到了医院筛查中心的电话通知我去复查,大家应该在生完宝宝后医院都有给宝宝取足跟血的,那个就是检查PKU。刚开始接到电话我真的有点不在乎,宝宝都出满月了又健康又爱动的,接到电话后我上网查了下,立刻引起了我的重视,和父母商量第二天就带宝宝取复查,当晚我就哭得不省人事了,第二天给宝宝采过血后医生说宝宝有问题就会打电话给我,没有问题就不会联系我。我还存着侥幸的心理觉得不会接到医院的电话的。谁知第二天半晚就接到医生的电话了只有简单的几个字“你的宝宝是PKU快点来医院领奶粉。”我惊呆了


我父母也在网上了解了PKU,觉得这个孩子我不能要也不该要,可能当时我们全家对PKU的了解太浅薄了觉得以后孩子真的会变成傻子弱智,我父母说不行确诊了就把孩子丢掉算了,我看着可怜的孩子整整痛哭了一夜。全家都在泪水中度过了一夜,第二天还是带宝宝去医院,医生说先给宝宝喝着奶粉吧,当时我都不了解为什么给宝宝喝医院的奶粉,医生讲了许多比如宝宝如何控制血浓度,具体还是不能摄入太多的蛋白质,这里就不多写这些了不懂得大家可以百度一下。医院的奶粉也不是奶粉应该说是些淀粉,里面加了许多的维生素和人工合成的蛋白质。爸爸还专门问了医生有没有得PKU的孩子健康成长的例子,医生说了我们当地很多成功的案例有的宝宝已经7岁了非常正常,爸爸也放心了不再说丢掉宝宝的事情了。


 


起初的一段时间一边喂着宝宝我和妈妈就一边哭,喝惯了母乳的宝宝那里肯喝酸涩的奶粉。那那是喂奶,简直就是在灌,喝完吐吐完喝,我每天都在为宝宝的血浓度担心总怕会影响到宝宝的智商


 


先写到这里吧。来BZW一年多了这里真的成为了我发泄的地方


回头来更新谢谢大家


如果有何我一样有PKU宝宝的亲可以留QQ号给我、


我家宝宝4个月现在很健康而且很胖

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2
十二级宝宝 |
楼主,现在你们家宝宝好了吗?是不是不用再控制饮食了?
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3
十三级宝宝 |
怀孕时没做羊穿么,这个好像检查的出来的
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坎坷的宝宝 (楼主)
4
十三级宝宝 |
meregue 发表于 2012-8-21 11:14
<br/>楼主,现在你们家宝宝好了吗?是不是不用再控制饮食了?
<br/><br/>要终身控制的  
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坎坷的宝宝 (楼主)
5
十三级宝宝 |
kuve 发表于 2012-8-21 11:38
<br/>怀孕时没做羊穿么,这个好像检查的出来的
<br/><br/>第一胎是查不出来的  第二胎能查
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6
十级宝宝 | | 来自WAP
你是哪里人啊,我家也是pku…
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7
一级宝宝 | | 来自WAP
宝妈,现在宝宝怎么样了!
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8
一级宝宝 | | 来自WAP
就是一粒芝麻 发表于 2014-2-5 03:41
<br/>你是哪里人啊,我家也是pku…
<br/><br/>pku其实可不可怕呀?
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9
十级宝宝 | | 来自iPhone
江清芸 发表于 2014-06-21 14:08
<br/><br/><br/>pku其实可不可怕呀?
不可怕,就是有时会心疼孩子,很多东西吃不了,不过孩子很健康,除了饮食习惯,其他都一样…
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