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宝宝复杂型先心,生后36天离开了我,我不想活了

 
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发表于 2012-8-3 23:27 |举报
292291302 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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    我的预产期在2012年6月13日,宝宝出生日期是2012年6月3日02:17,38W+2,正好270天,男宝宝,足月儿人,双顶径9.5,身长50CM,6斤2两,哭声响亮,Appar评分10分,多么可爱的孩子啊,白白的皮肤,黑黑的头发,薄薄的嘴唇,他离开我的日子是2012年7月8日,我亲爱的梓涵,在这个世界上仅仅逗留了36天,妈妈才刚学会抱你,你就匆匆的离开我了,永远永远......


    6月3日凌晨02:17我剖腹产生下了梓涵,之前是6月2日19:30见红,红来破水了,22:30宫缩加剧,一直在试产,胎心都正常,6月3日凌晨01:00检查宫口开了3个,胎心慢了,90多次升不上去,医生随即要剖宫产,宝宝缺氧了,因为提前破水了,所以那时我一直疼得不得了,宝宝剖出来的时候,主任说了一声:已经没有羊水了,硬膜外麻醉效果不好,开始的时候感觉很疼,宝宝剖出来之后,就给我静脉用了麻醉药,之后我就一直晕晕乎乎的,第一天宝宝的状态挺好的,妈妈发现他的小手指甲有点紫,跟我说了之后我也没在意,他哭的时候给他喂水喂奶,我只要一说话哄哄他,他就慢慢不哭了,孕期胎教是有作用的,宝宝可以辨别我的声音......


     6月4日下午15:00,宝宝出现拥抱反射活跃,惊厥发作,赶紧找产科医生,随即抱到儿科,会诊之后,做了CT,问题不大,怀疑是缺血缺氧性脑病,18:00医生建议转上级医院,随即转往山东大学齐鲁儿童医院,22:00住进了NICU,这个过程我没法参与,我是产妇,有心无力,我就一直哭,妈妈和同事都劝我,可谁的孩子谁疼啊,我这刚做了43个小时的妈妈,孩子这样我能受得了嘛?除了哭我其他的什么都不能做......


       我一直想去济南看看宝宝,6月7日那天我要求出院,本来正常剖腹产6月8日才出院,家人同意我去看宝宝,我很高兴,自从宝宝转院后,我的心就一直悬着,晚上妈妈睡着了,我就偷偷哭上一阵子,家人跟我说的是宝宝情况好转可以转入新生儿科了,不住NICU了,我好开心,宝宝转普通病房了,也就是病情好转了,没想到有更大的灾难等着我......


         6月8日哥哥开车送我去了济南,先去了落脚的宾馆,在宾馆里,我见到了几天不见的老公,我问宝宝的情况,老公只说没事,在我的一再追问下,老公说,就是心脏有点问题,有点先天性心脏病,简直是晴天霹雳啊,我的头一下子懵了,眼泪止不住的往下流,怎么会有先天性心脏病?????????再问是什么心脏病,老公说,你要做好心理准备,这一句话已经宣告了问题的严重性,我说,说吧,我挺得住,他说是完全性肺静脉异位引流,房间隔缺损,他又说,咱们还年轻,你要想开......看来是没得治了,我感觉天塌了......


         见到宝宝是在11:00,他已经转入了心血管外科,护士把他从CICU抱出来,一眼见到他,眼泪就止不住了,头发都剃光了,为了做动态脑电图,鼻子上插着氧气管,瘦瘦的,小小的,比生下来的时候瘦了不少,闭着眼睛也不哭,我可怜的儿子,受了这么多罪,妈妈好心疼啊,现在写的时候还是眼泪直流,宝宝的心跳,呼吸都好快啊,医生说,一个月的时候给宝宝做手术,因为宝宝太小了,还不到10斤,而且是复杂型的心脏病......


        在医院陪宝宝的那几天,宝宝光静脉留置针就换了4个,加上抽血,还有穿刺不成功的,头上2针,脚上2针,手上1针,脖子1针,如果能替他受罪,我宁愿扎我,颈静脉穿刺是很疼的,在我抓着他手的时候,一进针他哇的一声哭出来,使劲抓着我的手,之前我想过,孩子那么受罪,早去天堂享福吧,但这一次让我觉得虽然他很小,但是他也有强烈的求生欲望,我不能放弃他......


         6月12日,主任查房,下午安排了心脏彩超,结果显示:除了完全性肺静脉异位引流TAPVC,房间隔缺损,还有动脉导管未闭,最致命的是他已经出现了肺动脉高压,而且是重度,之前已经去别的医院也找专家看过了,说出现了肺动脉高压就是很难办,基本就是没有希望了即便做手术,但是只要家属愿意做手术,医院马上可以安排,但可能死在手术台上,隔壁房间的那个出生20天的孩子做了手术,撤不了呼吸机,最终选择拔掉呼吸机,走人了......


        6月13日,我做了一生中最难的抉择,我们选择回家,基本就是放弃了,因为我本身是护士,有些东西我是明白的,我不想让自己的孩子做了医院的实验品,我想让他走的完整,这些天他受了太多的罪,一个出生才10天的孩子,除了打针,输氧气,还要抽血化验,做脑电图,心脏彩超,腰椎穿刺......我更不想让他死在手术台上,又或者死在术后并发症上.......


        6月13日15:00,到家之后,妈妈跟婆婆抱着宝宝先上楼,车上一直用着氧气瓶,上楼换成了氧气袋,5楼,我在车上等着,不一会儿的功夫,老公跑下楼,说让我上去,孩子不大行了,我跑上楼去,顾不得刀口疼,只想着孩子,你不能这样啊,妈妈是爱你的呀,跑上楼去,看到的场景是宝宝躺在床上,脸色发黄,呼吸心跳已经停了,我掐他人中,他哼了一声,我就赶紧给他做心肺复苏,开放气道,人工呼吸,胸外按压,刚开始一点反应也没有,过了15.20分钟,终于有了呼吸心跳,他又活过来了,我永远也忘不了那一幕......


       一直都以为他活不过2.3天,没想到宝宝的情况一天比一天好,也胖了,哭声也大了,20多天自己玩或者吃奶的时候就发出声音了,也会笑了,20多天手指就特别灵巧,回家之后一直吸氧,鼻子里插的氧气管不舒服,他两个手指头一捏就拿下来了,一般的小宝宝这种精细动作要到8个月才会的,回来之后我就一点奶水也没有了,就给他喂奶粉,他吃奶的时候,手总是抓来抓取的,婆婆训他,他居然用哭来抗议,一哄就没事了,才20多天的小家伙就知道别人训他,头转来转去,一条腿支着还想要翻身,小家伙很结实,如果不是有先心,肯定胖还要结实.......


      出了月子之后,看宝宝的情况好转,商量着再去济南给宝宝复查个心脏彩超看看,没想到他就等不了了,7月8日那天10:00,宝宝吃完奶后睡着了,老公出去剪头发,婆婆在那儿看着宝宝,说我在那儿睡不好,就让我去了书房睡,11:00,婆婆叫我快去,我赶忙进去,看到婆婆将宝宝侧向一边,宝宝面色发紫,婆婆让我准备好纸,看样子又要漾奶了,平时他也漾奶,没想到这是最后一次了,漾出奶来之后,我们就拍拍他,平时都是这样做的,可这次就看着他憋的面色青紫,一点也没有缓解,拍也没用,哇的一声哭出来了,哭了3声之后就不再哭,是呛到气管里了,然后慢慢没了心跳呼吸,我赶忙给他做心肺复苏,然后缓过来了,有心跳,但是喘不过气来,我永远也忘不了他的那种痛苦的样子,是我挥之不去的梦魇......慢慢看着他在我眼前死去,尽管我在不停的给他做心肺复苏,但最后都是徒劳的了.......最佳抢救时间3—5分钟,医院都到不了他就肯定不行了....


      文章未完.....去看第12页,231楼是我补的文章没显示的部分

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2
十级宝宝 | 发表于 2012-8-3 23:35
阿抱抱楼主!看了就哭了,之前b超检查不出来吗?
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3
九级宝宝 | 发表于 2012-8-3 23:36
抱抱楼主,别想不开,下个宝宝会很健康的。。。
<br/>这个四维照不出来的吗?
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4
六级宝宝 | 发表于 2012-8-3 23:37
em25em25em25em25em25
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5
天使宝宝 | 发表于 2012-8-3 23:48
既然已经这样了,只有楼主自己想开点,每次看到先心帖子,我都会进来看,因为我很有感触,今年1月份,我亲姐的小孩刚满7岁就去世了,一直看着她长大的,都住在我们家,就是因为有复杂型心脏病,夺走了她,我们一家人到现在天天都提起这个可怜的孩子。。非常活泼聪明的个孩子。。活了这几年,她很很痛苦的,一搞走不鸟路,走一下气直踹,有时候别的小孩看见她还不跟她玩,说她嘴巴是紫的,有病。。多么可怜。。哎,每次想到我都眼泪打转。。想开点吧,如果长大离开你,你会更痛苦的。!有这个病,孩子也活的很可怜。我也不知道该怎么说了。~~心里的难受表达不出来了
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6
十级宝宝 | 发表于 2012-8-3 23:48
em25em25em25
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7
十三级宝宝 | 发表于 2012-8-3 23:54
宝宝一路走好,祝福!!em25
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8
天使宝宝 | 发表于 2012-8-3 23:54
心很痛很痛,眼泪止不住的流下来了,你的宝宝,一定是到了天堂了,在那里他要永远的守护他的妈妈,也一定会祝福他的妈妈,宝妈,我知道说什么也安慰不了你,这是不可以言语的痛,一辈子的伤,祝愿你能早日平复你的心情,还年轻,希望天上的宝宝化作小天使后又被天父送到你的身边,健康的,可爱的,长寿的。
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9
十五级宝宝 | 发表于 2012-8-3 23:54
看了好难过 当时产检查不出来吗
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10
十三级宝宝 | 发表于 2012-8-3 23:55
抱抱楼主。宝宝会回来找妈妈的。我宝宝左心室有点状回声。一直也比较担心,虽然医生说没事。很多宝宝都有,可是我还是比较担心,
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