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[屁股护理]

宝宝已出院1月,皮肤白嫩活泼可爱一切正常,再次感谢大家的帮助!

 
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172737489 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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      2010年10月17日,是我人生最幸福的时候,因为我做爸爸了!
      我幸福的合不拢嘴,抱着刚出生的宝贝,情绪激动的久久不能平静。她是个可爱娇嫩的小公主!我非常感谢妻子给我生了这么可爱的宝贝女儿!!我仿佛的能听到我激动心跳,是那么强有力的幸福!全家欢乐,看着可爱的小公主!

      幸福就是如此,和自己的爱人围绕着小生命的健康成长!还有什么比这个更幸福呢?!

      孩子的健康成长,原本是正常规律,是一个普通不过的事!

      可是, 这原本很正常的规律,却成了我们家的奢望!

      出生第3天,我们开始发现全身发黄。我们担心孩子有什么问题,所以找医生看看。医生说新生儿黄疸很正常过几天就好了。可是已经第5天了!黄的很严重,我们实在不放心,便到儿科抽血化验胆红素偏高。医生解释现在说不准是生理性还是病理性黄疸就让我们回家,如果两周后还是黄就要到医院就诊。

      我们抱着女儿回家,一路在想孩子会没事的,会好的,一直这样安慰家人和自己!

      后来的几天宝宝的黄色逐渐消退就放了心。当时开心的抱着孩子说:“爸爸相信你是健康的,没什么问题!我的宝贝很健康对不对啊”!?我们以为没事了!都过去了!大家都开开心心的围绕孩子欢声笑语着,可恶病魔依旧不放过我的宝贝!

      宝宝满月后又开始黄了,大便变白了,红茶色的尿!按医生曾经嘱咐的喝葡萄糖晒太阳。到51天的时候黄的很严重就马上住进徐州儿童医院。

      医生要做很多检查,孩子第一次被人这样按着打针,苦苦挣扎的哭着,看着我们,好像对我们说:“爸爸妈妈,快救我,我不要打针!爸爸妈妈,我好痛!”我和爱人边配合医生的工作,边哭着!我们已经看不清孩子的挣扎的眼神,只知道眼眶的泪水始终挥抹不掉。我心疼我的宝贝和妻子!妻子刚坐完月子,身体还没有完全恢复,就焦碎着心!孩子才满月就进医院抽那么多血,挨饿几个小时做检查!我心痛啊!医生说先用消炎保肝的药保守治疗。乙肝病毒,巨细胞病毒之类的化验结果出来,都没有感染。后来做了ECT发现胆道梗阻转外科,怀疑是胆汁淤积,在外科住了一个星期,喝中药继续吊消炎保肝的药没有好转。胆红素逐步上升,医生建议做个腹腔镜探查胆管的情况来确诊,如果结果是闭锁,就要做葛西手术!那就做吧!只希望早点确诊早点对症下药,孩子早恢复健康,我们什么都愿意!

     12月20日9点半许

     孩子开始进手术室,准备后续工作!

     妻子始终抱着孩子舍不得放开,忍心让我刚满月的去承受这么大的苦?孩子可爱的模样,进去之后会是什么样子出来!我母亲把孩子接过来送进手术室,妻子的哭声越来越歇斯底里了。孩子被送进手术了,关上那冰冷的大门,我开始听见孩子哭喊着!她看不见我们!看不见能给他安全感的亲人!孩子看见的都是陌生不熟的面孔,孩子害怕了,恐惧了!我的宝贝,爸爸妈妈还有奶奶在外面等你,你一定会给我们带来好消息对不对?

      我和妻子还有我的母亲,在手术室门口等着。妻子的哭声就没有听过,哭的痛声就没有弱过!时间一分一秒的挨着,全家人的身心都快拧缩一起了!

      23分钟过去了.....

      医生从手术室里出来:“你们的孩子是胆道闭锁3型的,即便手术了希望也不大,很渺茫!我劝你还是放弃吧!你们还年轻,可以再要一个健康的宝宝!”

      医生告诉我们的消息,让我们都崩溃了!我抱着爱人痛哭,一直认为会是淤积,没有想到居然是3型的!我们该怎么办?我不想放弃你,我的宝贝!我们才刚刚认识的,我不可以就让你这样走掉!你是上帝赐给我最幸福的礼物,我怎么可能轻手被病魔抢走你呢!爸爸妈妈不会同意的!爸爸妈妈要你继续在我们怀里长大!爸爸妈妈要给你做手术,爸爸妈妈要给你希望!

      我擦干眼泪,对医生说你继续手术吧!一定要给我孩子好好做!

      时钟的声音,每一步都走的清楚!

      还有我妻子的哭泣声作伴!我心里真不是滋味!这么多年来,今天是我最痛苦难熬的一天。

      时针与分针跑了两圈,两个小时过去了

      12点整,孩子从手术室退出来!

      我和妻子,妈妈三个人看见孩子苍白面容,整个人就像机械一样插着各种医疗罐子,鼻子里插着胃管,腹部插着引流管!还有心电监护仪之类的随插着!医生说体内的积液,和血清没有排干净就不能禁食,水也是一样的!

      手术到第9天,宝贝从来没吃过,连水也不能喝。整天哭!哭累了就睡会儿,很小的动静就会惊醒。生怕又会有人带他去那个痛苦的手术!我和老婆还有妈妈24小时看着她,怕她拽出胃管。中间已经拽出一次。宝宝插胃管的时候都哭的没有声音了,我们都疼的眼泪止不住的流。为什么这么小的孩子要受这么大的罪。恨我自己为什么要带她到这个世界上却不能保护她。那种无奈让心都碎了。

 

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[ 本帖最后由 浮云的生命 于 2011-7-7 14:24 编辑 ]
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浮云的生命 (楼主)
2
四级宝宝 |

      我们都以为手术后,孩子会恢复一些,原以为老天多少会眷顾一些!


      一次的希望转换为绝望.....



    第10天,做了肝功化验,胆红素继续升高,大便仍然是白色。15天后我们出院了,医生告诉我们如果想救宝宝就只能是肝移植了。面对十几万的费用,人生第一次绝望。前期治疗的费用已经用去了我所有的积蓄和借亲戚朋友的钱。看着宝宝天真的对我笑,再苦再累我也要救她。亲戚都劝我放弃吧,明年再要一个。可是我能忍心吗?试问天下哪一个做父母的能狠下这个心呢!我深知这个时候我一定要坚强,这个世界是有爱的。


      我依旧带着希望,面对孩子,一家人团结的精神,各个都很细心的照顾孩子!希望孩子能会恢复的好,会有奇迹出现的那一天!


      日久了,家人的心....在一天天的淡定!都以开心的对待孩子,看着孩子白了,大便黄了!孩子4各月的指标恢复还不错,全家都很高兴!


      病魔似乎痛恨我们的充满希望的欢笑.....


      孩子5个月了,再去复查结果是谷草从151升到172,白蛋白从42.4降到35.3,直胆从80升到154,谷丙从63升到162!我们非常不理解为什么会这样,我们带着孩子去找上海复旦附属儿科的郑珊教授看看,指点下!郑珊看了之后,只有一句话:你们只有一条路,赶紧移植!


      之前好不容易撑起的希望,又一次被击碎了!


      我们抱着孩子,心灰意冷的回来!一路看着可爱的孩子!你为什么会得这样的鬼病?为什么你来的时候没有小心的来,结果把自己伤了!宝贝!


      之后没几天,宝宝突然黄的很厉害!半个月过去了,尿出现红色的了!证明肾严重受损了!得知经验的家长告诉我,如果一旦出现尿无肾衰竭了,孩子就活不到一天了!我真的怕她会那么恶化发展到这一步!可是病魔已经在加速的摧毁我可怜的小生命!她才半岁!这个世界的精彩她没有看到,我不想这样让她这么早早的离开!


      她有一双动人的大眼睛,小小的鼻子,红缨的小嘴,是伶俐乖巧的孩子!


      


      爸爸妈妈不会让你被病魔吞噬的!


      因为...爸爸妈妈还要看着你长大,看着你背着书包上幼儿园,上小学,上初中....还有你的终身大事!


      我们要听见宝贝喊我们一辈子的爸爸妈妈.....!


      我们要一辈子牵着的手,走向幸福的生活!



      请各位爱心人帮帮我,快点帮我把孩子从恶魔身边彻底解救出来吧!


      我们现在还差5万块钱移植!医院非要我们带齐了钱才能做手术!不然会被赶回来的!


      我的亲人和朋友能借都借了,妻子辞掉了工作和我妈妈一心一意的在家带孩子!我一个人的工资两千支撑这个家!孩子不发烧的话,平时生活紧凑,孩子一旦发烧就是3个月的工资烧掉了,药费报销不了几个钱!



      大家帮帮我好吗?我不能因为少了5万而失去我的孩子!


      请伸出你们爱心援手,让这个可爱的生命继续成长吧!


      我真的不想失去刚刚得到的幸福!


      恳求大家了!跪谢!


      谢谢你们!谢谢大家!


      愿大家心想事成!合家欢乐!工作顺利!      



      





  


    


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[ 本帖最后由 浮云的生命 于 2011-4-15 10:40 编辑 ]
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浮云的生命 (楼主)
3
四级宝宝 |

    银行汇款:


  账户名:河南省儿童希望救助基金会


  开户行名称:中国银行北京国际贸易中心支行


  人民币账号:331156013221


  捐款请注明:助医张靖新专用


  


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[ 本帖最后由 浮云的生命 于 2011-4-14 18:25 编辑 ]
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浮云的生命 (楼主)
4
四级宝宝 |

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[ 本帖最后由 浮云的生命 于 2011-4-17 14:25 编辑 ]
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5
一级宝宝 |

胆道闭锁是一种可怕的病,请大家帮忙顶下

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6
一级宝宝 |

父母很坚强,选择做肝移植,有父母的爱,小宝宝一定会好起来的!

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7
十级宝宝 |

em25 em25 em25 em25 em25 

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8
十一级宝宝 |

em25 em25 em25 em25 

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9
十六级宝宝 |

em25 em25 em25 

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10
十四级宝宝 |

可怜的孩子 祝福em25 em25 em25 

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