我2个月的儿子由重度肺炎转成化脓性脑膜炎了,确诊为川崎病(4月22日更新）

smile1229

发表于 2010-3-16 05:02 |举报

104962293 楼主直达楼

谢赞，祝宝宝快乐家庭幸福!

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我儿子9号吃的糖丸，10号下午全身发冷，晚上开始高烧

，

11号吃过头孢，12号早上挂过头孢，12号下午片子支气管炎伴肺气肿，当晚住院，一直高烧不退，吃了美林可以降到38.5左右，但很快有上升了，

14号医生说情况很严重，肺部感染非常严重，用了很好的抗生素但是高烧不退怀疑是中枢神经感染

15号做的腰穿，初步确定是化脓性脑膜炎，但不算严重

有没有姐妹知道这种病的？会有后遗症吗？

小家伙每天被抽很多血，又做腰穿，看他的样子真的很疼却哭不出一点声音，我心揪的难受，我妈妈和婆婆都哭得不行了，医生都把我们赶出去不让我们看，真恨不得自己得了算了

有懂的姐妹请说的详细点，不懂得的请帮忙顶起来，我没时间上网，谢谢

请大家多给点祝福！谢谢了！

还有我婆婆有慢性咽喉炎，会不会从这里传染？

感谢这么多姐妹这样关心宝宝，有些姐妹还催我更新，我知道大家心里也跟很着急都是当妈的，其实我一直有更新告诉大家最新消息，现在开始更新在1楼，方便大家了解进展。

3月25日：今天上午医生突然打电话来说宝宝又高烧39，让我们快去医院，吓的我们全家慌忙冲到医院，医生说虽然各种指标都在好转但是就是不正常，估计抗生素没有正真用对路因为致病菌一直未培养出来，今天开始医生换了新的抗生素，期待效果，医生让我们买了两只丙种球蛋白，增强宝宝的体抗力，冲到上生所求了很久买药的阿姨总算卖给我们了，两支1200元，能买到已经很幸运了，立马送到医院里，希望有效，现在只能等了。

3月26日：今天中午医生又打电话来了，就在我们赶往医院的路上，一路上大家都叹气，到了医院等见医生的时候我紧张的心都快跳出来了，医生说昨天的丙种球蛋白效果可以体温已经没那么高了，所以让我们今天在去买两支，然后她说的话让我非常震惊，她说宝宝的是川崎病！也就是说之前受的苦全都白吃了！挂的药水也全都白挂！之前是误诊了！

我的天哪！我的宝宝吃进了苦头那！结果因为川崎病没有及时治疗现在已经有冠状动脉扩张了，就是说心脏肯定是受到了损伤，脑子里还有轻度脑积水，希望不要有后遗症。

之前的医生真是太可恶了，害得宝宝吃苦不说还耽误了病情，好在我们及时换了医生，现在医生说宝宝过两天就能出院了，但是要频繁的复诊及服用抗凝血药，因为冠状动脉有扩张，还要关注脑子积水情况确定是否有后遗症。希望宝宝能顺利挺过这几关，以后都平平安安的！

3月30日：今天医生告诉我们明天宝宝可以出院了，我们全家都兴奋的不得了，医生说现在宝宝可调皮了，白天拼命睡晚上不睡觉一定要人抱，放床上几秒钟都不行，护工都抱不动了（我们托关系住得新生儿病区没有像宝宝这样大的孩子）。

跟医生谈了误诊的事情，她说孩子太小都没往川崎病方面想，她是教授行医这么多年也是第一次遇到这样小的孩子得这种病，开玩笑说我们真是中头彩了，我明白她这是有点推卸责任，因为原先的医生也是这家医院的（我们看得是上海儿童医院，没在别的医院耽搁，因该算是还不错的医院，原先的医生也是专家结果还是误诊了），现在也不可能追究了，只要宝宝能顺利康复就行了。宝宝现在还面临轻度脑积水和轻度冠状动脉扩张的问题，还要一关关的过，出院只是好了一半，接下去的3个月时恢复的关键期，一点都不得马虎。

这几天好多姐妹都关心宝宝，长大以后要告诉宝宝，谢谢这么多好心的阿姨。宝宝出院后我就不能经常上网，但是我有时间的话会上来告诉大家宝宝的最新进展的。

希望宝宝今后的人生能够顺顺利利！

4月22日：时间过的好快，宝宝生病已经40多天了，这40多天真是经历了人生的大悲大喜，这种滋味只有自己知道。还好在我最悲观的时候有播种网给我安慰，帮我渡过难关！

现在宝宝康复的不错，还是和以前一样活泼好动，不像刚出院的时候眼神呆滞、反应迟钝，整天就想睡觉，当时我还以为宝宝为留下严重的后遗症，我心里不知道有多难过，后来在我们全家的精心护理下，三天后宝宝开始有精神了，眼神明显不同像生病前一样灵动，后来我们分析估计在医院新生儿病房吃不饱睡不好被折磨成这样，可见这种病房有多可怕，我们还是认识人的，我家宝宝原来在普通我们自己照顾，那几天虽然一直高烧但退烧了精神还是很好的，结果送到了新生儿病房不仅瘦了一斤，孩子就像傻了一样，头上、脖子里、腹股沟里都是洞，有的都被扎青了，宝宝已经在生病还吃不饱，又得不到好好照顾，估计哭哑了也没人理，想到这些我就受不了。

还有今天去医院复查，脖子里抽血，那个可恶的护士连说都不说一声，就把着宝宝的头直接拽了过去，结果耳朵被撕破了，流了很多血宝宝疼的哇哇大哭（宝宝川崎病动脉扩张是不能哭的），那个缺德护士还硬说是宝宝自己本来有伤，简直不要脸，宝宝出院后我们全家都不敢有一点马虎不让他有任何感染的机会，身上是绝对没有伤的，像这种没医德、没爱心的人居然做护士，不知道要害多少孩子。要不是宝宝还在哭我真恨不得就跟她上手了，诅咒她！

另外说说宝宝的病情，关于脑子的问题，宝宝回家后除了刚才说的精神不好，我还发现他左手左脚总是没力，还有就是听力也不如以前灵敏，把我担心坏了，后来复查时我问医生是不是要做做康复，结果居然被她笑了，她说宝宝脑子积水属于轻度，像这种程度不会有什么问题的，不用做什么康复，但是我也是半信半疑，不过左手左脚慢慢开始好了，还是很灵活的，关于听力我后来发现宝宝之所以对声音没那么灵敏，是因为他现在更喜欢看了，而且宝宝现在很喜欢我们逗他，一逗就会咦呀的跟你聊天，特别爱笑，看到宝宝这样可爱，我心里虽然还是有点担心，但心里这块石头总算是落下了一半，希望一切像医生说的那样。

现在宝宝还有一个难关，川崎病引起的动脉扩张和血小板升高，血小板在大量的药物刺激下降的很慢，前两个星期几乎没什么变化，好在我们的医生安慰我们，她说一般是没这么快总会有个过程（在这里要说宝宝的主治医生上海儿童医院的黄琦薇教授，真是个热心人那，很为病人着想，不让孩子吃不必要的苦那些可做可不做的检查尽量避免，是她劝我们不要做康复的，她说现在天冷衣服穿得多康复做不好容易着凉，而且她觉得宝宝不需要做康复，所以我们听她的话不去做了，感觉孩子交给她让人放心），今天复查了血小板总算降下来了可以停一个药了，不过还是超过正常值很多，希望下个星期可以继续下降，另外宝宝下星期要复查心脏彩超了，这是关键我心里很紧张，不知道冠状动脉怎么样了？老天保佑啊！

今天说了很多，因为出院那么久我想跟大家说的详细点，可能有点乱不要嫌我啰嗦啊！

老天保佑我宝宝健健康康！

[ 本帖最后由 smile1229 于 2010-4-22 23:19 编辑 ]

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