在天涯上去发吧，有时候网络的力量也很大的。

太心痛了，每天都在跟帖关住着，宝妈的心情我太能理解了，如果可以，每个妈妈都会毫不犹豫的替孩子受罪，可惜自从宝宝离开了妈妈的身体，他就要自己承受一切苦痛了，但愿上天有灵，保佑这个可怜的孩子，不要让妈妈如此伤心，不要让孩子遭更多的罪了，希望医生都能负起责任，宝妈加油，麒麟加油，为你们祈祷！

小麟麟加油，你一定可以好起来的！麟麟妈妈也要加油，宝宝一定可以醒过来喊你妈妈的！为小麟麟祈福

心疼麒麒,心疼宝妈 老天爷请保佑这个可怜的孩子快快好起来吧,不要让这个无助的妈妈承担更多的痛苦了!

2014-01-08 11:17

宝宝昏迷第333小时

     今天询问到的宝宝病情是这样的，先是谈到昨天的气管切开手术，主治医生是这么说的：“昨天的手术是非常的不顺，小孩子的软骨环非常薄弱，管子放进去后，有可能贴壁，所以通气不好，氧浓度不高。切口部分以后有可能形成斑痕，会不会形成气管狭窄也不好说，以后很难再做气管切开，风险太大了，再一个就是他现在的气管导管也会反复摩擦，也容易引起斑痕和气管狭窄。

    
目前宝宝其他的症状是血糖、尿量正常，体温最高37度6，心跳早上是120次每分，比原来要快一点，血相检查中白细胞要高一点，这可能跟手术有关，医生还要密切观察，如果过两天就恢复就只是手术的刺激，如果越来越高的话就是感染的出现，所以痰培养也在继续做，痰培养多次查，还是绿龙杆菌，这种细菌很顽固，抵抗力低下的病人，即便是用药，效果也不一定好，然后医生也在调整用药。

    再问到宝宝自主呼吸方面，医生说即使宝宝有自主呼吸也不能拔管，昏迷状态中的宝宝是不会自主咳痰，还是需要通过导管来定期吸痰。后期的治疗非常的艰难，现在气管切开做不了，医生也不会考虑做核磁共振，顶多顶多下周做一个CT，但CT就看得比较粗略，脑干是看不到的。

  
最后，医生说现在的情况更加复杂，这个宝宝有很多让人意想不到的情况存在，现在做不了核磁共振，做不了高压氧，只能稳定各个器官的功能，现在有很少医院能够处理不做气管切开的小儿的高压氧治疗，他们能不能护理好现在的导管，他们愿不愿意接收这样的孩子都是很大的问题，用这种积极地高压氧治疗的方法感觉很渺茫，宝宝以后躺得越久，并发症就越多，包括肺部感染、尿路感染、声部静脉血栓、褥疮、等等，到最后宝宝可能不是死于脑疝，而是死于病发症。

我知道现在说再多的话都显得很苍白。
<br/>麒麒妈妈，你及时和医生沟通，如果麒麒的病情发展不明朗，你要和妇幼沟通，要争取最大的赔偿，现在就算把妇幼的主刀医生麻醉医生杀了也是没有用处，只有让他们为此付出应该付出的代价。
<br/>还有一点，也是今天特别想告诉你的，麒麒妈妈，我知道这近半个月以来你流过多少泪，悔恨，痛苦，恐惧，像是在做噩梦一样，可是，事情已经发生了，只能继续，不可能有如果和if，尽全力来救麒麒，可是假如，万一，万一结果是不幸的，宝贝，你们的生活还得继续，你不能有任何轻生的念头，这都是命。
<br/>现在的你只能坚强的面对，必须要坚强，现在麒麒的情况很不乐观，你北京有没有熟人？能不能去北京的那些大医院去询问一下。
<br/>我现在很想抱着你给你力量和勇气，黑暗总会过去，你得咬着牙挺住。

眼泪止不住得往下流，宝宝，你一定要加油，阿姨为你祈祷！

fantasyxuer 发表于 2014-1-8 12:30
<br/>本帖最后由 fantasyxuer 于 2014-1-8 12:33 编辑 2014-01-07&nbsp; 11:17
<br/>宝宝昏迷第333小时
<br/>   &nbsp;&nb ...

<br/><br/>我家宝宝一个多月的时候也发现有腹股沟疝气，严重的时候好几次肠子掉到阴囊里面来，好在每次我们都能自己用手给推回去，晚上我常常把宝宝平躺放床上用手抬他的小腿做蹬自行车的运动，蹬着蹬着依靠他自身的内力就把掉到腹股沟的肠子给挤回去了，还有以前看过有人发帖子，说宝宝养得胖的话也不容易掉下来，我家宝宝母乳喂养，越养越胖，掉下来的次数越来越少，从4个月左右到现在1岁5个月都没有掉下来过，不过我自己清楚腹股沟疝气是只有手术才能彻底治疗，不手术等于宝宝身边有一颗随时会爆炸的定时炸弹，所以现在就算不掉下来，我的心也是天天悬着。
<br/>自从你发帖那天起，我就天天关注这个帖子，希望能早日看到宝宝康复的消息，但是自从看到麒麒就是因为疝气手术才导致昏迷，抽搐再到后面白白在气管上挨上一刀，还要承受因此而带来的瘢痕和气管狭窄的问题时，我真的看不下去，气死我了，现在的医院和医生怎么这么不负责任，这么冷血，活生生的生命在他们面前难道就是他们的实验品吗，为何小孩在做气管切开手术之前不能先判断预见出现的问题，而是要等到切开了出现问题了再草草收尾，如果手术前就能预见到这样的问题，是否就没有必要白白挨这一刀呢？哎，可恨的医生，可怜的孩子，事已至此，我都不知道要说些什么了，唯有祝福你，希望菩萨能保佑你快点好起来，加油，麒麒！！！

宝贝受了这么多的苦 宝贝一定很难过吧。每天会不由自主的来到找到播种网论坛 找到我的收藏来到这个帖子 网页打开的等候时间我就祈祷  希望 好转了好转了。可是宝宝还是在受苦。老天啊你棒棒这个可怜的孩子和他的家人吧 求你了

每天来都为宝宝祈祷