【播种百科-地中海贫血】请重视产前地中海贫血检查

图图蛋

发表于 2012-9-5 17:26 |举报

20771530 楼主直达楼

谢赞，祝宝宝快乐家庭幸福!

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以前曾经听说过这个名字，那时还很小，只是猜测这是贫血的一种，但不知道是哪一种？危害程度有多大？直到我生下宝宝，在常规体检时发现宝宝贫血，有可能和这个病牵上关系时，我才开始认真了解起“地中海贫血”。

宝宝的出生给家里带来无限欢乐，宝宝一直很健康，很少生病，长得胖嘟嘟的。还记得6个月时抱宝宝去体检，查了血常规，医生说中度贫血了，让喝补铁糖浆。后来也断断续续给宝宝喝了1个多月，直到8个月宝宝因为幼儿急疹去检查，发现还是中度贫血，指标没什么起色。后规律补了半个月，指标还是没上去，医生开始怀疑是不是得了地中海贫血。因为一般缺铁性贫血在吃过补铁药物后指标会有所上升的。

上周四抱宝宝去了儿童医院，抽了四大管血。抽血时我们都不敢看，宝宝的爷爷抱着进去抽的，听到宝宝撕心裂肺的哭声我全身都打寒战。只希望这是最后一次抽我宝贝的血，以后再别让宝贝这样遭罪了。

地中海贫血其实在产前检查是完全可以发现的，我一直不愿意批判生活的环境。但对于孩子的卫生医疗这块，真的是对当前生活环境很失望。地中海贫血又称海洋性贫血，是一组基因遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育等异常，这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。这种贫血分为轻度、中度和重度。轻度无需治疗，一般症状较轻，有些甚至不贫血；中度，介于轻度和重度之间，需不定期输血及除铁；重度，如不治疗，多死于5岁之前，唯一根治办法是进行干细胞移植，但干细胞需配型成功，就目前而言，配型成功率仅为14%，其余86%只能靠输血维持生命。

地中海贫血是可以预防的，首先做好婚前检查，结婚对象应检验是否为地中海型贫血带因者，若是则特别注意产前检查。产前检查：若夫妻均为带因者，每胎怀孕第12周以后即应抽取胎儿检体检，若确定为地中海型贫血重型胎儿即可予人工流产，以免将来照顾上的负担。产前检查只需花费几百元就可以确定胎儿的健康状况，但在中国，推行地贫检查的地方太少了。孕妇也不了解此项检查，国家不推行，导致大量的地贫儿的出生。在广东，每9个人中就有1个是地贫基因携带者，父母双方仅有一人携带地贫基因，是不会生出重型地贫儿的。但若父母两方都携带地贫基因，他们就有1/4的几率会生下重型地贫儿。

一个重型地贫儿的出生如果找到合适的骨髓配型，需花费近40万做移植手术，配型成功还算幸运儿，他从此可以摆脱地贫，彻底痊愈，但孩子被扎的针，在移植成功前和移植后一年所受的罪也不是哪个家长能轻易承受的。配型不成功的，就得定期输血，费用会超过移植费用，而且不进行移植，即便输血，也维持不了多久的生命。

这一切的灾难明明就可以避免的，我们很努力地配合医生做产前检查，什么项目都做，告诉医生不要替我们省钱，只要宝宝健康，我们什么都检查。然而这个地中海贫血的检查却使我们始料未及。明明有这项技术，为什么不推行？在香港，已经推行到小学生常规体检中了。我有个朋友，去香港生的宝宝，她就做了这项检查。查出她是地贫基因携带者，在平时，她可能做梦也想不到自己还有这个病，后来她老公也检查了，老公正常，那他们的孩子最多也是个携带者，不会是重型地贫。但如果他老公也是携带者，他们的孩子刚好就是重型地贫，在香港，她就可以完全避免不健康宝宝的出生，自己少了很多麻烦，宝宝也不会一生下来就注定要遭很多罪。

在内地，很多家长生了重型地贫患儿都表示，产检时根本不知道还有这个检查，导致了悲剧发生。曾经有重型地贫患儿家长跳楼自杀，为了造成社会影响度，为了让卫生部有所作为，卫生部再不作为，每年不断的重型地贫儿的出生让多少个家庭充满泪水和痛苦。现在宝宝的检查结果还没出，明天出结果。祈祷我的宝宝只是一般的营养性贫血，即便是地贫，也是轻型的，求菩萨保佑呀，保佑我的宝宝健健康康的。及时写下这篇帖子，也是给大家提个醒，自己保护自己的宝宝，一定要做这项检查，避免生下宝宝后让宝宝受罪。

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爱看电视的宝宝	21 楼禁止发言 \| 发表于 2015-2-7 19:05 提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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icoella

22 楼

七级宝宝 | 发表于 2015-3-13 15:45

楼楼，我自己就是地贫基因携带者，广东人，活了二十几年都不知道，直到婚检查出某项值异常，医生怀疑是地贫，让我进一步检查，去大医院做了基因筛查，确诊我是地贫基因携带者，老公也做了检查，还好是正常的，医生就说那就没事了，将来的小孩一半的机率是正常，一半的机率是基因携带者，当我狂追问医生对将来生小孩有没有影响，医生说了一句很实在的，你自己不也是基因携带者么，你觉得你活到现在，有没有什么影响？！你还不是健健康康的站在我面前啦。呼，现在我在备孕，积极的调理身体，希望能和健健康康的宝宝结缘！

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