一个遗传代谢病儿母亲的亲身经历（转载）

39兔

发表于 2014-12-28 10:23 |举报

5867914 楼主直达楼

谢赞，祝你好孕快快来

已邀请用户：（此提示只有您可以看到，其他用户无法查看）

我想我有罪一直等到今天才写下这个帖子我早就发愿如果我的小儿子没有遗传代谢病我将要写下我的经历，以帮助更多的遗传代谢病儿的父母消除业障或者以我的经历供他们参考....
   2008年7月23日是一个多么开心的日子，我第一次做了母亲，生下了我的大儿子，6斤8两，样子虎头虎脑非常可爱漂亮，全家欢天喜地，老人家更是爱不释手，那个时候没有微信，老公拍下了孩子的照片彩信发给了很多人表达他的喜悦，然而，欢乐的日子却只有三天，到了第四天孩子变得不爱吃奶，嗜睡并发出了哎哎的声音，我们也并没有太在意，以为婴儿比较贪睡，到了第五天，孩子开始昏迷，不排尿，立即被安排进了ICU，做了一系列检查，最痛苦的是一个穿刺检查，我们在ICU病房外面揪心的等待，怕那小小的生命在做骨髓穿刺的时候会痛苦，然后医生出来的时候和我们说的话，更让我们的心凉到了底，他说你们别担心，孩子已经重度昏迷，无论用针刺还是做任何检查，他都没有任何反应，而且呼吸和心跳已经不正常，我当时在广东中山，立刻将孩子转移到了广州省妇幼，进了ICU，我现在还记得孩子那痛苦的床号是111，我因为在坐月子不能去广州，先生和婆婆他们去了广州，全家不停的哭泣，揪心，焦虑的等待，每一分钟都是那么煎熬，然而只有8天，孩子没有了呼吸，彻底离开了我们，这一突如其来的打击把我们都击傻了，全家都陷入了悲伤之中，无穷无尽的思念让我们不停的看那仅有的一些照片和视频，那个时候最大的心愿就是，快点再生一个孩子，以解我们的思念之苦。然而我却是做的剖腹产，再生第二胎需要等待2年，这期间我们对大儿子离去的病因做了详细的了解，知道了这种病叫做鸟氨酸钾先转移酶缺乏症，是遗传代谢病的一种，因为身体里天生缺少了一种酶，不能代谢掉吃下去的蛋白，所以发病，医生当时做了一个比喻，如同缺少了油，自行车的齿轮被卡住了，不能运转了，孩子的身体不能正常运转了，而我下一胎重蹈覆辙的几率是百分之50.我当时也被这样的情况彻底击垮，完全不敢相信没有听说过的病竟然会发生在我的孩子身上，那几率是20万分之一，也就是每20万个孩子里，会有一个可能有这样的病，更重要的是对下一个孩子的担心。
   然而什么也不能阻止我们想要孩子的心，等了两年于2010年我再次怀孕，当时的心情真是即兴奋又担忧，很想再要一个儿子，因为我们第一个孩子就是男孩，多想再看见他的脸，亲亲他的脸，然后又怕孩子又是有遗传代谢病的，因为我们再生一个代谢病儿的几率是百分之50，就这样在无比担忧中，过了孕期的前三个月，因为有先兆流产的迹象所以前三个月我都是在床上躺着，过了三个月有一天我突然想到，这个时候我应该多拜菩萨，其实小的时候我也接触过佛教，也有去寺庙拜佛，但是都不是非常的了解，只是跟着大人做样子，可是这个时候我却突然很想心里有个依托，想去学习佛法，那天我和先生去了图书馆，我借了一些孕产知识的书还借了一本佛菩萨简介的彩图的书，想回去了解一下。每天睡觉前，我都看一会那本书，对佛和菩萨等等有了大概了解，看得累了我就睡着了，还在网上下载了一些佛教音乐经常听，有时候听着听着就睡着了，在下载音乐的时候看见了很多人说读地藏经很好，心里大概知道了地藏菩萨和地藏经，那个时候我还没有真正去拜佛，去学佛，只是想着先了解再去，然而一天晚上，我看着那本书睡着了，睡着之后我听见有个人在我耳边说，南无观世音菩萨，南无观世音菩萨，我突然惊醒，醒来之后还听见他在说，说了几声之后就听不到了，那天之后我决定学佛。
   第二天我上网开始搜索，怀孕了读什么佛经好，看见很多人说怀孕读地藏经非常好，把功德回向给自己肚子里的孩子可以帮助孩子消除业障，于是我决定学习读地藏经，马上请来了经书和光碟，跟着光碟读，读到了第十二章看到了佛陀交代观世音菩萨要帮助世间流传地藏经，让更多人受益，我明白了我那天做的那个梦，其实就是因缘到了，观世音菩萨来教我消除业障的方法了，谢谢菩萨，真心感谢菩萨！那时候我怀孕四个月，肚子已经有点大，经常有点胸闷的感觉，开始读一次地藏经两个小时还真辛苦，有时候想呕吐，头晕，可我还是决定我就要读下去，读了一段时候之后。越读越顺畅，读完一遍是在一个半小时左右，后来越读越开心，担心孩子的心情也减轻了很多，真的像是地藏经里佛陀所说，增我力故，我能明显的感觉到，我的力量增加了，不是那么怕了。
最明显的几个感应，第一不做噩梦了，过去几乎天天做噩梦，后来吓到睡觉都有点恐惧，而读了地藏经之后到现在，我都没有做过恐怖的梦，有时候梦见了鬼，他们不再是或恐或怖，而是很尊重，我对他们也不再害怕，而是心生慈悲。第二是夫妻关系，我是独生女，从小有点任性，脾气不大好，先生家里只有一个儿子也娇生惯养脾气也不大好，我们婚后经常吵架，几次闹着要离婚，虽然心里都没有打算离，但是也经常吵闹过得并不开心，读了地藏经之后我先生的脾气竟然好了很多，每天乐呵呵的，让我很吃惊，有时候和他吵架，他也不怎么生气，我朋友说是因为我怀孕了他心情好，可是我怀孕前三个月还没有读地藏经的时候，他也经常不高兴和我吵架，这个明显的变化，我是完全可以感受的到的。第三是我的生意，我以为我怀孕了生意基本也就丢下了，不会再有什么收入，停一停休息一下也好，然而我的生意却并不是如我所想，每天我的伙计从早忙到晚，没有停过手，连我自己都没有想到会这般好，直到现在我的生意仍然是一年好过一年。
   还有两个事情这里一定要说一下，一件是和我们的业障有关，我当时想着如果第二个孩子也有病，那受罪的不是孩子一人，我们全家也都要受罪，所以我决定为家里的每个人都读地藏经49遍以尽量消除业障，那个时候我几乎天天都在读地藏经，从中午一直到晚上，当然我也为我先生读了49次，有一天，我要去广州做孕检，很是担心结果，就读了一万次地藏菩萨的名字，以求菩萨保佑我一切顺利，我读到了晚上11点去睡觉了，我做了一个梦，梦见了一个女人，见到我很有礼貌，她拿出了一张照片说你知道我是谁吗，我说不知道，她说那你问问你老公，那照片像是云南那些地方，里面一个女人背对着镜头，她说你老公现在对你这么好，对我可不是这样，他和我在一起我也生下了儿子，然而他却带走了家里所有的钱走了，我和儿子根本就没法活下去，她还说，你上次怀孕的时候，我天天都在你的身边，看见他天天去医院给你送饭（我怀大儿子的时候确实后期因为要早产住院了一段时间，老公也确实天天给我送饭），她说，他现在这么好，想做好老公了，当初却那样对我和儿子，说到尾，她并没有哭，但是能感受到她的恨和愤怒，后来她也没有对我发脾气，好像只是想把这件事情讲述给我听而已，她还带着儿子，我还和她儿子玩了一会，早上我醒来，一切都是那么清晰，那么清楚，好像真的一样，我知道，那是我老公前世所欠下的债，他亏欠了人家，而我现在读经在帮他还债，所以他的冤亲债主见到我也还很尊重，而我先生也因为债减轻了变得比之前开心了。
   还有一件事，就是我为我父母也读了地藏经49遍，刚为他们读了几天，突然梦见了我外公，我是从小到大都很难梦见他的，那天我梦见他穿的很精神，头发很光亮，他很开心和我说，我想要发票，以前他们给我的发票都不好使，只有你给我的好使，管用。整个梦境他都是那么精神，开心。后来我醒来之后想，可能他指的是过去家里人为他烧纸，没有我现在为他读地藏经那么好。当然了，烧纸怎么能有读地藏经超拔历代宗亲那么大的力量呢。
   就这样，天天读着地藏经，拜地藏菩萨，日子过得很快，虽然我还是有点担心，但是我每天还是很快乐的，有几次睡觉莫名其妙的笑醒，就到了临产期，中间我还有去放生，对于放生，我不计较钱，经常花完身上所有的钱，一次几百上千也没关系我都认为值得，挺着大肚子去放生，有点累，但是真的很高兴，到了要生产的时候，我的业障还是找上来，我非常非常担心害怕甚至焦虑，孩子超出了预产期两天剖腹产生了出来，八斤的男孩，非常漂亮，然而孩子生出来了，一系列的检查跟着来了，从广州请来了教授，孩子我们还没看清楚就被送进ICU做一系列检查和监测，不停的监测着他的呼吸和心跳，不停的抽血，最重要的是不可以给他吃，因为怕他又是上次的病，摄入蛋白的时候，教授非常谨慎，一点一点的加上去，看他有什么反应，并且天天抽血监测血氨，孩子在ICU里被饿的嗷嗷的哭，我们听到那些护士说简直心如刀绞，这样在ICU里一住就是14天
   这14天里，我患上了严重的产后焦虑症，不能吃，不能喝，不能睡，因为第一次生孩子的打击，让我多么怕这一次又重蹈覆辙，我来到了地藏论坛，求各位师兄帮我一起读经，求地藏菩萨保佑我的孩子度过难关，真的很感谢菩萨，感谢各位师兄，天天都有很多人回复我的帖子，顶起我的帖子，帮我一遍一遍的念地藏菩萨的圣号，花儿在这里跪谢你们了！我那时候在坐月子，不能出去，但是我还是安排了帮助孩子放生，14天过去了，孩子什么事情也没有，出了ICU回家了，然后广州的教授却确诊了孩子为遗传代谢病，和上次一样的病，一辈子不能吃蛋白，不然生命有危险，我当时虽然抱回了孩子，但是还是伤心的哭了。
然而确诊孩子有问题的数据，很快被推翻了，因为血是被送去广州检测。里面有一项是血酸，当时非常高，高出正常人很多，会有生命危险，我非常担心，也正是这个数据，说明孩子不是正常的孩子，可是有一天我突然接到广州医院打来的电话，电话那头的医生很气愤，但是我听到了那个消息却开心无比，他说，你们怎么做事的，这个测血酸的标本试管弄错了，过去测的全部不准，要求用蓝色，你们用了红色，我一听，别提多高兴，紧接着问他，过去的结果真的不准吗？他说当然不准，如果是准的，孩子早就不是这个样子了，我这时候想到了读地藏经的一个好处，业障来困扰我，然而地藏菩萨让虚耗避除了。然而广州的教授仍然很要面子，他不肯推翻自己的结论，仍然说孩子有问题，要求孩子不停的监测血氨，我们因为出于恐惧也一直带着孩子抽血，孩子的血氨也确实超出正常范围，但是孩子并看不出任何的不正常，能吃能睡，爱玩爱笑，后来我翻阅了大量的关于血氨检测的论文，发现影响血氨的数据的因素也有很多，比如抽的是静脉血和动脉血那血氨就不会一样，空腹还是吃过东西，送血的时间长短等等，后来我决定不再相信那个教授，尽管他是教授，我从孩子5个月开始，不再带孩子去医院抽血，拒绝了后面他安排的检查，而是认真的每天读诵地藏经，求菩萨保佑我的孩子健康平安。但是吃的方面，我们仍然很谨慎，不敢给他多吃蛋白，奶粉计算的很精确。其实我能有这样的胆量，敢擅自做这样的决定，也是得到了菩萨的帮助。

我在三年时间里，每天都在求菩萨保佑我的孩子是没有病的，是正常的，尽管没有任何一个医生这样告诉过我，给过我一个答案，我在这三年里可以去做基因分析，但是我没有积极的去联系，而是认真的拜佛，放生，读经。我认为没有一个明确的答案，是我的业障没有消除，因缘还没成熟。就这样在担心，怀疑（不相信孩子是病儿），焦虑中度过了三年多，转眼孩子三岁半了，这三年半里，孩子比其他孩子吃的蛋白少很多，牛奶鸡蛋吃的非常少，甚至豆腐什么给他吃起来我们也非常担心，那毕竟是可以要命的病啊，然而他却相安无事，非常聪明，很少生病，直到2014年6月，我和先生去了香港，先生认识了一个基因检测部门，在里面问了一个比较权威的医生，他一听说我们的情况就说，你已经没有必要再去做任何基因分析，等待任何医生给你们结果了，孩子已经三岁半，而且是男孩，那就足以说明他是正常的，这个病男孩一般撑不过20天，女孩有可能到了几岁才发病，但是男孩不会，他保证是正常的，不用再担心他，回去正常饮食吧。并在最后说了一句，你们内地的医生不是很懂。也许我该怪那个一直说我儿子有病的教授吗？不，那其实是我自己的业障！只是受了三年的担心，这份债，也许还了！听到了那个医生说的话，我先生那一刻哭了，从失去大儿子，到小儿子三岁半，我们这五年多的时间里承受了怎样的压力，受了多少罪，还好，真的很幸运，在第二次怀孕的时候我知道了地藏经，找到了解脱的方法，我们总算走过来了，我们得到了一个健康的儿子，他的样子大气稳重，从是婴儿的时候就整天笑呵呵的，这一切都是菩萨所赐，感恩南无大慈大悲地藏菩萨，南无大慈大悲观世音菩萨，感谢所有帮助过我们的师兄，感谢你们。

点击查看全文