唐氏筛查开放性脊柱裂OSB，神经管NTD高危>1:10，AFP高

人鱼/:P

发表于 2014-3-24 18:40 |举报

8631262 楼主直达楼

谢赞，祝宝宝宫内健康成长!

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罩在心头一个月的紧张情绪截止昨天下午做完大排畸彩超，才松了一口气。现在终于有勇气分享给各位姐妹们我这一个月来的经历。

2月20日于苏州附二医院做了唐筛（医生态度很差，当时很生气），第二天就出了结果，报告显示AFP MOM 4.8455，HCG 0.7357，uE3 1.0221，21三体<1:50000，18三体<1:50000，OSB>1:10。开放性脊柱裂（OSB）风险超级高，当时不知道意味着什么，非常害怕，但没有给医生看，以昨天看医生的经历，实在不敢相信附二医院的围产科医生了，直接回家查网络资料。网络上关于开放性脊柱裂高危的案例不多，测得风险有>1:10的姐妹更少了，类似的姐妹中，有安全过关的，也有后来没过关的。可能无脑儿，可能脊柱裂......，这项缺损最严重的情况是宝宝生下来不能存活，或活不了太久。造成原因主要是孕早期缺乏叶酸。关于这项结果的进一步举措，网络上有两种说法，有的医生说要做羊膜穿刺，有的医生说不用羊穿直接等到22-24周做大排畸筛查，这下又懵了，该怎么办呢？怀疑附二医院唐筛结果的准确性，因为我从孕前提前好几个月吃斯利安叶酸片，前3个月也有每天吃，几乎每天一个香蕉一个苹果，每天都有吃绿色蔬菜，孕前检查有测过叶酸，值很高，应该不会缺乏叶酸的。非常怀疑附二医院唐筛结果的准确性，甚至怀疑是不是与我产生不愉快的那个医生在检查结果上动了手脚？其他医院唐筛要1周出结果，为何附二医院1天就出结果呢，是不是准确度不高？总之各种猜测。第二天去新区的明基医院妇产科，本打算再做一次唐筛，医生说明基医院要一周出结果，她不建议再做一次，建议直接做羊膜穿刺。在苏州羊膜穿刺只有母子中心可以做，而我没有在母子中心建卡，应该排不上去。回家与老公商量，我们决定跟他回台北做下面的检查。

2月27日（17周+6天），台北检查，给看的医生是这家妇产科诊所院长，给看了B超，说没看出问题，有可能是周数太小看不出，建议我们直接做羊穿。我们问，是否有必要在做一次唐筛，担心苏州的检查结果不准确。医生说不建议做，因为如果做完显示风险值有变好，但风险若还在伐值以上，那要相信哪一个？唐筛是一个比例筛查，一定是宁愿相信最差的结果。羊膜穿刺会查全部23对染色体，并进一步检测羊水AFP值，AFP异常有可能掩盖胎儿染色体异常。

我们相信院长的话，目前在我和宝宝面前有3关，1、3月4日做羊膜穿刺，因为有0.5%的风险性；2、等待羊穿结果，AFP一周出结果，若正常则不通知，若有异常会打电话告知。染色体2周出结果，若正常则短信通知并邮寄报告到家中，若有异常会打电话告知。3、已预约好的3月27日的大排畸四维彩超。

3月3日做了羊膜穿刺，是一位非常有经验和口碑的台大医师做的，针进去的过程不到20秒，不是很痛。抽了两管血，一管AFP的，一管染色体的。护士小姐说在大厅坐10分钟，没有异常就可以回家了，可以洗澡，不必特别休息，一切照常即可。我比较担心，在大厅坐了快2个小时才跟老公回家。（前一天很好笑，因为我们住在二楼的房间，我跟婆婆说，做完羊穿我怕上下楼会拉扯到伤口，羊穿后3天我要睡楼下房间。后来婆婆有收拾好楼下房间，而我到家觉得身体没任何不舒服，就睡楼上自己的房间了。）

等待报告的这几天非常煎熬，因为留的是老公电话，每每听到他的手机来电，就非常敏感。追问是不是诊所打来？老公不在家时，一回到家我就问今天有没有接到诊所电话呀？每次老公都说没那么快出结果，别紧张。近日我时常祈求菩萨、祖先保佑我的宝宝，怀孕后我有写胎教日记的习惯，前些天我跟宝宝说，只要你小宝贝健康出生，妈妈愿意折寿三年。这些天我跟宝宝说，只要你小宝贝健康出生，妈妈愿意用我的命来换你的命。3月6日早上，我问老公要不要吃面，我要煮面吃，老公说好。正常他都会睡到中午的，今天怎么那么赏光吃我的面呢。吃完后，我在楼下看报纸，老公上楼后叫我上楼，我一边上楼心里一边有种不祥预感，叫我干嘛？难道诊所有打电话来么？老公看到我说，诊所打电话来了，说羊水AFP超标，让我们回去做B超检查。我听完就崩溃了，泪水忍不住一直流，都说羊穿结果99%准确，这是不是意味着我的宝宝真的会有神经管缺陷呢？我没做过坏事没害过人呀，我几乎不杀生，不小心踩死蜗牛、忍不住打死蚊子都会内疚好久，老天爷为何对我这么残忍，去诊所的路上，几乎哭了一路，下午的检查，中午我们在外面吃饭。一项冷静乐观的老公也不淡定了，之前我查网络信息，他都很反对，今天他一反常态地午餐期间有跟我一起看网络怎样写，我不停在哭，他很心疼，一直安慰我说之前抽血就是这项AFP偏高，AFP本来就是从羊水中进入到母体血液的，羊水同样偏高代表是同一个问题呀，事情没有变更糟，给医生看一下就好，别担心。医生看到羊穿AFP报告数字38420，正常范围是2万-3万，首先问我有没有肝病，我说没有，我有乙肝病毒抗体，只是感冒比较重，感冒有3周了，医生说感冒不会有影响。他看了B超，看得很仔细，说没有神经管缺陷、胎儿脑部也正常、羊水量也正常，看起来宝宝都OK，应该可以继续妊娠。只是胎儿的肠子看起来有点大，但这个问题不大，可能有问题可能没问题，即便有问题现在也做不了处理，宝宝出生后处理一下就行了。我问为何AFP会偏高呢，他说有可能是假阳性，假阳性的人蛮多的。老公问我们有预约3月23日做四维彩超，有必要做吗？医生说做也可以。我还是比较不放心，因为3月6日宝宝才19周，会不会有些问题太早了还看不出来？这次做的是B超不是彩超，会不会看不清楚？大排畸大陆是22-24周做，台湾20-24周做，应该还是等到3月23日做完大排畸才能确定吧。护士说，做大排畸跟B超还是三维、四维彩超没关系，取决于设备的精确度和医生的经验，她说她们诊所的B超精确度够高，可以放心。乐观自信的老公开心了很多，从诊所出来后马上打电话给婆婆报平安。当天晚上我依然失眠，老公给我分析说，其实今天做B超之前他也很担心，担心医生会乱讲，因为这位医生是非常非常有名的，是台湾做羊膜穿刺的权威，通常有名的医生为了保护自己的名声和口碑，避免后续产生纠纷，都会讲得比较保守，但这位医生没有，很明确说没看出有问题，所以我们应该相信他。老公的话有道理，我宽慰了许多。他还说，其实诊所昨天下午就打电话来了，因为今天上午诊所休息，所以他昨晚故意没跟我讲，怕我太担心晚上睡不着，但有偷偷跟公公婆婆讲，两位老人家很是担心。他得意地说还好昨晚没跟我讲，否则我紧张兮兮的性格一定会哭一宿。

3月9日，老公回苏州上班了，把我在台北等待做3月23日的大排畸。这两周很难熬，不能表现出很忧虑让公婆担心，不敢告诉我的父母家人，不敢联系同事朋友，不敢上网发帖跟孕妈妈们交流，不敢买孕妇装，不敢准备宝宝出生的用品，甚至不敢把亲友送的孕妇装、胎教音乐拿到房间......我承认我是胆小鬼，其实我是害怕得到大家的安慰鼓励，害怕得到太多希望，万一结果不好那我会摔到谷底，被那么多人同情，伤害更大。这段时间忍不住网络上查资料，AFP无原因的增高，可能会有潜在隐患。几乎每天在家里拜祖先和菩萨，3月16日农历十六，3月19日观音菩萨寿辰，我跟公婆去竹林山观音寺拜拜，听说要放生，我特别跟公婆说3月23日前我要买鱼放生，但后来想想，鱼换水存活率不高，大鱼可能会吃小鱼，后来决定买鸟放生，买了2只鸟，在家对面的树林里放生了，愿这两只小鸟健康地生存。

终于到了3月23日，一大早我就在想，既然肝病会使AFP变高，前一段时间我的重感冒会不会引发肝病或肝功能损害使得AFP变高呢？忍不住网络上查，感冒会不会影响肝功能，一些文章说会有一定影响，决定下午再问问医生。下午公婆陪我去妇产科诊所做大排畸。这个专业做彩超的医师很仔细，口碑不错，听说他一下午只看5个彩超大排畸妈妈，每位都看得超认真，原本是不给插队的，我们2次找关系才插队进去的。医生首先跟我解释AFP高危宝宝有可能的问题，接下来会仔细看脑部、脊椎、心脏肾脏等部位。询问我有没有肝病，我说没有，有乙肝病毒抗体，但前段时间有感冒，会不会影响AFP，医生说有这个可能。大排畸足足做了35分钟检查，把宝宝从头到脚，每个器官、血液流通状况、每个手指脚趾都数得很清楚，每一项测量数值是多少，标准区间范围是多少，都跟我做认真解释，每一项都是一道道关卡，脑部正常、脊椎正常、心脏正常......羊水量正常、胎盘正常......我跟我的宝宝像闯关一样，关关难过关关过，期间医生会开玩笑缓解我的紧张情绪。比如心脏声音有扩音出来，宝宝表情会产生变化，医生说宝宝是被自己的心脏声音吓到，还问我要不要再吓他一下？没等我回答，他又操作一次，宝宝确实有做出被惊吓到的表情。看宝宝的脸时，医生说很可爱，应该是像爸爸吧？我说应该比较像我吧，大陆口音医生没听清楚，以为我说的是“像我爸”，说我好厉害这都能看得出。宝宝的动作很丰富，一只手举在头上，另一只手捂住嘴巴，医生说是一个害羞的小朋友。宝宝仰着头，医生说是不是遗传我先生，喜欢仰着头呀？宝宝马上把头低下，医生说他是好乖的小朋友。宝宝一开始一直在动，后来睡着了，医生说宝宝听他讲课听累了，睡着啦。最后检查出，跟之前一样，肠子回声较强，彩超上看起来肠子白白的，但没有比骨头白，有可能有问题有可能没问题，后面产检时继续追踪。最差的情况是宝宝出生后小儿外科医师处理一下就好，不是太大的问题。还有就是我有一颗肌瘤，目前大小3.5cm，这个怀孕前就有了，孕前2.5cm，孕早期前3个月有长大一些，3.5cm说明这1个多月来没长大，我问医生这个肌瘤会不会影响顺产，医生说不会，看起来没有挡住产道，应该可以自然产。

总之，宝宝看起来很健康，一个月来的紧张情绪终于可以缓解了，老公开心得把检查结果发了微信告诉同事朋友们，得到大家的祝福我们非常开心。可能是太高兴了，做完又失眠了，凌晨2点多醒来就睡不着了，宝宝一直踢我，我很开心。期待接下来我的孕期可以一切顺利。

希望有类似唐筛高危的孕妈妈们放松心情，我这种OSB >1:10的超高风险都熬过来了。唐筛数值真的没那么重要，若实在担心，就做羊膜穿刺，找口碑好经验多的医院做羊膜穿刺，其实没有想象中的恐怖，跟扎针差不多。我的经历供各位姐妹们参考，祝姐妹们好孕，让我们都拥有健康的宝宝，一起加油！

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