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是我的愤怒,也是无奈

 
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今天,总算能够勉强平静的面对电脑,开始写下点什么。今天是宝宝走的第二十天。这二十天,加上宝宝生病住院的那二十多天,我经受了人生中最最痛苦的磨难,几近崩溃。了解情况的朋友们劝我,去医院封存病历吧,总不能这样生生咽下这口气,不知情的朋友总是疑惑的问我,为什么常见病的小儿肺炎会这有样的结果?我除了流泪,什么话都说不出来。我知道,在医患关系如此紧张的当今,这是最最敏感的话题,而生为医生的我,之前一直站在同情医生角度的我,如今又是多么的无奈和悲伤甚至愤怒,这是我自己的孩子,而我,目睹经历了所有的一切,我想尽了自己所能想到的一切办法,终究没能救回我的孩子。

2012年5月11日,在湘雅附二,我的宝宝39周经剖宫产来到了这个世界。出生时体重7斤1两,Ap评分为9分和10分,哭声响亮,一切正常。出生后宝宝一直很健康,就是有些轻度黄疸,经检查是母乳性黄疸。宝宝很听话,很少哭闹,能吃能玩能睡,每天游泳十分钟,个子很高,肉也很紧,基本上每天增重一两。满月就有58公分长,40多天长到快11斤了。带过50来个孩子的月嫂都说,这是她带的最好带的一个宝宝,长得很好,也是他见过最聪明的孩子。

从6月16号开始,我开始觉得宝宝有些不对劲,总感觉他嗓子里有点呼呼的响,呼吸也有点不平稳。小孩的小毛病也是大问题,我不敢耽误,18号上午马上抱着去湖南省省儿童医院看医生(家住医院旁边)。医院人山人海,排了两个多小时队才轮到我们,医生用听诊器听了下说有点痰鸣音,说不知道是不是支气管炎,让去拍胸片,大概用了一分钟的时间。望着春运期间一般的人群,看着睡得香香的宝宝,我犹豫了,这么小给他拍胸片,实在不忍心,而且检查下来估计又是一两个小时,况且宝宝没有其他任何症状的,没有咳嗽发烧,一般状况也很好的。给他爸打了个电话后,我决定抱着宝宝回家再观察一下,别在医院染上什么别的病就麻烦了。到了晚上,盯着宝宝看了半天,我还是觉得不对,和他爸抱着宝宝去了朋友所在的医院拍胸片,请朋友把机子的辐射强度调到很小再拍片子。胸片结果很好,肺很清晰,支气管也没有增粗。总算松了口气,我们回家了。第二天(19号),还是不放心的我打算找个经验丰富的教授看一看,我又抱着宝宝到了市妇幼,等了好半天,教授看了听了宝宝后,说没问题,小孩子是有些的,不用紧张。我还是不放心,缠着教授问了半天,说宝宝嗓子里有痰的,教授有点不耐烦了,说我没听见,你说有痰的话那就开点化痰的药回去吃吧。好吧,那我们吃点药吧。回家开始吃药。三天,没见好转。宝宝睡觉开始叫叫的,有时候像大人打呼噜。问儿科的同学,说可能有点喉软骨发育不全呢。这是什么毛病啊?我查文献,说是母体怀孕时缺钙引起的,一般半岁后一两岁都会自愈的。我有点吃惊,实在当时我一直都补钙了的啊。但愿不是吧。21号晚上,宝宝呼吸明显能感觉有些气促了,呼吸时胸骨下三角区域有凹陷,我和老公很紧张的抱着孩子去省人医看急诊,据说那里儿科是很好的。又是排队等了一个多小时,医生听了下宝宝,看了看,说了一句话:我估计是嗓子的问题,我们没办法,去看耳鼻喉吧。然后医生都不看我们直接叫下一个。我郁闷了,问医生,你们没见过这样的小孩吗?他呼吸确实不对劲的,你看他胸骨下都陷下去了,医生转过身,看了下宝宝说:哦,是有点气促。我问:难道是喉软骨发育不全吗?医生看我一眼说:可能吧。然后接着叫下一个。没办法,都深夜十二点了,我们只好抱着宝宝回家了。第二天22号,我又带宝宝到了省儿童医院,只有这里有娃娃的耳鼻喉科啊。稍微去晚了点,只有主治的号子了。医生看了宝宝的嗓子问了情况,说咽炎,喉软骨的话要做喉镜,这里端午节放假三天,三天后来做喉镜吧。好吧,我们又带着开的好几种药回家了。难熬的三天啊,宝宝呼吸困难好像加重了些,吃药也没有明显好转,但还是很乖的配合吃药,也不哭闹,一般情况还是很好。25号终于可以做喉镜了,为了知道究竟是什么毛病,我心疼的要命让这么小的宝宝做了喉镜,果真是喉软骨发育不良,同时一起检查的一个20多天的小娃娃也是这毛病,但那个宝宝很容易呛奶,这也是喉软骨有问题的宝宝的一个症状,可是我的宝宝从来没有呛过奶,应该不是很严重吧。检查完,没有上午的号子了,我把宝宝抱去问做喉镜的医生,也是当时看门诊的一个副教授,问这种娃娃有什么办法没?医生说没办法,带回去好好带着长大点就好的,补点钙。我又问:你看他呼吸困难比较厉害呢,是这样的吗?因为我没有挂他的号子的,医生有点不耐烦了,说:我讲了我们没有办法的!唉,可怜的宝宝,做了喉镜难受的大哭,我赶紧给他喂了奶,宝宝高高兴兴地吃饱了又睡着了。我们无奈的抱着宝宝回家了。回家后,我就开始四处打听喉软骨发育不良的宝宝的情况,问了很多医生朋友和有这种情况的小孩的家长,都说没有特殊的办法,只能等他慢慢长大,尤其要注意不能感冒了,如果感染了会加重症状的。但是长大一些都能好的。我担心的看着宝宝,却也没什么办法。26号我们单位在省人医体检,我很早去了又给宝宝挂了个教授号子,我还是觉得不对劲,怎么喉软骨发育不良有这么厉害的呼吸困难呢?我看宝宝呼吸起来肋骨下都有凹陷了,虽然没有三凹征那么明显,可是他还是很吃力了。教授同样还是很忙,没等我说完病史就开始给宝宝听了下看了下嗓子,说肺还好,嗓子有点红,然后又要我们去拍胸片。我一听有点着急,宝宝太小了啊,又要去受辐射,说我们18号才拍了胸片的没问题还要拍吗,教授说那就验个血吧,我同意了。验血结果出来了,没什么明显的异常,教授没给我解释。我问:有感染吗?教授说有啊,我问可能是什么毛病?教授很不耐烦:可能是支气管炎,不知道有没有肺炎!然后自言自语的说:打吊针吧,哎,孩子太小了,吃点药吧,三天后复查。好吧,我们回去继续吃药,吃了头孢和抗病毒的药。吃药这几天我看宝宝还是没有太明显的改善,而且好像瘦了些,也不怎么喜欢吃奶了,早上晚上还喜欢哭闹了,我又开始担心了。第三天了,29号一早,我带着宝宝哭闹厉害时的录像和平静呼吸时的录像又去了儿童医院,又去挂了耳鼻喉的教授号,有了录像,就可以避免宝宝就医时情况良好被医生漏诊了。这次门诊的是个70多岁的老专家,看了录像后,老太太沉思了,说喉软骨发育不良不会这么严重的呼吸困难的!马上把宝宝抱过来给我看!这次我心里踏实了,看了这么多医生,总算有个负责的医生了。教授看完宝宝后,仔细听了好几次肺部,说赶紧去拍胸片,我怀疑肺炎!还嘱咐我们,情况不太好,不要排队插队去拍胸片!当时快下班了,老太太说她的等着胸片结果再下班。听医生这么说,我马上着急了,跑着去拍了胸片,果然是肺炎了,右肺有了小块的小斑片状影。老太太让我们赶紧去急诊住院。就这样,在我担心了十多天之后,宝宝终于住院了,我想着,是肺炎就好解释宝宝呼吸困难加重的情况了,住院了能够完善检查就好不然我真的快担心死了。

宝宝住院了,我心里的石头总算落下来了,可是我没想到,这是我噩梦的开始......


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昕昕的猪 (楼主)
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六级宝宝 |
  2012年6月29号中午,宝宝住进了省儿童医院的VIP病房。VIP,我想着,应该是很好的条件和技术的病房吧。安排好床位后,管床医生没在,值班医生来问了情况。宝宝来了个新环境,很开心,自己在病床上玩,笑眯眯的。不一会,护士来了,说要打针,抽血。来了两个护士,要我们按住宝宝的身体开始扎留置针,我不忍心看,走开了。听着宝宝拼命的哭,我的心都要碎了。十分钟,二十分钟了,怎么还没弄好?我过去,看见换了几批护士了,宝宝的手被扎了三针才把针打进去,又开始在颈静脉处抽血。宝宝拼命哭喊挣扎,来了四个护士按着他,颈静脉扎了三针了,血还是没有抽够,我忍不住了,问护士,怎么弄这么久了还没抽好?护士没好气的说,你崽的血太黏了抽不出来。我上火了,说,弄了这么久,哭都快哭晕过去了,你给他打会点滴让血液稀释一下再抽啊。护士脾气更大,说,我们要做化验的,时间过了结果出不来,你自己去跟医生说去!说着又开始在他头皮静脉扎针。宝宝已经哭了半个多小时了,我强忍着火气,护士还不停的说,我们也想抽好的,你们要是说我们我们更紧张。终于抽完了血,宝宝哭得都快虚脱了。我只好紧紧抱着他,后来只要稍微想把他放下睡他就会受惊的放声大哭。宝宝在家除了要尿尿了或者是饿了基本上都不哭的。我快要心疼死了,只能紧紧抱着宝宝。过了一个多小时吧,又来个护士说,刚抽的一管血不能用了要重抽。我当时就想骂人,怎么就不能用了呢?护士心虚的说,血凝了,抽的时间太长。我这下真火了,我说,我们不做检查了!看着宝宝被裹成了粽子似的小手和青了好几块的脖子和头皮,我眼泪止不住的流。希望宝宝快点好起来吧。
<br/>     29号宝宝用了抗病毒的点滴,情况还可以,就是晚上和吃饱了后有点哭吵,医生给的诊断是喘息性肺炎。30号,主任查房以后说还是要给宝宝用点头孢,我没说什么,现在抗生素都这么用,没办法了,用就用吧,能快点好就行。过了几个小时,管床医生突然和我说,宝宝病情还是比较重的,给我下了病危。看着病危通知单,我也没有特别着急,孩子这么小,住院下病危是可以理解的。医生给宝宝上上了心电监护用上了氧气。白天宝宝情况蛮好的,下午华华阿姨来看他,他还很开心的“哦哦”的和我们讲话,我们不理他的时候,他就转过身去和旁边床铺的家属“哦哦”的讲话,我和华华都乐了。到了晚上,被这么多管子和线给缠住了,宝宝很不适应,哭吵的比较厉害了。哄不住的哭闹,也不怎么吃奶了。到了夜里,宝宝哭吵频率增加了,好不容易睡着,睡不了一二十分钟又会醒来,继续哭闹。我开始紧张,不停地叫医生,管床医生是个好年轻的小伙子,不知道还有没有我的年纪大。每次来就是给宝宝听下肺,一脸的无助。我问,肺有声音吗?他一会说没听见一会又说有点哮鸣音。夜里,开了次雾化,吸了次痰,吃了点镇静药,但是效果都不好。宝宝很累了,估计是呼吸很困难,难受。但是吸着氧嘴巴还是红红的,血氧饱和度一直很好。呼吸也还好,哭吵的时候会有4,50次,心率安静状态下是130,140的样子,醒来时有180左右,哭吵时有时候会到210。我不停的问医生和护士,呼吸和心率没有问题不,都说没事没事。到了夜里一点半,宝宝吐了一次奶,把刚出汗汗湿换掉的衣服又弄脏了,我只好给老公打电话让他送衣服过来。到了凌晨4点多的样子,宝宝吸完痰以后特别难受,不停地哭,把我也吓哭了,医生也没有特殊处理,我只好赶紧打电话把老公又从家里叫了过来。4点半的样子,老公一直抱着宝宝,宝宝终于睡着了,我两个通宵没睡了,也迷迷糊糊睡了过去。7月1号早上七点,我醒来了,看见老公抱着宝宝,宝宝睡得香香的,就让他吧宝宝放到床上睡,宝宝嘴巴红红的,睡得很好,心电监护都很好。7点半,我看宝宝一晚上没怎么喝奶,就抱起来喂奶,宝宝很配合,开心的把两边奶都吃完了,又抱着玩了一下。快八点,宝宝又开始有点哭吵,(喘肺的症状就是吃奶以后加重)这时,医生来查房了。
<br/>      查房在前面的是个大肚子孕妇医生,我看了看胸牌,好像就是“医师”(记不清是不是主治医师了),问我情况,我说昨天晚上哭吵厉害呢,大肚子转了一圈问:这个宝好重?管床医生答:5kg。大肚子很奇怪的,隔了一会又问:这个宝好重?前后问了有4次。然后给宝宝听诊,说好严重呢,满肺全都是罗音了,你看他吸气性呼吸困难,肯定是喉梗阻了,等下转到ICU去。我当时就懵了,才几个小时啊,夜里医生都没说什么,怎么突然就说这么严重啊?然后大肚子开始跟管床医生交待口头医嘱,说了几个药我没听太清楚,就听到一个给他静推2.5的安定,地塞米松雾化。我当时很警觉,问医生:孩子这么小,你怎么给他用安定?大肚子很鄙视的看我一眼,大声的说:他哭吵啊,会引起脑细胞水肿,脑细胞水肿就会缺氧,缺氧就更加烦躁,还不给他镇静就是恶性循环!我是搞急救出生的,很有经验!看着大肚子这么理直气壮,我又不是儿科的,只好不说话了。一会儿,icu的医生来了,把老公叫去医生办公室谈话了。一会,护士来了,开始给宝宝静推了两针还是三针什么药,推的时候宝宝大声尖叫哭喊,月嫂抱着宝宝的,我在床头看着。过了有一分钟的样子,我突然听月嫂叫着,快点快点,不行了。我飞奔到宝宝身边,摘下雾化罩发现宝宝基本上不呼吸了,脸色青灰,嘴巴变成了炭黑色,我一看心电监护,血氧降到了30多了还在不停地往下掉。我当时脑子一片空白,大叫医生快来。护士见了赶紧摘下雾化罩开始抢救。我差点晕过去了,老公还在医生办公室没有来,来了好几个护士,管床医生好像来了一下就走了。我整个人都是懵的,站在一边看着护士来来去去围着宝宝一会用压力囊一会用氧气头罩,宝宝侧躺着,不动。好像听见护士说,如果氧气头罩纠不过来就要插管。听到插管,我快崩溃了,清醒了一秒钟让老公赶紧给医院麻醉科的朋友打电话,我也给麻醉的同学打电话,电话里我放声大哭:赶紧帮我找熟人,看能不能不插管啊,我之前咨询过耳鼻喉的同学,喉软骨发育不良的小孩要是插管了会比较困难拔管的。过了几分钟,麻醉科的朋友来了,同学的朋友也来了,劝我,没办法了,这个情况要救命,只能插管了,后续只能再说了。又过了一会,听见护士说头罩纠不过来了要送ICU,开始给宝宝上氧气面罩,接氧气袋,然后就开始抱着往ICU跑。一路上我像疯了一样,完全没有记住去ICU的路。宝宝进了ICU,大门关上那一刻,我抱着老公嚎啕大哭。短短半个小时,宝宝突然就从我身边抢走了,这是怎么回事啊?
<br/>      就这样我的宝宝被送进了ICU,从此再也没有见过我......
<br/>     (事后,等我冷静下来,我开始觉得不对劲。既然用0.5的氧气可以保证宝宝正常血氧的话,怎么突然会这样呢?我不是儿科的,临床也很多年没接触了。我到处问别的大医院的儿科教授和同学,甚至网上查到了几个娃娃用安定出了医疗事故的案例。我懵了。是的,是医生用错了药了。安定见效快但是作用时间短,一般是用在小儿惊厥的情况下的,镇静静推一般会用鲁米那之类的镇静药,不会首选安定;即使用安定推注时间也得非常慢,而像我宝宝静推药的时候尖声哭叫,那肯定是推快了,刺激血管壁才会疼痛的;安定有呼吸抑制和中枢抑制的作用,在呼吸困难和二氧化碳潴留的情况下是禁用的,小婴儿呼吸中枢不完善,从药物毒理的安全性考虑,6月以下的小婴儿是尽量不用或者忌用的;安定的剂量明显大了,小儿一般是0.2-0.3mg/kg体重,但是也有用0.5mg/kg的,但是婴儿一次的剂量是不能超过2.0的;而我宝给他用了2.5的剂量。还有急救要插管的话应该是非常紧急的,别的医院有的要求急救医生3分钟之内赶到的,宝宝从发现缺氧到送达ICU已经过了一二十分钟呢。为什么情况紧急不给就地插管而是要把宝宝送过去呢?这是后话了,当时我虽然一直怀疑,但是宝宝还在医院治疗,我没有去找医生。)
<br/>      
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昕昕的猪 (楼主)
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六级宝宝 |

2012年7月1号上午,宝宝被转入了省儿童医院的ICU。看着在ICU门口大哭的我,过来了两位妈妈,都安慰我说,不要担心,宝宝进了这里就一定能治好的。我难过的点点头。不知道过了多久,医生找我们谈话了。介绍病情时,我赫然看见谈话记录上面写着:重症肺炎并呼吸衰竭、急性喉梗阻、喉气管软化?什么什么?重症?呼衰?这是我完全没有预料到的。7点多的时候我的宝宝不是还好好的?怎么突然变成了这样啊?医生交代了很多很多,当然都是一些可能发生的情况和不良预后之类的。但是医生和我特意提了一点:你的孩子可能气管有点问题。医生说给宝宝插管的时候不顺利,可能还有气管塌陷。(后来我反复问过医生,喉软骨发育不良的孩子是不是比起正常的孩子来,插管会困难些?回答是肯定的。包括后面有同学同事的新生儿宝宝在插管时不顺,医生也首先怀疑喉软骨发育不良根本就没提气管的问题,人家也是5天就拔管了。当然,这是在湘雅。)然后又说如果有气管软化的话,后续治疗会很麻烦。我哪里还顾得了太多,签了字就跟医生说请想尽一切办法治疗。谈话结束后,我和老公处理完VIP病房的事情,只好回家了。事情发生的太突然,一整天我除了哭基本上不记得自己做了什么。


 


宝宝住进了ICU,我见不到,只能每周的1,3,5下午探视可以见几分钟的视频,然后就是医生谈话。我冷静下来以后,开始给朋友们打电话,找熟人。刚进普通病房的时候我没有找医院的熟人,因为我觉得小儿肺炎是很常见的病,没有必要兴师动众的,但是,进了ICU就不一样了,看不见摸不着的,我再也不能怕麻烦了。幸好,朋友多,有的我还没去找,就主动和我打电话了。我不禁松了口气,宝宝不怕了,我找了那么多的熟人,肯定不会有问题的。医院还是要有熟人好啊。但是,当天有医院的熟人朋友告诉我,宝宝情况比较严重,除了呼衰,还有心衰的。我很担心,但当时我没有把呼衰和心衰与安定的呼吸抑制和心血管抑制联系起来。


      第二天(7月2号)是探视的时间,视频里宝宝睡得香香的。我放心了。医生谈话照例,又跟我提到了气管的问题,说可能后期拔管会比较困难。这次,我才开始重视起来。回家开始上维普查文献,把所有喉软骨发育不良、气管软化相关的文章都下下来了,一篇一篇仔细看。看完文献,我又去网上搜治疗儿童气道狭窄的专家,去医学论坛里找相关的病例。然后打电话找北京上海的同学让帮我打听类似的病例情况。整理好了思路,我对宝宝的病情还是比较乐观的。经过我的分析和请教了很多临床儿科的教授和同学及耳鼻喉的同学,我认为宝宝的喉软骨软化不是很严重的(这个我后来特意拿着喉镜报告单去问了耳鼻喉的老师,他说根据照片和描述来说不是很严重的那种),如果是严重的情况会出生就会呼吸困难的,可我的宝宝一直到住院前每天都能游泳,很健康。而且我一遍一遍的问了很多别的大医院ICU的老师,都说喉软骨发育不良的宝宝只要不是中枢性的原因引起的呼吸困难,都能够拔管的,只是很容易反复,护理和照顾比较麻烦。而且文献上也说,喉软骨发育不良的宝宝一般吸气都会伴随有气管上段塌陷的,等长大些了,一般都能长好的。我甚至想到,如果宝宝真的有气管软化的话,也不可怕,一是原发性的气管软化是非常罕见的,而且轻中度的长到10个月左右一般都能长好的,临床上一般都是继发性的,而继发性的大多数查明原因都是可以通过手术或者别的治疗措施纠正的,我甚至都找好了能够治疗这方面的专家,打算如果实在不行把宝宝带到上海去治疗或者请专家过来。很多文献上也都提到,气管软化的话是呼气性的呼吸困难,而喉软骨发育不良是吸气性的呼吸困难,两者同时存在的话就有吸气呼气困难,但是我的宝宝只有吸气性的呼吸困难,所以我总觉得宝宝应该就是单纯的喉软骨发育不良伴随继发的气管上段塌陷。(当然,这都只是我结合资料做出的分析,病情千变万化,我不是儿科临床的,不敢妄下结论)。自己思路清晰了,我就不会轻易的被医生说的各种严重后果吓得慌了神。但是,我必须让宝宝明确诊断呀。

      7月4号,又到了探视时间。医生说1号复查了一个胸片,肺炎比刚入院的时候有好转,而且宝宝的呼吸机参数要求很低,这是好消息,说明宝宝的肺情况还是不错的。刚刚松了口气,医生又提到了宝宝的气管问题,说这种小孩很麻烦的,不知道能不能熬过这一关,即使熬过了也不知道能不能带大。然后医生说早上给宝宝拔管试了一次,没有成功,只好又给他插上管子了。说要在等7天看情况再给宝宝尝试拔管。我看着医生,她口气轻松,像没事人一样。我看看身边的妈妈,她眼泪都快出来了。可是我一点都不紧张,我问医生:你说我宝宝的气管可能有问题,但是究竟有没有问题有什么问题问题有多严重都没有做检查的啊?我希望能够给他尽快完善检查。医生说不行,他现在带着呼吸机,不能出去做检查的。我又问,可以脱机带管给他去做检查吗?时间也不会很长的啊?医生还是否定的。因为之前我看过一篇去年该医院新生儿科的一篇论文,是针对50多例喉软骨发育不全肺炎插管的宝宝的一例护理报告,对这些宝宝采取脱离呼吸机带管治疗,同时加强护理,效果很好的,这么多孩子最终脱管的中位数时间只有9天。新生儿况且能如此,我宝宝已经50多天了,应该可以试试吧?我试探的和医生提出来,毕竟宝宝的肺功能是好的,只是通气有障碍啊,可是被医生一口拒绝了。作为医生,我也知道,我们只能充分的相信医生,即使有自己的想法,也不能干扰医生的诊疗。我不说话了。但是和我一起去的朋友又提出来问医生,是不是给宝宝完善做了心肌酶等之类看各脏器情况指标的检查呢?有没有给他用营养神经的药呢?医生不耐烦了,边起身边说:现在没必要做这些检查必要的时候我们会做的。(宝宝出事后,我的这位麻醉师朋友才告诉我,当时听我说宝宝缺氧到插管时间隔了那么久她就有点担心,怕会对宝宝有影响才会那么问医生有没有完善检查的。)回家后,我的心情很沉重,我很疑惑,为什么这里的医生这样不情愿和患者家属交流呢,积极的救治态度难道不好吗?

      7月5号,我在家。托朋友联系了北京某专业医院PICU的主任。我和他通了电话,想得到一些指导。该教授很热情,听我描述了宝宝的病情和治疗措施以后,建议我们有必要冒点风险去给宝宝完善检查,毕竟宝宝现在全身的情况都不错的,可以脱机带氧气袋甚至不需要氧气袋(当时呼吸机氧需只有25%)去做检查的。这也正是我的想法,因为只有诊断明确才会对后续的治疗有积极的意义,何况现在的风险值并不大。我决定下次探视的时候再和医生商量一下。

      7月6号,医生谈话。医生说宝宝情况还好,还是用气管的问题严重性吓唬我。我继续提检查的事情,依然被拒绝。我很无奈,可是没有办法。好像是这一天,医生说宝宝的痰培养查出来了表皮葡萄球菌,要用万古霉素,让我签字。我开始有点小担心,万古副作用很大的,宝宝这么小。可是没办法,我只能签字。后来我去查检查报告单,发现这次培养是做了三次培养其中两次正常菌群,一次表葡的。当时我和临床的同学讨论来着,还在想这个会不会是个污染菌呢?但是既然查出来了,针对用药还是好的。用了万古5天以后,宝宝的情况没有好转,还是低烧,有几次还有高烧,(这些医生一直没有和我说过,是我托朋友看护理记录才知道的),接下来的一周多我多次问医生情况没有好转万古还在用没?得到的答复说是疗程没到还得继续用。我有点开始担心。到了十号左右,宝宝的情况开始有点不好了,呼吸及参数要求比之前高了,痰培养结果陆续查出来了洋葱博客伯克德和肺炎克雷伯菌。我很担心了,我觉得宝宝11号的试拔管应该是不太可能了。

     
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昕昕的猪 (楼主)
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六级宝宝 |

     7月11号,宝宝情况仍然不好,当然也不能试拔管了,加上检查出来的菌都是非常厉害的耐药菌,我的心情开始灰暗起来。我又跟医生提检查的事情,因为我问过湘雅的同学,ICU应该有床旁的纤支镜的,就不用抱出去做检查风险会小很多的。我说,宝宝情况还没有以前好了,如果不做检查我怕以后越来越不好就更加不能做了呢。医生依然拒绝我,说宝宝情况不是很好怕不能耐受纤支镜的,怕做的过程就会不行了。听医生这么说,我不敢吱声了,这么严重的后果,我可不敢冒这个险了。然后我提到院感的问题,医生回避我,我问洋葱伯克霍尔德你们这里之前感染有出现过没?医生说这个菌可能是你宝宝自己身体里面带过来的,他气管有问题,插管就会在死腔里长耐药菌,越来越厉害控制不了了。我听了好生气,院感就是院感,干嘛连这个也往气管的问题上扯啊?我又不是笨蛋!虽然院感难以避免,但是人家气管好的就插管不会院感吗?然后医生又说了很多预后不好之类的话。我都已经麻木了。但是这次真的开始担心了,院感,我的宝宝这么小,能挺的过去吗?


      宝宝情况越来越不好了,隔几天一次的胸片显示肺炎一次比一次进展了,我开始在家天天哭,晚上也睡不着了,可是我依然见不到我的宝宝。7月18日,照常的探视日。跟我谈话的换成了主任。交代了病情之后, 主任继续跟我提气管的事情,还问我是临床的还是卫生系的。当得知我不是临床的,他似乎松了口气。然后主任说,你们家属提过很多次要做检查,我们考虑了以后打算答应做检查看看。我一听,急了,我说,宝宝现在情况越来越严重了,这个时候能耐受的了纤支镜吗?(之前情况好些的时候医生都说怕不能耐受的),主任说,他们会在人员和设备全都到位的时候再给宝宝做的,一旦不能耐受,就马上退出来抢救。我问:这个风险大吗?主任说:没什么关系的,我们会做好非常充分的准备的。我问:这个检查以后会加重宝宝的呼吸困难怎办?(我查过相关资料,会有这种情况出现的)主任说:不会有太大的影响的,一般情况下不会的。我犹豫了,但是我真的想弄清楚宝宝的病情,听主任说的这么保险,我签了字。主任又和我说,你这个崽,如果只是轻中度的气管软化的话,慢慢还是可以长好的,如果是重度的话,你们看考虑是不是再重新生一个?听了这话,我脑袋都炸了,但是我还是相信宝宝不会这样的严重。 回家后,我总觉得这次的谈话不对劲,和医院的朋友讨论,我们都觉得现在这种情况下给宝宝做纤支镜,是不是医院为了给我一个交代呢?但是,没办法,我似乎没有选择了。第二天(7月19号),我在ICU外面守了一上午,我知道他们要给宝宝做检查了,我很担心。好不容易到了下班的时候,医生出来了,我和老公追着去问情况,医生很不耐烦,走的飞快,说:报告还没发出来,但是你这个崽气管问题非常严重!是重度软化!我们还想打听点什么,医生飞快的走掉了。当时,我的腿都快软了,我靠在老公身上,哭都不会了。怎么办?按照这种情况来说,这边医院肯定会是让我们放弃的。我该怎么办?我回家冷静了以后,和老公商量:我们绝不能这么就放弃了,我要请湘雅的教授过来会诊!我们马上找教授联系,一边等这边的纤支镜报告出来。20号一早我和老公就去找医生我们等不到下午的探视时间了,我见到了纤支镜的报告。情况确实不好,气管的塌陷达到了1/2-3/4,而且全都覆盖了白色膜状物,一侧肺根本就进不去了,诊断是喉气管重度软化。我的心在滴血,好可怜的宝宝,感染这样厉害了,该有多么的难受?但是看到发重度,我有点不淡定了,我查了很多文献都说塌陷4/5-基本完全塌陷才能定义为重度软化的。而且重度的话95%都存在出生时的呼吸窘迫。好吧,我不是专业的,我没有发言权。 从医院出了,我和老公马上去接到了湘雅的教授,一路上,我向他介绍了宝宝的病情,特意问了气管的事情。教授说,你这个孩子气管可能先天还是存在问题的,但是插管有20天这么久了,又是这么严重的感染,肯定会加重气管的软化的。我问,如果感染控制好了,是不是软化程度会改善?得到肯定的答复,我的心里没那么着急了,只要有一线希望,宝宝就还是有救的。会诊的教授出来,说宝宝的精神还是很好的,也不哭,一双眼睛看着人滴溜溜的转还说宝宝和爸爸长得好像啊。我心里稍微平静了一些。会诊完,我告诉儿童医院的医生,我希望转院,因为,我已经完全不信任他们了。虽然我知道,现在这种情况下转院是存在危险的,但是,我仍旧的搏一搏。因为,我听说湘雅曾经救过来一例也是全身情况在儿童医院已经非常糟糕的宝宝。送完教授,我去电脑上查了宝宝这几天的检查结果,很是奔溃,肝肾心的功能都很不好了,胸片结果仍旧是进展了,看着检查结果,我又一顿嚎啕大哭。可怜的宝宝... 要转院了,我和医生谈话,我说我们要求用呼吸机转院,(之前我不知道有急救车上是带着呼吸机的,不然我早就给宝宝转院了)但是医生劝我们不要用,说,这里离湘雅很近,路上只需要几分钟,要是用呼吸机的话,接来接去很浪费时间,用复苏囊压过去还好些。我有点担心,咨询了好几个医生朋友后,我们觉得还是不安全,又找到医生再三的说,我们不考虑费用,一定要呼吸机转院。但是医生还是拒绝,说他们接孩子很有经验,用复苏囊更好。我和老公没办法了。然后医生让我签字,让我写“要求出院”,我说,我们是转院,怎么写出院呢?医生告诉我我们的转院对他们来说就是出院,我没想太多,就签字了。(后来,我的很多医生朋友听到这个都很愤怒,说没有这么签字的!)然后签转院风险单。我问医生,路上这么久时间会不会出问题,宝宝能不能耐受?医生说,目前来看不会有什么问题的,但是还是存在风险的的你们自己承担。我听医生这么说放心的签字了,想着,应该不会有事吧。 20号晚上,转院的前一晚。我和老公去医院给宝宝送干净的衣服和袜子。去医院的路上,我使劲嗅着宝宝的小衣服,香香的,我的眼泪就下来了。宝宝要加油啊。送完衣服,回去走到半路,我突然心里好难受,我和老公说不行,我的去求医生让我见一面宝宝,我怕见不到他了。到了ICU门口,按门铃来了护士,我求了她好久好久,她就是不同意我见宝宝。我只好说要见晚班医生。这时候,我看见门口来了护士送输血单,上面是我宝宝的名字。我更加担心了,怎么晚上给他输血啊?在门口又等了很久,医生出来了,我哭着求了医生很久(是我们之前朋友的说很熟的医生),连师兄都叫出来了(是比我们高一届的师兄)但是医生还是不答应我,说现在情况还好,如果到了情况不好的时候自然会让我们见的。听到这里我稍微放心了一些,但还是和医生说了很多遍,说宝宝晚上输血,请一定帮我多注意一下他,明天我们就要转院了。医生说好。我们只好回家了。在医院门口,我的心里生生的痛,我又抱着老公大哭起来。真的,我突然好害怕。 7月21号,我们全家一大早就起来了,今天转院,可以见到宝宝了,20天啊,我的宝宝应该长大了很多呢。我和老公还有妈妈都穿上了漂亮的衣服,我们要漂漂亮亮的去接宝宝,宝宝要快点好起来啊。7点多,我们等在楼下的救护车旁边,宝宝终于下来了,他的管床医生和一个急救医生还有一个护士推着小车把宝宝送上了车,我急切的去看宝宝的脸。灰白色的,我妈见了一下子不敢再看第二下了,妈妈的眼睛湿了。我顾不得那么多,按照医生的帮宝宝扶着鼻子插管。管床医生没有和我们交待一句话就走了。我摸着宝宝的脸。凉凉的,我想去摸宝宝的手,急救医生制止了我说,别让他着凉了盖着小毛巾被的。我的宝宝瘦了好多,睫毛长的非常长了,双眼皮的印子也看的清楚了。我一直喊着宝宝的名字,可是宝宝不醒来,连眼皮都不抬一下。难道给他用了镇静剂吗?我没想那么多。周日清早的芙蓉路不堵车,不然前一天下午我就给宝宝转院了的,就是怕堵车耽误了啊。车,很快到了湘雅,琴儿在住院部楼下等着了,接了宝宝,我们快跑着往PICU送,琴儿拦了一个电梯,没有耽误一分钟。一直送到了PICU湘雅的医生接受了。我等在PICU门外,过了一会,儿童医院的医生护士出来了,我问,宝宝情况怎么样?医生说,路上情况你看到了啊,还好啊,到了这里你就要问这里的医生了,我们管不了了。说完他们就走了。

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昕昕的猪 (楼主)
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六级宝宝 |
我们在外面等着,没多久,湘雅的教授就来了,来了两三位教授,进去了,好久都没有出来。这个时候琴儿问我:一路上你一直喊宝宝,他都没醒来吗?我说没有。琴儿不说话了。我问:有什么不对吗?琴儿担心的说:我怕他昏迷...PICU的门终于开了,医生喊我谈话。看见医生的表情,我的心揪紧了,医生说宝宝非常严重,呼吸根本就纠不过来了,呼吸机参数非常高,血气也不好。送过来的时候已经是深昏迷了,压眶反射消失,瞳孔反射也迟钝了,前囟张力高...我听了快晕过去了,老公去办手续了,我一个人在医生面前像个机器人一样讲述宝宝的病情经过。我知道的,从宝宝做完纤支镜之后,他的情况就急剧恶化了,呼吸机参数不停地调高,从18号做检查之前的45%的氧需,19号就是60%,20号转院前是70%,到了湘雅医生说到了90%...难道这就是主任给我说的没什么影响?出了PICU的门,我瘫坐在地上,话也说不出来了,会有奇迹吗?会吗?不多久教授找我谈话,问我:你们怎么能不用呼吸机转院?我话都说不出来了,我说那边医生劝我们不要用... 教授叹了口气:按理来说,这么重症的情况是不适合转院的...我绝望了:那边医生什么都没和我交待,我以为宝宝还好的...我记不得医生找我谈过多少次话了,每次,一串一串的诊断看的我心惊肉跳,那些名词都只是当年在诊断学上我见过的,怎么全都跑到我宝宝的诊断上面来了?太可怕了...
<br/>      转到湘雅之后,我知道,没用了。宝宝循环不行了,一直低体温,紧接着排尿也不行了,都不行了。我不知道被喊去谈了多少次话,几乎有多少次差点晕厥。到后来,我哭都哭不出来了,教授流泪了。她说,你是我们这里毕业的,也像我自己的小妹妹一样的,可是我们真的救不到他了,这个崽崽太可惜了...我和老公在PICU的门外椅子上守了30个小时,我的宝宝没了,还是没了。
<br/>      (等待的时间里,我的朋友们都过来了,一大部分都是各个医院的医生。他们气愤的说,怎么这种情况,医院还让宝宝转院呢?居然昏迷了都没有发现,如果不给宝宝转院,是不是宝宝就会这样一直睡过去都不会被发现?低体温怎么突然出现的呢?上车的时候我摸宝宝就是凉凉的了,那肯定转院前就已经是这样了啊。还有朋友说会不会是头天晚上输血没给加温啊?为什么晚上给他输血?输血后要做相关检查的,有没有完善啊?很多天后,我去医院查转院前晚输血后没有电解质的检查,血气做没做我就不知道了。。。在省儿ICU的20天时间,没有给我发过一次病危。另外,关于气管的问题,在湘雅的前前后后那么多次谈话,没有一次的诊断上面有气管软化这一项的。)
<br/>      可是,已经没有用了,我的宝宝没有了...2012年7月22日,我永远不会忘记这个让我撕心裂肺的日子。最后,湘雅的教授问我要不要做尸检,我痛苦的摇了摇头,不了,宝宝已经受了太多罪了。不管那边医院出了多少问题,最终的结果还是这样了,虽然我一直都是相信他们是积极的,虽然我不停地在心里为他们找理由他们其实是认真的。 可是最终我还是想问:你们是想掩饰什么吗?!!!
<br/>      我已经思维混乱,写不下去了...      
<br/>
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6
九级宝宝 |
楼主,好同情你,怎么会这样,那些医生干嘛吃的,气死了,耽误了这么多天。节哀吧。
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7
九级宝宝 |
第一个宝宝也离我而去了。
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8
八级宝宝 |
现在的医生怎么这样呢,太气愤了,楼主节哀吧。
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9
十三级宝宝 |
我生孩子的过程也不顺利,感觉就像做了一场恶梦,对那家医院都产生了心理阴影啦,直到现在也没完全都出来。。。。。。。
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10
九级宝宝 |
哎,可怜死了。楼主,宝宝也许已经投胎了,你调整好再迎接宝宝回来吧。
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