这是小熙熙的照片

熙熙的父母在天涯的帖子里对每一个给他们送衣服送吃的和捐款的人都进行了感谢，一笔一笔的列出来。

　每次到了输血，就经济很紧张。孩子吃的饭，都是最便宜的，红萝卜炒肉丝，4元，很少的量。没有办法，每次孩子吃剩的饭，我都吃了，孩子的奶奶就在街上买点包子吃吃。还好熙熙不挑食，土豆，红薯，白菜都很爱吃的。熙熙的衣服，很多都是朋友家女儿穿剩的，所以，有些衣服很大，有些又恨小！~~每每这样 我都心里对女儿说：我们坚持几年 以后你长大了 妈妈带你去买漂亮衣服 和你喜欢的喜洋洋夹子。

    排铁的药，通过微量泵控制速度，打12小时，休息12小时，再打，这样，在医院连续3-7天。回家还要打，每个月打20天。就是每个星期打5天，周末休息这样！药的话，湖南没有这样药卖，要去广州购买。698一盒，10天的量。如果网友有亲戚是药房的 或者是有药商，能帮帮我吗？？？ 我希望您能帮我进这个药，然后加价一部分卖给我。我的电话是135 0735 1585 陈丽君 我孩子的排铁药已经只剩7支了。

　　药名叫：甲磺酸去铁胺。诺华制药。

    最近熙熙的秋裤都短了。。。 外面穿了棉裤，秋裤在里面就缩到膝盖了，总是小腿冷冷的。。 如果有网友 你们家孩子2岁的时候的裤子，已经穿不了，能寄给我吗。。。不好意思 我也是实在没有办法 才开口。。。相信你们能理解我。。。 我二孩子的检查费用 我还在筹集中 现在的我 窘迫到了就差上街乞讨！~~ 我的地址是 湖南省郴州市北湖区同心桥村鸡嘴桥组。423000 联系人陈丽君

我个人认为，孩子有病是所有人不希望的，就更加不能怪孩子。我们大人要承担责任。

　　记得当初诊断出来这个病，我婆婆说要放弃，说把熙熙丢到有钱人家的门口去。说你们刚结婚，什么都没有，打工一个月那点钱，够输血吗？这样的孩子，你们带的了吗？你们要为自己想想，人活着一辈子不容易，不要为了个孩子，拖累自己一生。我哭了，哭了很久我回答婆婆说我说不能呀，我哪怕是放弃自己的生命，我也不忍心放弃孩子。

　　

　　诊断结果出来的时候，我整整哭了一个月，不敢相信这个事实，我老公也很迷茫的样子，老公是个老实巴交的人，在家一向是婆婆说的算，那次婆婆找我谈心后，我哭了很久，老公感觉到了什么，就带我一起到婆婆面前下跪了，我们抱着三个月大的熙熙，说：妈妈，我们不能放弃，就算这个病没有治，我们也要尝试，医学那么发达，说不定以后有治疗的方法呢。（那时候我们不知道能移植骨髓治愈地贫），我们以后会努力挣钱，想尽办法挣钱，你们不用担心，你们那么大年纪了，我们也不想拖累你们。但请不要逼我们放弃孩子。

　　那次婆婆生气了。 我们带着熙熙，把手机钥匙什么都放在家里，就这样出门了，来到了山上面，在山上吹风，想怎么办。。那一刻 我真的很想死，我想一闭眼就跳下去。那样就解脱了。因为我真的不知道怎么办好了。。正当我要跳下去的那一刻，熙熙突然在我身后面哭了。母爱的本能，让我马上回头看孩子，原来熙熙饿了，我马上给她喂奶。熙熙从小都是吃母乳的。 看着在吃奶的宝宝，我心里突然明亮了，死都不怕了，还怕活着，我问老公，我们两一定要坚持，救熙熙，再苦也要救，我们不能分开，我们不能失去熙熙。

诊断结果出来的时候，我一直在家哭，老公骂我，不准我哭，说再哭就离婚，孩子他管。可是我怎么忍得住不哭。。我脑海里面一片空白，除了哭，和喂奶，其他我什么都反应不过来，他害怕我哭坏身体，也许也是很爱我，不想连累我，于是，接下来的几天，都是逼迫我去离婚。我那会还在自己的日记里面写，我怎么能离婚，离婚的话，熙熙就没有妈妈了，又有这个病，可以想象，是过什么样的日子。。

　　

　　 现在想想，过了那暴风雨的三个月后，后面的平静是多么难得可贵呀，老公去浙江打工了，我带着熙熙和婆婆生活在一起，婆婆那会还是怪我们要留下孩子。所以基本都不帮我带熙熙。我也没有生气，毕竟她也是不忍心看我们这样受罪吧。。后面随着熙熙的慢慢长大，随着熙熙的懂事和乖巧，婆婆慢慢的接受熙熙，很爱熙熙。熙熙也懂得哄婆婆，所以现在每次去输血，奶奶都会陪伴。我谢谢婆婆公公，对我们这个小家的一直帮助，真的，等你们老了，我也会加倍的孝顺你们，让你们觉得自己是最幸福的老人。

我没有经常上班了，在顶班，同事休息。我的家境不算很好，也不算差，每个人的定义不一样。我和我老公家都是农村，我家要差很多，房子很烂，门都是烂的，但是我老公家的房子，是80平方，但是是和老公的爸爸妈妈住一起的，两间卧房，一个客厅的那种，因为是91年自己起的房子，所以那时候的格局都是这样的。房子在08年的时候简单装修过，就是门和家里都刷了亮色的油漆，家具，床，布沙发，什么什么的，都是嫁妆。这样。我觉得这样不算是穷。毕竟有些穷的，是连住的地方都没有，我们至少有住的地方，有父母帮助。还在苦苦支撑。这样。

血的话，我们输的不是全血，是少白细胞红细胞悬液，这些血需要制备，所以叫成分血，200CC一一单位的血，血袋上面标明是1U 就是200cc过滤后的，只剩110毫升的红细胞了，这样的一袋血是340元。如果我有扫描的详单就好了，就能给你们看下血的价钱了。由于地中海贫血没有拉入十大重病之一，所以我们什么什么都没有特殊门诊，也全部是自费的。农合能报销一部分住院检查费用，但是血是不报的。血液属于特殊制品，不属于报销范围。这样。

     我本来想找到我们郴州电视电今晚8点 上次采访我的事情，那是5.12地贫日的时候，采访我说的更多的是，希望不要再有这样的小孩出生，因为我知道郴州很多像我和我老公这样的携带者，而自己不知道自己是携带者的人，记者说希望我能出面，做个表率，代表自己是携带者这样，我同意了，但是没有提过任何救助我熙熙的事情，说的最多的是希望大家生孩子，都去大医院检查，看自己是不是携带者这样。。所以我刚才找了郴州网站，但是已经没有那个视频了。唉 要不大家可以看见我的。。

   这个是我自己的娘家，房子很烂，父母的床就在这个窗户下面。是没有蚊帐的床，床出来就直接是吃饭的桌子。窗户烂了很久了，窗户出去就是一个只剩架子的门，门出去是养猪的地方。就是猪圈和厕所。。。

　　

　　 熙熙出这个病，娘家一次都没有来看望过熙熙，但是我不怪父母，我父亲在一个煤矿打工，常常晚上还守夜，也辛苦的，母亲是在一个小饭店，洗碗配菜的，也非常的辛苦。。 爸爸妈妈养育我这么大，我不能孝顺他们，但是我尽量先做到不拖累他

    我买了明天半夜的火车票，我们要一起去广州检查，1.14日，我肚子里面的满11周，是抽绒毛的时期，但是抽绒毛必须有夫妻的基因报告，这次我们先去做基因，等报告出来，我就能抽绒毛了。老天保佑！！~一切顺利。熙熙也会去，去测铁，和买排铁的药，我的手机到外地就用不了了，等回来，我在和你们联系，去两天吧。。

sauxey ：你好！是的！我生宝宝之前是都不知道，什么叫地中海贫血症，我是湖南的，我们湖南的所有医生对这个病都不是很了解，我怀孕的时候，也是该做的检查都做了，医生甚至给我开了很多补铁的药，因为这边的医生不知道，孕妇贫血。有可能孕妇是携带地中海贫血基因。没有办法，如果我生在广州或者广西就好了，这种病在广东和广州是高发区，所以当地非常的重视。

　　 我从不知道自己是携带者，而我老公也是，就导致了我重型的熙熙出生了，两个携带者结合，孩子有4分之一是重型地中海贫血患儿。我可怜的熙熙。

　　3个月大的时候，在当地做了很多检查，都查不出为什么贫血。

　　后面到了省儿童医院，才查出来是这种病。

　　

　　 我都不敢相信。这个病不输血，3岁就会死亡。输血而不排铁10岁左右就会死亡。我后面才大量的查询资料，从什么都不懂，但现在懂很多。

　　我以前都不知道这个病能治，以为就是输血和排铁维持生命。。

　　目前我熙熙体内已经有30个人的血液在流淌，唉。。。。。。。内的的医疗设备什么的，等等导致了这个悲剧。。我真希望是每个医生都知道这个病是怎么来的，毕竟这个病是能预防的。

我认识好几个移植骨髓有几年的孩子，其中一个是湖南长沙的，她妈妈经常鼓励我，要我加油，不放弃就有希望，就有见阳光的一天。

　　

　　想要移植骨髓，最佳时期是3-7岁，然后就是前期必须孩子是输好血的，排好铁的孩子，肝脏脾脏都不能肿大的孩子。必须血色素维持到每次输血前都有100克。铁不高于3000，才能手术。所以。。。我看到面目变形的孩子和肚子肿大的孩子，我都很心疼，因为他们已经没有救了，离死亡很近了。。。死亡，我真的很害怕。我宁愿自己死，来换取我女儿的生命，也不愿意孩子死亡。。

　　

　　所以所以。。好在我还有你们。好心的网友们，在关心着熙熙，虽然我熙熙也鼻子好塌，但是还好没有变形。。肝脏脾脏都还很好。。。 最近血色素不错，我都觉得熙熙的鼻梁高了点 呵呵 不知道是不是自己的想象。。

因为内地没有检查设备，就是说，如果就算我知道自己是携带地中海贫血基因 那我也不能在内地检查，是检查不出来的。必须要到广州或者广西，才有些大医院有检查设备。

　　 地中海贫血也分轻型的和重型的，你说你阿姨30几了，是地中海贫血 这种说法是对的，但是更准确的说是 你阿姨是携带地中海贫血基因的一个携带者。自己本身是没有什么很严重的症状的，可能有轻微贫血。可能体抗力差这样。

　　

　　如果你阿姨的伴侣也是携带者的话，那就很危险了，因为只有4分之一的几率生出健康的孩子来。如果你姨夫是健康的，不携带这种地中海贫血基因的，那么你阿姨的孩子最多也是像你阿姨一样，是携带者而已，没有很严重的后果的。

　　

　　 希望你阿姨的孩子能去检查，避免以后和同样是携带者的人结合！

　西楼的月 。 谢谢你的关注。你说你的孩子过4个月就要出生了，如果有条件的话，你让你老公做一个基因检查，如果你老公有携带地中海贫血基因的话，你就必须要重视起来，也要检查下自己是不是携带者这样，我真不想再有像熙熙这样的孩子出生了。。在广州 那边就很重视的。这次我去那边检查父母的基因，是必须要有对比，才能抽肚子里面孩子的绒毛检查。那个妇产科医生，非让我抱熙熙给她看下，她之前以为我怀这个，是不想要之前那个孩子了，她看见熙熙后，非常的惊讶，她说：我没有想到你这个重型的地贫孩子照顾的这么好。看她这样我就放心了，我之前听你说，你已经生了一个重型的孩子了，现在肚子里面这个要检查，我以为你是之前的那个没有在挽救了。你还真不错。

　　

　　 （后面她也给我少开了点没有必要的检查，她和我说，相信你们一定不容易，我给你们也少开点不必要的检查，也省点钱）。后面还说了句，希望老天见怜。 我没有想到这个妇产科黎医生 这么的有怜悯之心。。也要谢谢她。

我其实一直是这样想的，就是 肚子里面的这个是健康的，我就开始大起肚子在我们的高铁火车站那去乞讨。。我希望能有好心人，看在我大气肚子的挽救熙熙的份上，能帮助我些。等到了4个月后，我才能抽羊水，给熙熙配型。一天没有检查结果出来，我都不敢这样去做。。毕竟熙熙的骨髓如果找不到，手术都是异想天开。。 虽然这次医生提醒我说，要我密切观察，千万不要让子宫有事，怕我以后到了8个月的时候，肚子太大了，子宫会撕裂，大出血，我和孩子都会有生命危险。。

   

宝贝的妈妈还很年轻呢，真是可怜的孩子~

LZ，要怎么捐呢？

宝宝会健康起来的。