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[屁股护理]

双鱼妈妈PP帖子的全过程整理版,方便大家也在其他论坛转贴,让更多的妈妈来关注这件事,一起来出出主意!

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宝宝出生7天后得了败血症并发化脓性脑膜炎,救救我的孩子!

  我宝宝出生才7天,因为我羊水污染二度,胎心监测太快,在宫口开了3指后才做的顺转剖腹产手术,孩子出生后评分为10分,各项生理指征都挺好,可是出生当天晚上开始呕吐发烧,随即转送新生儿病房,怀疑为新生儿肺炎和肠道畸形,做了一系列检查后确诊为新生儿肺炎,治疗三天后出院,出院后我发现孩子反应有些迟钝、对疼痛没太大反应、老是睡觉不怎么吃奶,经常发烧,可是医生却说是感冒,一用药烧就退,过一两天又开始烧。第7天时已经吃不进奶,四肢无力,腹部发胀。随送新生儿重症监护室才怀疑是新生儿败血症。

今天是宝宝出生后的11天了,经过脑CT和脑脊液的检查终于确诊了,是新生儿败血症并发化脓性脑膜炎,脑实质密度很低。今天才开始用美平进行治疗。医生回答模棱两可,不知道到底治愈的希望有多大,后遗症的可能有多大。我的孩子是吸着手指头落地的,长着大大的眼睛和高高的鼻子,跟我玩过,冲我笑过,吃过我的奶,可是现在却听医生说情况还不如入院时乐观,已经不会吃奶了,改用鼻饲,手脚也抖得厉害。小宝,妈妈的小心肝,妈妈的小乖乖,如果你有个万一,妈妈也不活了!


我家经济困难,现在已经花费上万了,家里人和我老公也都放弃了,除了我。我好不容易才有了这个孩子,不能放弃啊,绝对不能,我要死了!!我要死了!!我跟孩子一起走!


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谢谢各位宝宝妈妈给我的信心和力量,我是郑州的,现在宝宝在省妇幼新生儿ICU病房里,今早上医生给我打电话来说又不能确诊为化脓性脑膜炎了,只能是高度怀疑为化脓性脑膜炎,因为血培养没有发现有病菌,脑脊液的检查只有蛋白含量高,达到2200,正常值不超过1200,其他各项参数都为正常。我都要疯了,就是要死也得让我知道是什么原因吧?!宝宝的脑部确定已经受损害了,以后能不能恢复都是未知数,现在连病因都没找清楚只能加重脑部的损害。家里人已经绝望了,在我的拼命恳求下同意再观察3天,如果病情还是没改变就要放弃了。


我现在能做的就是每天和宝宝心灵通话,抱着她的小衣服告诉她一定要加油,要争口气!亲亲相机上的小脸妈妈就欣慰了,我也做好准备了,小宝,妈妈和你同在!


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小宝啊,妈妈的小乖乖,姥姥年龄那么大了又有糖尿病,还得骑上一两小时的自行车一天两趟的给你送奶,看在她老人家的份上孩子你快醒醒,要不爸爸真要放弃了,妈妈除了随你外也没其他办法了。好孩子,今天姥姥把妈妈给你录得话带过去了,希望护士阿姨可以放给你听。小宝,妈妈的小福星,如果真的有神仙,拿我的命换吧,妈妈用生命爱你!

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感谢各位妈妈给我的力量,小宝的病越来越不顺利了,周六晚上医生突然来电话说孩子的血小板值为15,正常值要达到100——300,很危险随时面临脑出血的可能,要我们立刻缴费,否则不给输血,小宝爸连夜赶往医院交了费用,可是到今晚已经一整天了还不见给输上血,理由是要等血库调血。小宝在重症监护室,几乎天天抽血化验,为什么血小板都低到快没了医生才发现?!另外周五就已经发现血小板值为19,低于危险值了,为什么当时不立即采取措施调血,而要等到周六晚上才通知我们?医生给我们的通知单上说如果接到欠费通知24小时之内务必交款否则影响治疗,可为什么连夜接到的电话就必须交款否则不给治疗,如果我们是外地的该怎么办?孩子到现在没输上血,一整天了却没人主动告诉我们,如果发生大出血请问是谁在杀人???!!还有到现在已经入院10
天了孩子的病情都还不是确诊,今天又怀疑为真菌感染了?!如果省妇幼的医生能看到,请你理解做妈妈的心吧!你们都说我是护士,因为只有我一个人和你们讨论病情讨论用药,其实我就是个全职妈妈,不懂医学,可是你们告诉我的每一个用药每一个治疗方案我都会查资料学习,因为我是妈妈,输进孩子身上的每一滴药我都要搞清楚,每一次扎针穿刺我心都痛啊!孩子不是实验品,对别人来讲,出生才几天的生命也许微不足道,可是她是我的命,是我的宝啊!绝望有什么用,小宝,妈妈该拿什么保护你!
 
今天我们咨询了一个退休老专家,对于小宝脑部的损伤已经是事实了,老公和家人的决定我能理解,可是我的孩子,妈妈没办法放弃,纵使你是个傻子妈妈还是没办法放弃你,都是妈妈的错你才受了这么多的苦,都是妈妈的错啊!我还能坚持几天,小宝还能坚持几天,老天开开眼吧,给我个希望吧!活着好累好累好累······

有没有可以收留这个可怜的孩子的地方,有没有?

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蝶飞舞 (楼主)
2
九级宝宝 |

今天周一,又是个可以询问病情的日子,天气阴沉沉的,我和宝爸一大早就起床准备联系给小宝转院的事。有人推荐去河医大一附院,我们想上那里瞧瞧。经人介绍咨询了一个儿科老专家,他说目前河南新生儿医疗水平最高的就是省妇幼新生儿科了,再说孩子病比较重,经不起路上搬动折腾,既然交给他们治疗就要信任他们。我们无路选择,只能听医生的话,信任是最重要的,省妇幼的医生们,我把孩子的命都交给你们了,信任你们!

今天血液还是没有输上,医生有医生的无奈,说血库一直调不来血。我说直接抽我的吧,这样用血更安全,可是医生说这是非法的,要献血只能去血库,而且献的血也不一定能用到孩子身上。这条规定真是无奈又可笑,我的孩子我的血脉,这么危急的情况下联系不来血液用我的就不行?!我一直在担心万一怎么办,谁的责任,就是有人担责任又有什么用?!但愿老天再保佑小宝坚持住。

小宝,妈妈的好孩子,医生阿姨说你今天反应更好了,脚底板只弹了3下就知道哭了,也能自己吃奶了,虽然只有30ml,可是妈妈高兴的差点蹦起来。小宝,这么多妈妈在祝福你,这么多神灵在保佑你,妈妈的好孩子,加油!

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谢谢各位妈妈给我和小宝的关心和力量,相信小宝有这么多神灵保佑,有这么多妈妈祝福会很快好起来的。今天听医生说小宝状态好多了,揪耳朵、弹脚底板都会哭了,我好高兴,第一次觉得饭不再是苦的,好香啊!我不会放弃的。

这两天我去咨询了好多专家,都说省妇幼新生儿科力量很强大,小宝病太重,其他医院愿不愿接收是一回事,另外她也经不起折腾了,留在省妇幼好好治吧。

昨下午跑断了腿小宝终于输上血了,血库的工作人员真好,尤其是美丽的科长,有了她的鼎力相助,小宝才能尽早输上血的。要是你能看到真要好好谢谢你。

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要不是这么多好心妈妈的鼓励和帮忙,我和小宝也不会撑到今天,虽然致病菌一直没有培养出来,脑损伤到底有多重我也不清楚,可孩子一天天在好转对我来讲就是最大的安慰。以后的康复治疗我也有心理准备。上天给的命运我们接受!

小宝昨天又做腰椎穿刺术了,医生说孩子现在知道疼了,得使劲按着小宝才下的针,一次没成功做了两次,天知道有多疼!我的心揪的紧紧的,真想抱抱亲爱的孩子。今天是小宝住院第14天了,我的孩子,还记得妈妈吗?

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谢谢全国各地的好妈妈,你们有帮忙打听的,有要援助的,孩子现在还在重症监护室,我也见不到她,先谢谢你们。放心吧,如果有一线希望就是卖房子我也会给孩子治疗的。昨天是周五,专家会诊了小宝的病,说先按照脑病+败血症+化脓性脑膜炎的方案治疗,估计还是没有确诊,我已经把病历和CT片快递到北京我妹妹那里了,希望她能到北京儿童医院再找专家会诊一下,如果有一线希望我们就立刻转院。有你们的祝福,足够了,跪谢!

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抗真菌的药物氟康唑已经用了8天了,虽然有副作用可是这样的紧急情况医生估计也只能考虑保命吧。

小宝真有福气,这么小就能有这么多好妈妈的祝福,她会好的,我越来越有信心了,这两天通过熟人把小宝的病历拿到北京市儿童医院给专家看了,诊断结果和省妇幼的一致,都是脑病+败血症+

化脓性脑膜炎,症状呈非典型性。我没有再问关于后遗症的问题,因为这些对我来说都不重要了。记得小宝当初病的很重连水都喂不进时,我一说小宝加油,再苦的药孩子都会努力的往下咽,那时候她才5天大。那就是生命的力量,让我震撼!我的孩子,活着就好。等小宝出院了再继续做康复治疗,我相信她会好的,一定会好的!

昨天医生给我打电话了,说孩子的反应还是有些迟钝,脑袋也睡偏了,但其他一切都好,哭声响亮,也一天都没烧了。小宝加油啊,我的孩子!

小宝我的小乖乖,再过5天你就满月了,都还没有一张好看的照片和像样的衣服,妈妈真希望能抱着可爱的你、漂亮的你去看看美好的春天,妈妈等着接你回家!

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昨天是周三,又到了解释病情的日子,我身体不适没有去医院。不过医生打来的电话让我兴奋的所有病痛都没了,我的小宝,我的孩子快要出院了!

医生说小宝这几天都不烧了,反应挺好,静脉高营养停了,自己每次能吃个40ml,虽然不多可是努力在吃,所有的药物估计周六都能停,再观察几天如果不出意外就可以出院回家啦!我高兴的眼泪不住的流,孩子住院20多天了,不远的将来我们终于可以全家团聚了。

可是也有个不太好的消息,就是小宝的耳声发射没有通过,怀疑是脑部损伤所致,等过些日子再去复查一下。老天保佑,惩罚我吧,别再考验小宝了。

再一次谢谢各位妈妈们的关心和帮助。关于小宝大脑有没有受损问题还要长期观察。也许以后的路很漫长,但既然我和小宝能一路走到今天,未来的路我们一样坚强面对。小宝,亲爱的孩子,加油!

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蝶飞舞 (楼主)
3
九级宝宝 |

明天我要接小宝回家啦!小宝也刚好满月,这一刻我觉得我是天底下最幸福的妈妈,因为我要见到我的孩子了,我终于可以抱着她了!

昨天是周五,探视的时候,孩子满脸疲惫,但是眼睛睁开了,大大的,直勾勾的盯着护士阿姨看个不停,完全不理会我在旁边拼命的叫喊,不知道是孩子真的听不见还是她已经不认识我这个妈妈了。心里挺难过的,不过见到护士对她那么好我已经很感激了。大夫说小宝的头发掉的厉害,不知道是新陈代谢的原因还是用药的原因让我回家后慢慢观察。孩子受了这么多苦,用了这么多药,需要时间去恢复,能再次回到我的身边真的要感谢老天的眷顾,也谢谢妈妈们给我的力量和信心。

明天对于我和小宝,都将是新生命的开始,我期待着也憧憬着,小宝,加油!

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今天上来和大家告个别·····我最后一次用理智的心态和大家说说经过,感谢所有好心人这么长时间的关注和祝福,小宝没救了。

星期天去接小宝出院的时候孩子是睡着的,我们一家人兴高采烈的抱着孩子就回家了并没有在医院仔细观察孩子的反应,打的回的家,一路上也没有招风,回到家后解开包被我就和孩子一起睡了。妈妈发现出院的时候护士没给小宝穿好衣服,胳膊腿都在衣服里窝着,和尚服的带子也没系上,就又给孩子穿了穿,只是这个过程中小宝四肢软绵绵的没有动,妈妈发现有异样可是没敢告诉我。屋里很安静,静到只有小宝的喘气声,我仔细听了听发现孩子呼吸有些不对劲,用表一数达到每分钟70次,赶紧一刻没闲着就给医生打电话,观察、继续打电话、再观察,直到晚上孩子高烧40度、神志不清、面色苍白紧急送往医院。

我和宝爸心急火燎的把孩子送回重症监护室。开门的大夫不接收,说超过28天就不能住在新生儿病房了,让我抱到下面就诊。我哽咽的赶紧说孩子今天是刚满月,但是上午才接出院的,现在又高烧了你们赶紧想想办法。还是不接收。我失去了理智跟她大吵起来说孩子到底病好了没你们就让出院了现在却不管了,她才让我到隔壁接待室等着,随后医生出来了,只顾拿着孩子的病历翻呀翻看呀看,根本不看孩子一眼,孩子昏迷不醒他都不看一眼!直到宝爸忍不住大发脾气主任医生才赶过来给孩子听了听肺部,查了查呼吸让赶紧住院。

短短的半天时间,刻骨铭心!我的心都在滴血,我的孩子究竟达到出院条件了没有就让出院了,医院到底是怎么观察的!孩子眼屎很多,呼吸急促,抽泣样的呼吸几乎每分钟一下都没看出来听出来吗?!周五探视的时候我妈妈就说孩子嘴巴看上去很干也没精神,可没人引起重视,如果光看化验单子就能下结论谁都可以当医生了还要临床诊断干什么!

我们一晚上没睡,周一一大早就去医院要求解释,病人家属很多,也许医院怕我闹事把我们叫到会议室单独谈话还让签字做了记录。大夫说小宝免疫力低可能又是受到感染了,一晚上还是烧,没反应,还很婉转的说医院消毒很严格不会是在医院感染的,另外在医院时也没发现孩子有呼吸急促、眼屎多等症状。那就是说在家感染了?!我们为了迎接孩子出院,家里能消毒的地方都消毒了,被褥也新晒了,床单被罩都新换了,孩子的衣服也洗了洗蒸了蒸,甚至我的睡衣都是新换上的,奶瓶更是用一回煮一回,家里卧室朝阳这个天气温度不算低吧!还能怎么做?!要是这种条件下还是嫌脏易感染请问医生孩子能出院吗?达到出院的条件了吗?是不是一辈子都要住在医院里与世隔绝?!还有孩子的症状,我是一个妈妈,我不计一切代价不考虑任何后果把孩子救到今天我能撒谎吗?孩子病情变化再快也是有预兆的吧,出院短短30分钟不到就有那么多症状表现出来,为什么你们没有观察出来,你们没有失职吗?

家里人早就放弃了,是我用性命好不容易争取来的今天!想着一家人终于团聚了不管以后有没有后遗症只要我们早期干预都还有希望。可是半天不到的功夫,孩子就成这样了。昏迷不醒,高烧不退,没任何反应,不会进食又上了鼻饲还输上了血。本来孩子就有脑病,现在的继发感染还有救吗?还有救得价值吗?  

医院打电话又催缴费了,宝爸和医院闹的不可开交,决定不交钱了,孩子也不抱出来了,要让医院对这次贸然出院造成的后果负责。看着老公为钱到处奔波那张憔悴的脸,看着家里薄薄的几张钞票我只能行尸走肉般的点了点头。我老公是个好人,脾气好又顾家从来没给人抬过杠红过脸,为了小宝也快要疯了。他应该有个美满幸福的家庭而不是现在这个样子。

没有意义了,一切都没有意义了!

可怜的孩子从出生到现在没有一天不扎针不输液,吃尽了苦头受尽了人间的罪,可妈妈却从来都不能陪在身边,快了,快了!妈妈不会让小宝孤单的,妈妈会永远陪着你,孩子!快了,快了!

我和小宝跪谢各位!谢谢各位,祝你们幸福、平安!

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蝶飞舞 (楼主)
4
九级宝宝 |

天底下有这么多好妈妈关心着小宝,就算她不在了,也是幸福的。我替她谢谢妈妈们。

小宝今天早上合并呼吸衰竭用上了呼吸机。我很怕接到医院的电话,听到手机响我都紧张的手发抖。孩子入院又5天了,血小板、红细胞、血浆轮着输,我都数不清血库调血有多少遍了,我好累好累啊,好累······

医疗费已经交不上了,还好大夫很好还在继续用药。昨天下午大夫找我谈话时让我有个思想准备,我发疯的求他无论如何保住孩子,可我知道其实医生已经尽力了。

大夫说的很温婉,抗生素已经用得最好的了,就算这次救回来一旦耐药下回就没得治了,何况以后的康复需要恐怕30——50万,也许会有奇迹。

也许死亡对我和小宝来说都是种解脱吧,一家人围着我和小宝备受折磨他们也累了······

老天睁睁眼吧,看看相机里的小宝是多么可爱多么可怜,放了她也放了我吧,好累好累好累好累···

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这些天心很累,有些麻木了。小宝再次入院一周多了,病情一天比一天重,每天都抽血、化验再输血,医院却迟迟做不出确诊。有个老专家告诉我,看着厚厚的化验单她都心疼,那么小的孩子身上有多少血搁得住这样折腾!会哭的孩子有奶吃,我们要态度强硬他们才能积极治疗!可是宝爸跟医院交涉了好几回了,我们要求专家会诊,医院却以各种理由推延着时间,他们要出差、要开会、要接门诊,就是没时间讨论我奄奄一息的孩子。小宝当成了试验品一天天消耗着生命,我却不能接她出院,只能在病房楼下驻守仰望一下那扇紧闭的窗户。

生命就是这样被消耗的吧,小宝的、我的、家人的······

谢谢各位好妈妈们的心意,如果小宝有救,一定会请大家帮忙,如果没有就不需要了。

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5月9号早上5点50左右,我最爱的小宝走了,走的那样义无反顾,去了她喜欢的极乐世界,那里再没有疼痛,再没有孤独再没有疾病。妈妈祝福你孩子,你解脱了,可是孩子,那里有妈妈吗?你想妈妈吗?

小宝44天大了,从满月那天出院和妈妈相聚一下午到现在整整14天了,孩子,你只留给妈妈一具冰冷的尸体,连最后一面都没来得及见上,孩子,你满身的针眼和嘴里的鲜血都在告诉妈妈你疼,你坚持不下去了······

小宝,你怨妈妈吗?如果知道是今天这样的结果妈妈肯定会抱你离开,让你依偎在妈妈怀里安静的离开。妈妈只能亲亲你冰冷的额头向你说声对不起,对不起······

小宝走了,孤独的躺在医院的太平间里,只留下伤心的父母和医院纠扯不清,37天!看着一指厚的化验单能想象我孩子一天被抽了几次血吗?我的心被扎的千疮百孔。小宝一口奶都没喝过,只是不停地抽血化验再抽血再化验。孩子身上有多少血可以经得起这样折腾!

我恨!为什么医院口口声声孩子病情变化快,但化验20多天还不能确诊的时候却不要求我们及时转院,不怕耽误孩子了?为什么等呼吸机都上了好几天了孩子快不行了你们却建议转院?还有哪家医院敢收!!

为什么你们搞不懂却从没请过专家会诊,我们强烈要求专家会诊,你们却推脱开会、门诊、出差,就是没空看看我可怜的孩子!到死都没组织到专家会诊!不怕耽误孩子了?为什么孩子死的时候你们却推脱孩子病情变化快了??!!

我恨!!小宝第一次出院的时候10点就办完手续回家了可病情护理本上到12点了还在记录着给我孩子喂奶了,翻身了,孩子的呼吸,心跳脉搏参数都记录着还是正常的?!你们到底是真护理了还是在瞎编?我孩子呼吸困难你们没发现吗?编!

我恨!!!孩子血小板低,第一天抽血接化验结果,你们说怀疑仪器出了毛病不可能那么低,第二天接着抽,继续怀疑机器毛病,第三天还抽,血小板低到要大出血了你们才相信!血培养,第一次培养不出来,第二次培养不出来,第五第六次还培养不出来经验用药也不管用的时候为什么不赶紧让我们转院,培养培养,到死还在血培养!为什么??我孩子在你们手里成了检验仪器的试验品!!!!

我更恨!!!回家一下午就不停的给你们打电话说孩子呼吸困难,呛奶,发烧,你们却总说没发现,等三天后孩子肺炎到呼吸酸中毒,三凹陷都出现的时候你们才发现是肺炎,口口声声国内一流,世界领先的技术连如此明显的小儿肺炎都没及时查出来吗?我的孩子,我的小宝,你们耽误了吗???

小宝,妈妈的小乖乖,等等妈妈,妈妈现在睁眼闭眼都是小宝苍白的脸蛋和满嘴的鲜血,妈妈恨,妈妈一定会为你讨个公道!!!!

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大家可不可以帮我出出主意。孩子已经死了,我更没什么可怕的了,我希望能够通过转载或媒体的形式引起广泛关注给医院一个压力。因为已经交涉两次了暂没有结果。我保证所说的全是事实,如果有麻烦我一人承担。我不想这么无止尽的耗下去了,孩子还孤零零的躺在医院的太平间里,我实在无法忍受。跪谢!

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该做的所有检查都做了,就是细菌感染,不知道是什么细菌感染,第一次出院的时候医生说败血症治好了,几个小时的时间孩子就又住进去了,还是败血症。他们不承认没治好却说孩子在家的这半天给感染了。我杀人的心都有······

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这是双鱼妈妈这段时间来断断续续发的贴,我把它整理到了一起方便大家转贴发往其他论坛,一直关注着她宝宝的病情,没想到就在前天宝宝去了,她所写的,我看一边哭一边,相信每个妈妈都有相似心酸心痛的感觉,希望大家一起来让更多的妈妈来为双鱼妈妈出出主意!

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5
十六级宝宝 |

每次看都觉得心在滴血,可怜的宝宝!不知道该怎么帮双鱼,大家出出主意吧!

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蝶飞舞 (楼主)
6
九级宝宝 |

我觉得应该找找当地,或者全国做这样的节目的媒体,报纸或者电视,只有媒体关注了,我们才能知道事情的真相!

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7
七级宝宝 |

em25 em25 em25 帮顶,现在这样的医患事故真的很多,祝福伟大的妈妈~~~~

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8
七级宝宝 |

帮顶!可憐的寶寶,偉大的媽媽!

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9
九级宝宝 | 备孕中 |
妈妈要坚强,乖宝宝在另一个世界也会心疼你的

这一贴是通过手机发表的,我也要用手机发贴!

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