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[疾病与用药]

我的唇腭裂宝宝

 
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发表于 2017-12-26 08:12 来自疯狂造人 |举报
156836335 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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谢谢大家的关心和支持,
很抱歉没有奇迹,
或者说奇迹没有发生在我的身上。
孩子的程度是严重的那种,
抱歉具体的不想再提。
2018年1月13日早上7点,
距离宝宝出生还有113天
他走了。
我觉得是他选择的日子。
产程很长,但是没有受很多的苦。
所以我相信,孩子还是爱我的
他还想当我的孩子。
所以,从昨天开始我就已经好好坐月子
养好身体,争取早日接宝宝回家。
他只是在天堂多玩一圈。
……
和老公2年前意外怀孕,因为当月吃了很多致畸药物,最终选择流产。
1年多后结婚,婚后半年积极备孕,终于在七夕当天测出中队长。觉得是上天的恩赐。
7周多的时候,妈妈陪我去检查胎芽胎心,因为胸部不适也做了个胸部b超。结果是我有胎芽没有胎心,妈妈胸部结节5节,患有恶性乳腺癌。
那段日子是黑暗的,双重打击,我一直哭。过了10多天,复查,孩子有胎心了。
妈妈接受化疗后也越来越好,孩子顺利渡过孕早期,Nt 早唐都通过了。
我以为一切都会好的,2017年12月,我想,到了18年都会好起来,5月份孩子出生,每天都数着日子,期待他的到来。
周五,冬至。做二维的日子,我们还特意问人,爸爸能不能进去,看宝宝的样子,得到答复不能,就让老公去上班,我自己一个人去检查了。
我以为只是循例检查,毕竟之前都没事,孩子那么坚强那么健康,每天都在我肚子里动个不停。
躺下来医生帮我看了不是很久,问有没有预约三维,前期的检查都做了吗?我说约了1月尾,都做了呀。那时候还不懂什么意思。
医生再看,然后说孩子的嘴唇有点问题。我没有说话,大脑一片空白。过了很久,我问医生嘴唇有问题是什么意思?医生没有回答我,说二维不检查这个的,就让我做三维复检。
呆呆地出了b超室,打电话给老公。等着拿b超结果,然后去产科。去了产科,发现一直看的产科医生没有开诊,就打电话给我妈的朋友,该医院的护士问她哪个医生比较好?
护士阿姨过了一会儿过来了,我把结果给她看。她说,唇腭裂……我没有说话,她拉着我去找了产科主任看,主任见怪不怪,说唇腭裂你是要还是不要?不要的话去产前诊断中心开个引产证明,现在二胎很多有问题的。
护士阿姨说我是头胎。我问,现在是不是确诊了?主任说这个一般都看的比较清楚的,我又问严不严重?主任就让我找产前诊断的某医生,问清楚多严重,有没有腭裂那些。护士阿姨又问她,其他指标都好吗?主任说,其他指标都没问题的。
去了产前诊断中心,预约了那位医生,我就坐在椅子上一边哭一边查资料。看唇腭裂宝宝的图片,看有共同遭遇的家长们怎么处理的。很多人都是选择引产,考虑到孩子往后的成长,也有人骂引产的家长。期间老公一直安慰我别哭,我哭孩子也会知道的,会担心。
糊里糊涂地终于到了我。医生说孩子高度唇裂可能,腭裂不清楚,我问他严重程度,他说要孩子生出来才最终知道。又说唇腭裂不是引产的指征,建议我做一个羊水穿刺,看看孩子有没有其他问题。我一下子还不知道怎么反应,医生说要不你先回家跟家人商量吧。
后来护士阿姨又带我去找回当时的b超医生,医生帮我再复查了一次,这次我看到孩子的小手小头,在显示屏里面动,真的好可爱,我一点都不觉得他有缺陷。然后医生说,有5~6㎜裂痕(不知道是唇裂还是腭裂),让我还是做穿刺和三维复查。
于是又找医生开穿刺的检查,需要先验血验尿和白带。结果出来我有阴道炎,还不能做穿刺。不能做就不能做吧,我回家了,什么都不想想。
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2
十一级宝宝 | 发表于 2017-12-26 08:18 | 来自疯狂造人
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minwoolovelove (楼主)
3
孕迹好声音
四级宝宝 | 发表于 2017-12-26 08:20 | 来自疯狂造人
回到家,告诉了妈妈,妈妈安慰我说唇裂就补呗,没什么大不了。躺在床上,不吃不喝,一直查资料。
老公也很着急,找到一家私家医院,说是可以照四维的,因为我只有20周,预约在半个月后才能做四维。
期间也跟该医院咨询了很多,心里最纠结的是能不能看到腭裂。上网查很多人都说看不到。老公觉得有可能误诊,说一定要自己亲眼看到才会相信。
查了很多资料,我们都觉得如果孩子只是单纯的唇裂没有其他问题,我们就留。如果唇腭裂比较严重,已经影响外貌和吞咽功能又或者穿刺结果出来孩子有其他严重的疾病,只能放弃。
妈妈后续又问了那个护士阿姨,说是孩子还有腭裂,建议我引产,让我赶紧的,月份越大越痛苦。我说,我们不可能因为一个医生或者一个人的几句话就放弃孩子,我们要多看几家医院多听医生建议,做认为对孩子好的决定。如果孩子真的太严重,我们也只能放手,我痛苦一次好过把他生出来让他痛苦一辈子。
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minwoolovelove (楼主)
4
孕迹好声音
四级宝宝 | 发表于 2017-12-26 08:22 | 来自疯狂造人
回复 丁小亦
宝妈怎么决定的?我也一直担心宝宝有这个问题,现在啥都没准备呢,准备等大排畸过去再买。主要是这个问题如果太严重,恢复不到正常人的样子,我怕宝宝长大收到歧视,不快乐。
是的,还没决定,因为还没找其他医院复查呢。
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5
九级宝宝 | 备孕达人(二宝) | 发表于 2017-12-26 08:28 | 来自疯狂造人
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十级宝宝 | 已育大宝 | 发表于 2017-12-26 08:50 | 来自疯狂造人
我的也是唇腭裂,四维看出来了,二维都没有说,因为严重,没办法只能引产,我的还是试管宝宝,现在又怀孕,希望这个宝宝能平平安安的到来
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minwoolovelove (楼主)
7
孕迹好声音
四级宝宝 | 发表于 2017-12-26 09:02 | 来自疯狂造人
我查到的资料是,如果孩子只有唇裂,出生3个月就可以做手术了,这样在他上学之前就可以完成,不影响说话和日后求学,融入集体生活。
如果有腭裂,会影响说话、听力,特别是腭裂严重的,孩子的面容也会有影响,长大发育脸部会发生畸形,地包天这些。这是我最在意的,当然我们每个人都不完美,但是如果孩子因为口齿不清或者面容畸形被歧视,难以融入集体生活,心里会自卑,我自己小时候也因为肥胖和地包天被歧视,时至今日内心深处也是自卑的。
还了解到,唇腭裂的孩子有可能伴随心脏等一些疾病,有的妈妈原本决定留下唇腭裂的孩子,谁知道后来羊水穿刺的结果孩子有其他严重疾病,只能放弃。
周六。妈妈帮我联系了舅母,认识另外一家三甲医院的妇产科医生。医生也是建议我们去照4维,说是最怕误诊了。结果出来后,再找他们医院的产前诊断医生看看。给我介绍了一个医生,说是对那方面比较有权威的。
好,羊水穿刺。4维彩超。
决定了就去做。
周日一早我们就去找回我的产科医生,让她给我开治疗阴道炎的药物,看到二维的结果,她给我说了唇裂宝宝做手术就好,腭裂宝宝说话和吃东西都有影响。
我说我们决定先做穿刺和4维,看严重程度和有没有其他疾病再决定。她说好,给我开了治疗的药物。
然后老公又带我去了那家私家医院咨询,接待我们的姐姐挺好的,也跟我们的想法一致。我们说担心孩子有没有腭裂,她说到时候会找主任给我们看清楚,孩子是一个怎样的情况,严重程度。说前几天也有一个孕妇引产,但是因为孩子有唇腭裂和先天愚型。老公问,那个产妇多少周了?说是有30周的,因为太迟做产检,拖到30周才引产。这时,我又有点庆幸自己算是比较早发现的,如果决定留下来我们有更多时间去了解治疗的方案,不错过孩子的最佳治疗时机。
老公又问,21周多能看清吗?答,22~26周是最好的。我说因为我已经20周了,可是b超单显示只有19周,那个姐姐说是因为我营养摄入不足,导致孩子偏小。想想也是,因为我一直都担心孕期发胖,除了三餐基本不加餐的,三餐也控制自己是普通人的量(甚至比很多人还少,因为我本来就吃得比较少)
于是从周日开始,我就开始增大自己的食量,也积极治疗阴道炎。心里也想通了,最坏最好的结果就是引产。
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minwoolovelove (楼主)
8
孕迹好声音
四级宝宝 | 发表于 2017-12-26 09:42 | 来自疯狂造人
回复 小安170127
我的也是唇腭裂,四维看出来了,二维都没有说,因为严重,没办法只能引产,我的还是试管宝宝,现在又怀孕,希望这个宝宝能平平安安的到来
要做这个决定都是迫不得已。祝福你的宝宝健康!
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minwoolovelove (楼主)
9
孕迹好声音
四级宝宝 | 发表于 2017-12-26 09:44 | 来自疯狂造人
回复 美滋滋9089
孕前孕后三个月都没有吃叶酸吗?我嫂子怀头胎的时候也是,也没备孕 怀孕当月还吃了乱七八糟很多不利于胎儿的药,一直没吃叶酸,五六个月了才上医院检查,说鄂裂严重 出生后直接影响以后孩子的进食,去大医院看确证了就没要了,亲,怀个孩子不容易,去权威的医院看看吧,看专家们怎么说,一切不要过于强求,你以后的生活孩子的未来,这些都必须想清楚!
孕前没吃,孕后一直吃。一直也很注意,毕竟年纪也不算小了。我们都知道,勇敢面对
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minwoolovelove (楼主)
10
孕迹好声音
四级宝宝 | 发表于 2017-12-26 09:54 | 来自疯狂造人
有人问我孕前孕后没吃叶酸吗?
孕前没吃,因为感觉吃了叶酸之后没有白带拉丝,那个月去生殖中心查了卵子精子。我在排卵前喝了4副中药调理,老公一直喝中药调理。
排卵后7~8天就测出来了,测出来之后就很注意,叶酸、饮食、产检、作息,没有一样落下的。孕早期之后补铁补钙dha每天都吃,听说花胶对bb好,也在吃。我可以问心无愧地说,知道孩子的存在之后,操的心不比其他人少。
如果说孕早期的因素就是孕前每吃叶酸,以及妈妈查出来乳腺癌那段时间情绪不稳定。
但是网上说的那些抽烟遗传病毒等等因素都没有。
现在问题发生了,我们只能面对。
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十二级宝宝 | 备孕达人(大宝) | 发表于 2017-12-26 10:01 | 来自疯狂造人
听说唇腭裂是因为孕早期情绪不稳而导致的。叶酸不能完全防止宝宝畸形,是防止胎儿的神经管出现缺陷或畸形。
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十二级宝宝 | 备孕达人(大宝) | 发表于 2017-12-26 10:05 | 来自疯狂造人
楼主,我很理解你的心情~在我17周的时候,我妈妈复查,癌细胞已经转移几处地方了~我也每天晚上都在哭~有些事我们不能左右,就只能接受~要多一点的正能量给妈妈~~先要给自己增加正能量!加油哦
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13
十一级宝宝 | 发表于 2017-12-26 11:15 | 来自疯狂造人
回复 minwoolovelove
回到家,告诉了妈妈,妈妈安慰我说唇裂就补呗,没什么大不了。躺在床上,不吃不喝,一直查资料。
老公也很着急,找到一家私家医院,说是可以照四维的,因为我只有20周,预约在半个月后才能做四维。
期间也跟该医院咨询了很多,心里最纠结的是能不能看到腭裂。上网查很多人都说看不到。老公觉得有可能误诊,说一定要自己亲眼看到才会相信。
查了很多资料,我们都觉得如果孩子只是单纯的唇裂没有其他问题,我们就留。如果唇腭裂...
希望就是误诊。宝妈别给自己太大的压力。
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十级宝宝 | 发表于 2017-12-26 11:34 | 来自疯狂造人
希望宝宝没事!
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孕迹好声音
十五级宝宝 | 备孕达人(大宝) | 发表于 2017-12-26 11:47 | 来自孕迹暖暖iPhone
希望宝宝没事,宝妈要坚强。
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16
十级宝宝 | 备孕达人(二宝) | 发表于 2017-12-26 12:07 | 来自疯狂造人
回复 丁小亦
宝妈怎么决定的?我也一直担心宝宝有这个问题,现在啥都没准备呢,准备等大排畸过去再买。主要是这个问题如果太严重,恢复不到正常人的样子,我怕宝宝长大收到歧视,不快乐。
你才十八周,怎么会担心这个呢?据说二手烟吸多了宝宝容易唇腭裂。
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十级宝宝 | 备孕达人(二宝) | 发表于 2017-12-26 12:14 | 来自疯狂造人
宝妈,你多少周做的二维b超?你现在也才21周多,普通二维就能看出来宝宝面部有问题了吗?你去大医院约个四维,看看到底有没有问题,不管是什么问题,早发现都比晚发现好!为你和宝宝祈祷!
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十四级宝宝 | 备孕达人(大宝) | 发表于 2017-12-26 12:16 | 来自疯狂造人
希望宝宝健康,宝妈加油。
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minwoolovelove (楼主)
19
孕迹好声音
四级宝宝 | 发表于 2017-12-26 12:31 | 来自疯狂造人
回复 『痴头芒』
楼主,我很理解你的心情~在我17周的时候,我妈妈复查,癌细胞已经转移几处地方了~我也每天晚上都在哭~有些事我们不能左右,就只能接受~要多一点的正能量给妈妈~~先要给自己增加正能量!加油哦
谢谢你,现在妈妈治疗的挺好的,癌细胞小了很多。接下来要面对的事情还有很多,我会积极面对的!
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minwoolovelove (楼主)
20
孕迹好声音
四级宝宝 | 发表于 2017-12-26 12:31 | 来自疯狂造人
回复 『痴头芒』
楼主,我很理解你的心情~在我17周的时候,我妈妈复查,癌细胞已经转移几处地方了~我也每天晚上都在哭~有些事我们不能左右,就只能接受~要多一点的正能量给妈妈~~先要给自己增加正能量!加油哦
你也要加油!妈妈也要加油!
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