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谨以此文纪念小生命的来之不易 (曾经被医生诊断为脑积水胎儿的儿子健康长到一周岁啦!)

 
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发表于 2013-10-16 16:53 |举报
1103558514 楼主
谢赞,祝宝宝快乐家庭幸福!
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给我亲爱的小豆沙:



中秋节的月亮圆满了,你来到妈妈身边也一周年了。300多个日夜里,妈妈的身体时刻处于疲惫状态,但妈妈的内心充满了快乐和富足。你带给妈妈强大的精神力量,使妈妈克服了从未遇到过的艰辛,并且和你一起经历了成长。



妈妈刚才整理去年的产检资料,看到一张张像判决书一样的检查报告,心里一阵阵酸楚;再看看身旁熟睡的你,眉头舒展,嘴角含笑,小小的身躯蕴藏着大大的活力,妈妈又觉得,一切都过去了,老天爷到底对我们母子施予了怜悯!



去年此时,妈妈绝不敢奢望会有今日如此安宁的生活。当你还在妈妈肚子里的时候,我们母子一起历经了怎样的劫难,如今想起,仍有泪水在眶。



你是妈妈怀着期待迎来的孩子,但你太热情了,无时无刻不在提醒妈妈你的存在。呕吐持续了整个孕期,每隔几秒钟就吐酸水,以至于无论走到哪里,妈妈都要拎着个塑料袋来装呕吐物,甚至拎着袋子进产房。其它诸如晕眩、嗜睡、吃不下、睡不好、尿频、腰痛等等怀孕症状,没有一样能侥幸逃过。如果仅仅只是这样,即使是这样,妈妈也能做一个快乐的孕妇。但老天爷给你和妈妈的考验,何止这些?



孕早期,发生了很多事,妈妈的心情受了影响,在抑郁中度过了近半年时间,所幸你在妈妈肚子里健康成长着,510日,孕16周,唐氏筛查顺利通过。



201271,孕26周产检,彩超排畸。医生用探头看了你很久很久,最后说:“宝宝侧脑室有些增宽”。妈妈的心里咯噔一下,问医生:“会有什么影响吗?”医生说:“最好到广州去看,目前左右增宽分别是11mm14mm,超过15mm就很危险。”妈妈拿着彩超报告站在走廊里,有些发蒙。不一会,医生又叫妈妈回去,说要再看你一次,一看又看了半个小时,结果还是说:“确实是增宽,还是尽快去广州进一步检查吧!”



回到家,马上上网查关于侧脑室增宽的所有网页,知道很多胎儿在发育过程中都会有脑脊液过多也就是侧脑室增宽的问题,但一般不超过15mm,而且多会自行吸收,有的生出来以后还会吸收,超过15mm就是脑积水,理论上要做引产处理。而你当时的数值已经到了临界值。妈妈在网上认识了一群同样是胎儿侧脑室增宽的孕妇,大家在上面交流意见,都劝妈妈先不用去广州,因为32周才是脑脊液吸收的高峰,去广州肯定要做羊水穿刺,这个是有风险的。而且你的脑中线居中,脊柱没有问题,可能只是单纯的侧脑室增宽。于是苦等了一个月,尽量使自己开心,每天吃核桃,据说是有利于脑脊液吸收。



729,孕30周产检,彩超复查。情况没有改善,左右侧脑室比之前各增宽了1mm,分别是12mm15mm,达到理论说的引产数值了。但大多数群友都建议妈妈再等等,等到32周。继续苦等,每天唱歌给你听,告诉你要加油,要努力吸收。你每天很活泼,在妈妈肚子里拳打脚踢。



822,孕33周产检,彩超复查,情况更糟,左右侧脑室分别是14mm16mm,第三脑室增宽6mm,两个彩超医生一起检查了很久,说是达到脑积水的程度了。我问医生生下来健康的几率大吗?医生反问生个傻子你要养他一辈子你知道吗?走在回家的路上妈妈的心空了。



回到家,马上查广州的医院,预约专家,预约挂号,定好行程。823日早上六点的车从东莞去广州,到省妇幼保健院,排队,挂号,候诊。挂了产前诊断专家潘医生的号。潘医生人很好,她知道每个挂她号的孕妇都怀着沉重的心情。在详细看了之前的所有检查报告后,她建议妈妈一是马上抽血化验血常规、查地贫基因及致畸病毒;二是照核磁共振,看看你的脑结构是否正常;三是做脐带血穿刺手术,查你的染色体是否有问题;四是再查侧脑室和心脏彩超。核磁共振要去陆军总医院做,脐带血穿刺手术排到827日做,做完要休息2天,彩超排到830日做。当天中午赶到陆军总医院,专家的号都满了,要看门诊都要等明天了。于是找了旧上司帮忙,加号看了彭医生的门诊,开了照核磁共振的单子,到达核磁共振室,排号已经排到一周以后。幸好是熟人带着去,插了个队,在当天的病人都照好了以后,医生再给妈妈照。妈妈第一次照核磁共振,躺在狭小的空间里不敢睁眼睛,因为睁开眼睛只看到快要压下来的机器,仿佛喘不过气来。照的时候噪音很大,你在妈妈肚子里使劲动,照了20分钟,医生说你动得太厉害了,让妈妈在外面休息,等你安静下来再照。妈妈在心里和你说“听话啊,听话啊。”第二次进去照,你安静了许多,过了10分钟左右,医生说照好了。但结果要第二天下午才能拿到。多漫长的等待啊! 



从陆军总医院出来,已经是晚上九点多,明天还要去妇幼保健院拿抽血化验单,于是在医院附近定了个酒店,一夜噩梦。



第二天一大早去拿化验单,拿到之后再去找医生看。潘医生说抽血化验结果没有问题。于是又马不停蹄地直奔陆军总医院拿核磁共振检查报告。报告显示脑结构没有问题,但是侧脑室左右宽达到了20mm17mm。都说核磁共振的结果最准确,也就是说你的脑积水已经到了这么严重的程度了吗?妈妈要崩溃了。



把核磁共振报告拿给陆军总医院的专家看,专家说不是她开的单她不负责看,但原先给妈妈开单的医生当天不在门诊。于是又赶回妇幼保健院给潘医生看。潘医生看了核磁共振结果后,很明确地告诉妈妈,情况不乐观,最好做引产处理,甚至说可以马上给妈妈开引产证明。我问医生:“脑积水的几率有多大?”潘医生说:“在医学来说,10%的几率就已经很大了,而你的宝宝患脑积水的几率估计有60%。一般这种情况都是做引产处理。但是我们也不敢断定,因为胎儿在肚子里,一天没有生出来,始终不能完全掌握他的真实情况,他也可能是完全健康的。这也是我们医生很惭愧的地方。”妈妈提醒医生:“可是他的脑结构是正常的,脊柱和脑中线都没有问题啊!”潘医生说:“虽然是这么说,但是因为侧脑室这么宽的话始终对脑发育有了损伤了。”看来,医生是放弃你了,但妈妈没有放弃你,妈妈始终记得网上的“小葛大夫”说过,他的母亲做了一辈子妇产医生,从没有见过因为侧脑室增宽生出来傻子的,脑脊液的存在是正常的,是动态发展的。只要脊柱和脑中线正常,只要脑结构正常,染色体正常,单纯性的侧脑室增宽不是脑积水,生下来不会脑瘫。所以,妈妈一定要等脐带血结果出来以后才做决定,妈妈不会轻易放弃你。



先前在网上了解过中山一院的叶教授也是这方面的专家,但是她的门诊很难约,而且常常在住院楼。于是再通过种种关系联系到叶教授。在中山一院胎儿医学中心等了许久,叶教授在做手术,另外一位专家先看了所有检查报告,她给出的结论也是——不乐观,脑积水,最好引产。妈妈不死心,一定要等到叶教授。叶教授是个大忙人,匆匆看了一眼增宽数据以后就说“这个脑积水很严重了,你可以在我们医院再做个检查,毕竟不同机器是有误差的。”于是派了另外一个年轻医生给妈妈做登记,预约下周一做彩超。妈妈很累了。



因为脐带血要过几天才能做,于是妈妈回去了番禺外公家里休息。外公外婆知道了事情以后非常担心,做了许多好吃的,妈妈吃得很多,因为打仗需要力气,你要发育也需要营养。



到了827日星期一,妈妈没有去中山一院做彩超,连续多次做彩超,妈妈相信你也很抗拒这个东西了,于是直接去了省妇幼保健院做脐带血穿刺手术。关于这个手术妈妈在网上了解得很清楚,妈妈不害怕,但是担心那3%的宫内感染风险。你是个坚强的孩子,当那几十厘米长的针刺穿妈妈的肚子,刺进你的脐带里,你很配合,医生很快就抽到了脐带血,整个手术不到一分钟,但手术前妈妈等了很久,手术后没有回外公家,而是在附近酒店就近休息。下午拿到了脐带血的血常规化验结果,结果显示正常。现在还要等十天以后的染色体化验结果,830日还要照彩超。宝贝,你的意志力是否和妈妈一样坚强?



830,按照预约时间到了妇幼保健院彩超室,先照了心脏彩超,医生说你的心脏发育很好,没有问题。紧接着照侧脑室,左右侧脑室分别是18mm14mm,其余一切正常,照了40分钟,负责检查的孙主任告诉妈妈,是脑积水,但如果你是妈妈唯一的孩子,可以把你生下来。这是这么久以来医生给妈妈的唯一鼓励,妈妈为这一句话流下了眼泪,这时你已经35周大了。



检查完以后,妈妈直接回了东莞,又把所有检查结果发给省人民医院妇产科专家看,专家的回答依然是不好,生下来会脑瘫。又过了十天,医院的染色体检查结果出来了,妈妈的肚子已经很大,来去坐车不方便,于是叫舅舅去医院帮忙拿结果,舅舅拿到以后先把结果念了一遍给妈妈听,然后再挂号找医生看,门诊医生打电话告诉妈妈,染色体检查结果正常,但宝宝增宽严重,最好还是考虑引产。至此,所有关于脑积水的检查都已经做完了,证明你只是单纯的侧脑室增宽,也许只是你的头比较大一点,也许是你吸收慢一点,也许是胎位问题导致B超有误差,有这么多的可能性存在,医学界还是一味要妈妈引产。就是大家最推崇的上海第一妇婴保健院的郁教授,也说脑积水生下来有风险。妈妈认识了佛山的一位阿姨,她的宝宝增宽21mm,但她坚持要生下来。论坛上有人说曾经见过增宽25mm的生下来也是健康的孩子,增宽19mm的生下来也不知道多正常。亲人朋友都问妈妈打算怎么办。妈妈只有一个回答:“生下来。”你在天上当天使当得好好的,却选择下来做妈妈的孩子,绝不会只为了子宫内这短短的九个月,你还有更漫长的人生,更灿烂的人生。但妈妈还是期待你努力再努力,在剩下的时间里,尽快自己吸收积液。



37周,你足月了,妈妈在东莞人民医院复查,医生说“增宽比较严重啊,一边13mm,一边12mm呢!”他不知道他说的这么严重的情况对妈妈来说却是天大的喜讯,这意味着你开始吸收了吗?无论如何,妈妈安心了,终于等到这一天,妈妈发信息告诉外公外婆和舅舅小姨,大家都松了一口气。他们不知道的是,两个星期后,妈妈再次去复查,增宽又变成16mm14mm了。但到了此时,妈妈再没有任何顾虑,只一心等你降临。妈妈找好了东莞妇幼保健院的医生,咨询了同样情况出生的小孩的保健方法,万一你生出来有问题,妈妈会第一时间带你去治疗。



929,中秋节的前一天,妈妈历经30多个小时的阵痛依然没办法顺产。其实怀孕初期全世界的人都认为以妈妈的体质不可能顺产,但妈妈还是坚持了两天,因为医生说顺产有助于挤掉你脑中的部分积液。30多个小时里,妈妈没有一句哀嚎,没有一滴眼泪,凭着一口气苦苦支撑。但最后疼得实在受不住了,只好剖腹将你抱出来,你的哭声又响又亮。医生第一时间告诉手术台上的妈妈,你看上去很健康。你和其他婴儿一样,会吃会睡,每天一个样,茁壮地成长。妈妈定期给你测量头围,都在正常范围之内。你在月子里会自己咿咿呀呀叫唤,两个月会和妈妈笑,五个多月翻身,六个多月坐稳,七个月长牙,八个月会爬,十个月学走路,十个多月叫爸爸妈妈,十一个月能站稳自己走两步。你就像头小老虎,每天到处玩耍,爱笑爱唱歌,自己发明创造了许多稀奇古怪的玩法,常常逗得一家人开怀大笑,家里总是充满了笑声和欢乐。妈妈相信,这是老天爷发了慈悲。



亲爱的小豆沙,此刻你睡得如此香甜,是做了美梦吗?你对妈妈带给你的这个世界还满意吗?这世界很复杂,光怪陆离,既荒诞又真实,既让人绝望又充满希望。妈妈给不了你豪宅名车,但妈妈保证能让你吃饱穿暖;妈妈是个平凡普通人,但妈妈保证能做一个让你骄傲自豪的母亲;妈妈的境况也许不佳,但妈妈始终保持乐观积极的情绪。也许不会有足够多的人来爱你,但妈妈一定会以身作则,教会你怎样去爱身边的人。生存在这个世上,爱是唯一的力量。妈妈对你的爱支撑着你来到这个世界,这份爱也将会一直延续下去,直到永远。



  



                                              妈妈

好喜欢妈妈抱着.jpg



 

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十五级宝宝 | 发表于 2013-10-16 17:10 | 来自WAP
很感动,泪流满面……宝宝对妈妈来说都是一份珍贵的礼物,让我们慢慢发现这份礼物带给我们的惊喜与感动吧。祝福每个宝宝都健康平安长大!
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十二级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2013-10-16 17:18
宝妈真棒,一般很少人能承受住这么大的压力。医生太害人了。祝宝宝快快乐乐健康成长。
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十级宝宝 | 发表于 2013-10-16 17:47 | 来自WAP
宝妈真坚强,赞一个
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十二级宝宝 | 发表于 2013-10-16 17:58 | 来自WAP
一个好妈妈,看的我眼睛都湿润了,像你学习哦
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八级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2013-10-16 19:12
看得我眼泪都忍不住掉了,太感动了,你真是一个坚强的妈妈啊!我想象到你那段求医的时间,是多么的徬徨吧,我的孩子也是在排畸的时候遇到脑室增宽现象,祈望孩子能健健康康地出生啊!
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六级宝宝 | 发表于 2013-10-16 19:55
自从知道播种网以来,怀孕期间几乎每天来,现在生完宝宝也是经常来看看。今天看了你的帖子,我是第一次来回复,说实话以往来是为了多知道一些知识,今天我却感动于你的母爱的伟大。我知道这个过程必然是极其痛苦的,是旁人难以理解的,大多时刻都是需要自己来做决断。你是个主动,坚强,理性,勇敢的妈妈。我的宝宝现在70多天,新生儿听力筛查双耳,37天,42天复查都没有通过。在他耳边大声拍手,玻璃奶瓶掉到地上,碗掉到地上,鞭炮声都没有反应。自己一边安慰自己这么小的概率不会到自己身上,但是看看宝宝对声音一点都不敏感的样子,自己时不时就揪心。真的不愿意~祝福宝妈及宝宝。
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九级宝宝 | 发表于 2013-10-16 21:42 | 来自WAP
好样的宝宝!祝福宝宝和宝妈
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十级宝宝 | 发表于 2013-10-16 21:46
宝妈是一位老师吗?看了很感动,泪流满面,当时我的宝宝也是侧脑室增宽,还有单脐动脉,赶上了两样,非常理解你当时的境况
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十三级宝宝 | 发表于 2013-10-16 22:21 | 来自WAP
长风明月 发表于 2013-10-16 19:55
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我家宝宝三个月之前好像对鞭炮之类的也不太敏感,不影响宝宝睡觉,就是大人说话也惊扰不了他,现在有点响动就醒了f
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